Um artigo de pesquisa abrangente publicado na revista Alzheimer e Demência destaca lacunas críticas na investigação sobre DFT e apela à comunidade científica internacional para que incorpore uma maior diversidade em futuras investigações e estudos clínicos.

Membros da equipe da AFTD e do Conselho Consultivo Médico (MAC) estavam entre os muitos profissionais que ajudaram na coautoria do artigo, incluindo a Diretora Sênior de Iniciativas Científicas da AFTD, Penny Dacks, PhD, a Diretora de Engajamento de Pesquisa, Shana Dodge, PhD, e a Presidente Eleita do MAC. Chiadi Onyike, MD.

Grande parte da investigação sobre FTD baseia-se em estudos realizados na América do Norte, na Europa Ocidental e na Austrália sobre indivíduos de ascendência europeia, devido às suas vantagens socioeconómicas sobre outros. Isto não só impede a inclusão de pessoas de diversas populações fora destas regiões do mundo, mas muitas vezes também impede diversos povos dentro delas. Como alguns parceiros de cuidados compartilharam, existe frequentemente uma desconexão entre diferentes culturas e melhores práticas de cuidados, tornando os deveres do parceiro de cuidados muito mais difíceis, mesmo que vivam num país como os EUA.

Como explicam os autores, mudanças no contexto cultural podem alterar a forma como os sintomas dos distúrbios da DFT se apresentam. Por exemplo, um estudo descobriu que os transtornos alimentares associados a variante comportamental degeneração frontotemporal (bvFTD) no Reino Unido, como nos EUA, estão normalmente associadas a excessos e ganho de peso; no Japão, entretanto, os transtornos alimentares relacionados ao bvFTD normalmente não incluem ganho de peso severo devido a diferenças culturais na dieta.

Como grande parte da população global não foi incluída na investigação sobre DFT, muitas ferramentas de diagnóstico, práticas de cuidados e tratamentos carecem de adaptações para ter em conta diferentes culturas e línguas, destaca o estudo. O Boston Naming Test, um exame comumente usado para avaliar a descoberta de palavras em afasia progressiva primária (PPA), retrata objetos que são culturalmente específicos da América do Norte e provavelmente não serão reconhecíveis por outros grupos populacionais.

O estudo conclui que a falta de diversidade no espaço FTD teve um impacto profundo na consciência global, deixando algumas áreas do mundo em grande parte no escuro sobre esta doença cruel. A falta de conscientização torna a busca pelo diagnóstico e tratamento mais complexa, fazendo com que a DFT seja diagnosticada mais tarde na progressão em muitas regiões, o que causa uma ansiedade significativa para os parceiros de cuidados e familiares. Para piorar a situação, a falta de sensibilização também pode fazer com que as pessoas com DFT e as suas famílias se sintam estigmatizadas.

O estudo compartilha a história de Amir para destacar como a falta de conscientização pode afetar as pessoas com DFT em todo o mundo.

Antes do seu diagnóstico, Amir era um homem generoso, compassivo e respeitado e um muçulmano devoto. Com quase 50 anos, começou a mostrar sinais de DFT, com mudanças comportamentais que o levariam a violar as normas sociais (como fazer barulho e usar sapatos numa mesquita) e a não observar os principais feriados islâmicos, como o Ramadão. A família enfrentou rejeição social e estigma; eles evitaram locais públicos para evitar novos conflitos. O diagnóstico de bvFTD de Amir e a explicação subsequente da sua família sobre a sua condição aos líderes religiosos locais levaram à compreensão do que ele estava a passar e ajudaram Amir e a sua família a restaurar algumas, mas não todas, das suas actividades sociais.

O estudo observa que será necessária uma investigação considerável para cobrir as lacunas significativas na investigação e na prática clínica da DFT. Uma das melhorias que os autores propõem são as campanhas de sensibilização do público adaptadas às culturas e línguas das diferentes regiões. Além disso, os autores sugerem investimentos para ajudar a levar o conhecimento sobre a DFT aos médicos de todo o mundo. Como destaca o artigo, há muitas maneiras de atingir esses objetivos, como a adição do FTD aos currículos de ciências da saúde no nível de graduação ou a criação de um manual de melhores práticas, como um manual de diagnóstico publicado recentemente na América Latina.

Outra forma que o estudo recomenda colmatar lacunas na investigação sobre DTF é o desenvolvimento de parcerias formais e programas de intercâmbio entre os actuais líderes no espaço FTD e especialistas em países em desenvolvimento. Isto não só ajudará a fornecer conhecimentos especializados sobre DFT a mais pessoas em todo o mundo, como também fornecerá aos investigadores informações valiosas sobre como os sintomas de DFT se apresentam noutras populações.

Para promover a inclusão de diversos grupos na investigação do FTD, os autores recomendam que os investigadores tentem satisfazer melhor as necessidades dos diversos povos e trabalhem mais estreitamente com especialistas locais. Por exemplo, limitar a exigência de visitas presenciais e permitir a recolha remota de dados pode permitir que as pessoas que vivem em zonas rurais participem na investigação. Os pesquisadores também podem fornecer assistência técnica a centros de tratamento e pesquisa em países em desenvolvimento, ajudando-os em tarefas como navegar pelas regulamentações locais e adquirir o equipamento adequado para a realização de um ensaio clínico.

Interessado em saber mais sobre como os especialistas estão diversificando a pesquisa em FTD? Um Estudo australiano  descobriram que pessoas com uma língua materna diferente do inglês podem tolerar o bvFTD por mais tempo antes do início dos sintomas.