28 de fevereiro marcos Dia das Doenças Raras, uma campanha anual destinada a aumentar a conscientização sobre doenças raras e seu impacto sobre indivíduos e famílias.

Embora a DFT seja classificada como uma doença rara, muitos sabem que ela não é rara o suficiente. FTD é a forma mais comum de demência para pessoas com menos de 60 anos. Por estimativas formais, FTD afeta mais de 60.000 pessoas somente nos EUA – mas seu impacto provavelmente é subestimado, devido a diagnósticos incorretos frequentes e limitações ao acesso à saúde. Aumentar a conscientização pública sobre o impacto da FTD é crucial para obter a ajuda e o apoio de que as famílias precisam, criar engajamento em esforços de pesquisa e defesa e garantir que os profissionais de saúde e os formuladores de políticas entendam o impacto devastador dessa doença.

A cada dia que passa, mais histórias de FTD são contadas. Desde o primeiro Maratona Mundial FTD realizada em outubro de 2020, para dezembro de 2020 Artigo do Washington Post destacando as experiências de pessoas que vivem com DFT, a educação e a conscientização estão aumentando.

Fazendo um presente à AFTD no Dia das Doenças Raras, que coincide com o último dia do nosso mês de Com amor campanha, pode trazer mais perto um futuro livre de DFT. Para mais informações sobre nossos 10^º anual Com amor campanha e como apoiar a missão da AFTD Clique aqui.

Também o encorajamos a seguir as #NotRareEnough hashtag nas redes sociais e marque suas próprias postagens de conscientização sobre DFT em homenagem ao Dia das Doenças Raras.

Por fim, ao procurar aumentar a conscientização e compartilhar sua história, certifique-se de reservar um tempo para participar da reunião de Desenvolvimento de Medicamentos Focados no Paciente e Liderados Externamente da AFTD em 5 de março com o FDA. Você pode descobrir mais sobre nossa reunião virtual, compartilhar comentários pré-reunião e confirmar sua presença através da nossa página de reunião EL-PFDD.