Joanne T. Douglas, PhD, ex-professora de bioquímica da Universidade do Alabama em Birmingham, compartilhou suas experiências com afasia progressiva primária não fluente/agramática (nfvPPA) em um relatório publicado no Jornal Internacional de Distúrbios de Linguagem e Comunicação.

Cientista da Escola de Medicina Heersink, a Dra. Douglas passou sua carreira lendo, falando e escrevendo enquanto conduzia pesquisas e ensinava alunos. Pouco depois de seus 44^º aniversário, em meio a uma série de grandes cirurgias como parte do tratamento contínuo do câncer, a Dra. Douglas começou a ter dificuldades com tarefas baseadas na linguagem e descobriu que parecia ter uma “cota” de quanta leitura e escrita intensiva ela poderia fazer em um dia. Os membros de sua equipe médica perceberam suas dificuldades e começaram a ajudar o Dr. Douglas a buscar um diagnóstico. Ela também começou a documentar a progressão de seus sintomas, material que mais tarde a ajudaria a redigir seu relatório.

Quase dois anos e meio após o início dos sintomas, o Dr. Douglas foi diagnosticado com nfvPPA.

Douglas escreve que suas deficiências resultaram no fim prematuro de sua carreira profissional e impactaram sua vida pessoal, tornando seus hobbies favoritos de ler e escrever muito mais difíceis. Mas a Dra. Douglas manteve a esperança de que o seu diagnóstico não acabasse com a sua vida produtiva e trabalhou com a sua equipa de cuidados para encontrar estratégias para compensar as suas deficiências, para que ela pudesse continuar a ler e a escrever.

Por exemplo, a Dra. Douglas determinou que ela só poderia escrever 30 minutos por dia (mais tarde reduzido para cerca de oito minutos) antes de ficar exausta. Para resolver isso, a Dra. Douglas tenta seus projetos de escrita mais intensivos no início do dia e, se possível, trabalha em projetos menos intensivos no final do dia. À medida que o cansaço começa a se instalar, a Dra. Douglas para de escrever para se recuperar, evitando se sobrecarregar e deixando aberta a possibilidade de recuperar forças para escrever mais no final do dia.

Essa estratégia permitiu ao Dr. Douglas continuar escrevendo artigos médicos mesmo à medida que os sintomas progridem. Para escrever seu último relatório, a Dra. Douglas passou 260 sessões de oito minutos ou menos redigindo o rascunho ao longo de 18 meses.

A Dra. Douglas usa uma abordagem semelhante para tarefas que exigem que ela fale, o que é igualmente limitado por seu PPA. Conversas telefônicas ou consultas médicas são cuidadosamente planejadas e normalmente agendadas para o início do dia. Dr. Douglas prepara notas manuscritas dos pontos-chave que precisam ser abordados e ensaia mentalmente o vocabulário relevante antes de cada atividade oral.

Ao partilhar a sua história e detalhar as estratégias de compensação que elaborou com os membros da sua equipa de cuidados, a Dra. Douglas apresenta as suas experiências como um modelo que pode orientar os profissionais de saúde e as famílias afetadas pela DFT na criação de uma estratégia de cuidados personalizada.

Vários anos atrás, a Dra. Douglas detalhou estratégias que ela considera úteis para se comunicar com outras pessoas (Parte I, parte II), bem como métodos que aqueles que não são diagnosticados pode usar para se comunicar melhor com as pessoas diagnosticadas.

Para obter mais informações, assista a este Webinar Educacional AFTD em o que você deve saber sobre PPA. Para uma visão geral breve e imprimível das variantes do PPA, verifique as fichas informativas de sinais e sintomas da AFTD para nfvPPA, variante semântica PPA, e variante logopênica PPA.