O isolamento é comum para pessoas diagnosticadas, parceiros de cuidados e familiares na jornada da DFT, pois a DFT é uma doença da qual relativamente poucas pessoas ouviram falar e menos ainda realmente entendem. O estigma em torno dos comportamentos relacionados aos sintomas e a falta de conscientização sobre a doença levam muitos a se sentirem sozinhos. Mas a solidão não precisa fazer parte da jornada: não apenas existem outras pessoas que compartilham sua experiência, mas muitas delas também podem ajudá-lo a gerenciar aspectos da vida com FTD.

Os grupos de apoio afiliados à AFTD são um recurso valioso para evitar o isolamento durante a sua viagem. Eles fornecem uma saída para desabafar suas emoções, uma comunidade de colegas com suas próprias experiências vividas, às quais você pode recorrer para obter orientação e recursos locais, e um espaço seguro para compreender o que você está passando. Os tópicos discutidos em um grupo de apoio variam de acordo com a reunião e com o grupo, mas normalmente incluem o gerenciamento de sintomas, a adaptação às mudanças no relacionamento, a priorização do autocuidado e a navegação no luto. Qualquer coisa discutida em um grupo de apoio permanece entre os membros.

Os grupos de apoio normalmente se reúnem uma vez por mês, embora isso possa variar de acordo com o grupo. Enquanto alguns grupos de apoio se reúnem pessoalmente, muitos se reúnem virtualmente via Zoom ou aplicativos semelhantes. Mesmo que não haja grupos de suporte presenciais em sua área, pode haver uma opção virtual para você.

Além dos grupos de apoio locais, o AFTD supervisiona grupos nacionais especializados para aqueles que cuidam de um pai com FTD, pais com filhos em casa que cuidam de um cônjuge ou parceiro, um grupo para aqueles que são diagnosticados com FTD e cuidadores primários de alguém vivendo com ALS e FTD entre outros.

Se você estiver interessado em encontrar um grupo de suporte, pode iniciar sua pesquisa em site da AFTD. Selecione seu estado no menu suspenso, encontre o grupo que funciona melhor para você e entre em contato com o voluntário do grupo de apoio. Você também pode entrar em contato Linha de Apoio da AFTD para discutir as opções do grupo de apoio.

Se você quiser saber mais sobre a experiência de estar em um grupo de apoio, leia isto Entrevista Ajuda & Esperança ou assista a este painel da Conferência de Educação de 2022 da AFTD.

Se um grupo de suporte ao vivo não atender às suas necessidades atuais, considere ingressar no AFTD grupo fechado no facebook para pessoas afetadas pelo FTD, que fornece um ambiente seguro e estruturado de forma semelhante para que as pessoas na jornada do FTD compartilhem seus pensamentos e encontrem apoio.

Se você estiver interessado em iniciar um grupo de apoio em sua comunidade, o AFTD pode apoiá-lo. Preencha um formulário de voluntário, e nossa equipe entrará em contato com você para discutir seus interesses.

Se você não tem certeza de qual opção é a certa para você, precisa de ajuda para encontrar um grupo de suporte em sua área ou deseja discutir alternativas para encontrar suporte, a HelpLine da AFTD pode ajudar. Nossos assistentes sociais licenciados entendem o que é viver com FTD e oferecem suporte, informações e recursos. Entre em contato com a HelpLine em 1-866-507-7222 ou info@theaftd.org.