Joanna Dauber, DO, compartilhou a experiência de sua família em cuidar de sua falecida mãe, que vivia com Paralisia Supranuclear Progressiva (PSP), e ofereceu orientação a colegas médicos sobre como cuidar de famílias afetadas por FTD em um artigo recente.

Dr. Dauber, residente em medicina familiar do Christiana Care Wilmington Hospital, escreveu um artigo sobre como o diagnóstico de PSP de sua mãe mudou a vida de sua família, que foi destaque em uma edição recente da DelFamDoc, o jornal revisado por pares da Delaware Academy of Family Physicians. Sua mãe, Linda Dauber, foi diagnosticada com PSP aos 59 anos e morreu em 2014 aos 61 anos.

“Ao saber que ela tinha [PSP]… ficamos com mais perguntas do que respostas”, escreveu o Dr. Dauber. “Infelizmente, essa é a situação de muitas famílias cujos entes queridos recebem esse diagnóstico. Minha família aprendeu rapidamente que isso não era apenas um diagnóstico para minha mãe, mas um diagnóstico para toda a nossa família.”

No artigo, o Dr. Dauber explicou o que é FTD, destacando seus subtipos de distúrbios relacionados e as opções atuais disponíveis para o gerenciamento de sintomas relacionados a FTD. Ela também aconselhou outros médicos que podem não estar familiarizados com FTD sobre como cuidar de pessoas diagnosticadas, apontando especificamente como um “médico de família pode desempenhar um papel importante para aqueles diagnosticados com FTD”. A médica escreveu que espera que o artigo “possa fornecer alguma orientação para [os médicos] apoiarem as famílias que acabam com esse diagnóstico terrível”.

A Dra. Dauber, ex-Coordenadora Regional Voluntária da AFTD, falou sobre a experiência de sua família em se conectar com a AFTD. Ela se referiu a vários recursos do AFTD, como o Parceiros no FTD Care Boletim de Notícias, webinars, e a Conferência de Educação AFTD, que pode ajudar a informar melhor outros profissionais de saúde sobre FTD.

“Tivemos a sorte de encontrar [AFTD]”, ela compartilhou. “Nos dias em que nos sentimos sozinhos com esse diagnóstico, a conexão com outras famílias ofereceu informações e apoio que ajudaram minha família a seguir em frente.”

Leia o artigo da Dra. Joanna Dauber “Algo não está certo com a mãe — como um diagnóstico de PSPS mudou a vida de minha família”, apresentado em DelFamDoc, aqui.