A Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) deu as boas-vindas a quatro adições ao seu Conselho de Administração, reforçando ainda mais seu compromisso de apoiar uma comunidade de pessoas diagnosticadas com degeneração frontotemporal (FTD), seus parceiros de cuidados, profissionais de saúde e pesquisadores da FTD.

FTD é a demência mais comum para pessoas com menos de 60 anos e é mais conhecida por ser a doença com a qual Bruce Willis está vivendo atualmente. Ao contrário da doença de Alzheimer, a FTD afeta principalmente o comportamento, a personalidade, a linguagem e/ou o movimento de uma pessoa. Devido aos sintomas e ao início relativamente jovem, o impacto da DFT nas famílias pode ser devastador; não tem cura e nem tratamentos aprovados.

As adições ao Placa AFTD foram anunciados durante a AFTD Education Conference 2023 em St. Louis, de 5 a 7 de maio. Integram a Diretoria:

Julie Kelly (Wyndmoor, Pensilvânia), consultora de clientes privados e diretora administrativa da Logan Capital Management, Inc. Ela fornece gerenciamento de portfólio personalizado para indivíduos e famílias há quase três décadas e, a partir de 2020, trabalhou no subcomitê de investimentos do Conselho da AFTD. Suas duas melhores amigas, as irmãs gêmeas idênticas Cathy Pfeifer e Jeanette Ekstrand, morreram de FTD em 2016 e 2018, respectivamente.

Shoshana Derrow Krilow, Esq. (Arlington, Virgínia), vice-presidente sênior de políticas públicas e relações governamentais da Vizient, uma empresa de melhoria do desempenho da saúde. Antes de ingressar na Vizient, ela foi diretora de saúde e assuntos clínicos no Escritório de Relações Governamentais Federais da Universidade da Califórnia. Ela também trabalhou no Capitólio como consultora de políticas de saúde para membros do Congresso e no Goldman Sachs, JP Morgan e Smith Barney. Seu pai, um geriatra, foi diagnosticado com FTD no final dos anos 2000, aos 58 anos, e morreu em 2018. Shoshana já atuou como consultora de iniciativas de defesa da AFTD.

Margaret Sutherland, PhD (Gig Harbor, Washington), gerente de programa da Rede de Desafios de Neurodegeneração da Iniciativa Chan Zuckerberg. Ela atuou anteriormente como diretora de programa no Instituto Nacional de Distúrbios Neurológicos e Derrame (NINDS) de 2007 a 2019, onde trabalhou com pesquisadores AFTD e FTD para avançar na pesquisa sobre demências não relacionadas ao Alzheimer e projetar e apoiar a história natural ALLFTD financiada pelo NIH estudar. Antes de trabalhar no NINDS, a Dra. Sutherland foi pesquisadora sênior no Children's National Medical Center e professora assistente de farmacologia na George Washington University, ambas em Washington, DC, e professora assistente de pesquisa no departamento de farmacologia da Vanderbilt University em Nashville, Tennessee. Ela obteve seu doutorado no Laboratório de Biologia Molecular da Universidade de Cambridge e recebeu treinamento de pós-doutorado no Baylor College of Medicine em Houston, Texas.

Abrar Tanveer (Austin, Texas), analista de operações de produtos da Dispatch Health, uma empresa que fornece serviços médicos domiciliares. Abrar já havia feito parceria com a AFTD para arrecadar fundos em homenagem a seu falecido pai, Shakeel Tanveer, correndo a maratona Flying Pig e a meia maratona em Cincinnati, sua cidade natal. Ele também participou de um painel de discussão sobre a diversidade da experiência de cuidador FTD na AFTD Education Conference 2022. Abrar se formou em 2017 pela Ohio State University e, em 2018, ganhou uma bolsa de estudos na Venture for America.

“A diretoria da AFTD historicamente liderou esta organização em direções cada vez mais ambiciosas, mantendo o foco em nossa missão de apoiar as pessoas afetadas pela FTD e conduzir pesquisas para uma cura”, disse a CEO da AFTD, Susan LJ Dickinson, MSGC. “Essas diversas adições ao nosso Conselho incorporam uma variedade de habilidades – conhecimento financeiro, conhecimento jurídico e médico, criatividade e energia – que levarão o AFTD ao próximo nível. Acima de tudo, eles trazem uma paixão por acabar com esta doença.”

Mudanças adicionais no Conselho da AFTD foram anunciadas durante a Conferência de Educação. Kimberly Pang Torres, da Johnson & Johnson, foi nomeada presidente do conselho, substituindo David Pfeifer, que permanece no conselho. A membro do Conselho Rita Choula, MA, do AARP Public Policy Institute, foi nomeada vice-presidente.

SOBRE AFTD: A Association for Frontotemporal Degeneration é a principal organização sem fins lucrativos dedicada a ajudar as famílias afetadas pela FTD hoje e a conduzir pesquisas para promover diagnósticos precisos, tratamentos e uma cura. Nossa organização fundada por voluntários – dirigida por milhares de voluntários e doadores – reflete a determinação de uma comunidade para #endFTD.