Um relatório de 30 de junho do estação de notícias Milwaukee TMJ4 destacou os esforços de defesa do administrador da igreja e parceiro de cuidados Larry Gnatzig e seu marido Jeff Tucker, que foi diagnosticado com FTD, e compartilharam as experiências de sua jornada FTD até agora.

Gnatzig conheceu Tucker online em 1996, encontrando-se pessoalmente após seis meses de bate-papo - Gnatzig lembra de pensar “esse é o cara” quando conheceu Tucker. O casal acabaria indo morar junto em Milwaukee e mais tarde se casaria. Mas em 2015, Gnatzig começou a notar mudanças no comportamento de Tucker.

“A primeira coisa que notei foi a falta de interesse dele, eu acho”, disse Gnatzig. “Ele estava apenas quieto. Ele ficava sentado por horas e horas e não falava.”

Depois de visitar o médico, Tucker foi diagnosticado com FTD. “Eu tive que dizer a ele que ele tem essa demência”, disse Gnatzig. “Não há tratamento para isso e você morrerá disso.”

Como muitos outros na jornada do FTD, Gnatzig e Tucker encontraram poucos suportes disponíveis para eles. Para piorar a situação, eles foram inicialmente negados Medicaid serviços de deficiência pelas autoridades do condado. De acordo com Gnatzig, a triagem usada para verificar a neurodegeneração de Tucker foi ruim, apenas verificando deficiências físicas e encobrindo deficiência cognitiva. Gnatzig acredita que eles podem ter enfrentado discriminação durante essa tentativa inicial.

“Então, esta é a aura. Você pode sentir a aura na sala de que esse [responsável pelo caso] não queria estar aqui”, disse Gnatzig.

Após repetidas ligações de acompanhamento com funcionários do condado e do estado, Gnatzig garantiu uma segunda triagem para Tucker, o que os ajudou a finalmente obter serviços para deficientes por meio do Medicaid. Gnatzig observa que o caso dele e de Tucker exigiu que os funcionários do condado fizessem treinamento de sensibilidade LGBTQIA+.

Como destaca o artigo, a defesa de Gnatzig o levou muito além de Milwaukee. Entre outras realizações, Gnatzig juntou-se a representantes da Alzheimer's Association para pressionar o governo federal a mudar a lei que permite que pessoas com demência de início precoce tenham acesso a serviços normalmente reservados para pessoas com mais de 60 anos.

Depois que Tucker ultrapassou a expectativa de vida inicial de seu médico de cinco a sete anos, Gnatzig diz que cada dia que eles passam juntos vale a pena lutar pelos momentos em que Tucker mostra flashes de seu eu pré-FTD.

“Tudo o que ele tinha era colocar a mão no meu ombro”, Gnatzig. “Mas tudo o que ele tinha estava naquela mão. E até hoje, não sei se vou conseguir isso de novo. Mas tudo o que faço é esperar porque ele pode voltar.”

Larry Gnatzig compartilhou anteriormente suas idéias sobre autocuidado como parceiro de cuidado em uma postagem de blog publicada como parte da série "Minha experiência" do WebMD; Clique aqui aprender mais.

Os membros da comunidade LGBTQIA+ podem enfrentar dificuldades extras em sua jornada FTD. Clique aqui para ler um recurso de convidado da Help & Hope sobre a experiência LGBTQIA+, conforme compartilhado pelo parceiro de cuidados Richard Ruben.