A voluntária da AFTD, Katie Brandt, e o presidente do Conselho Consultivo Médico da AFTD, Brad Dickerson, MD, foram apresentados em uma edição recente do Ser paciente conversa ao vivo. Brandt e o Dr. Dickerson falaram com a fundadora da Being Patient, Deborah Kan, fornecendo informações sobre FTD e respondendo a perguntas do público.

O Dr. Dickerson forneceu aos telespectadores uma visão geral da FTD de uma perspectiva médica, explicando as diferentes características da doença e como ela afeta as pessoas diagnosticadas. Além de descrever os sintomas comuns da FTD, ele compartilhou como a FTD difere da doença de Alzheimer. O Dr. Dickerson ofereceu informações sobre como a FTD é diagnosticada, observando as dificuldades que as famílias e os médicos geralmente enfrentam para obter um diagnóstico.

"Muitos neurologistas podem ter visto um ou talvez dois pacientes com FTD ou afasia progressiva em toda a sua carreira", disse o Dr. Dickerson. “É uma doença rara. Portanto, quando você não está tendo acesso a um especialista, pode ser difícil descobrir se esse é o diagnóstico correto ou não. Muitos pacientes e familiares se defenderão para tentar obter acesso a um especialista. Mas, como sabemos, não há o suficiente de nós.”

Como ex-companheira de cuidados de seu marido, Mike, Brandt ofereceu insights de sua experiência vivida com FTD. Ela discutiu como Mike foi diagnosticado com FTD na tenra idade de 29 anos e como os sintomas apareceram pela primeira vez.

“Então, quando você constrói sua vida, esperando estar em uma parceria, você tem duas rendas e, de repente, uma pessoa na parceria não parece a mesma”, disse Brandt. “Mike ficou meio apático em relação ao trabalho. Seu produto de trabalho não era da alta qualidade a que seus clientes estavam acostumados. Ele não foi capaz de fazer todas as tarefas; De repente, não me senti confortável em deixá-lo sozinho com nosso filho. Então, eu não tinha um co-pai e não tinha uma fonte de renda conjunta.

Brandt também respondeu a perguntas dos telespectadores sobre vários aspectos da jornada do FTD. Ela tocou em eventos de sua própria experiência, como explicar o diagnóstico de Mike ao filho, visitar oito médicos para obter um diagnóstico e decidir doar o cérebro de Mike. Brandt também falou sobre como os parceiros de cuidados e outros membros da família podem defender os entes queridos com FTD.

“Hoje não temos uma cura para essas condições, mas temos uma cura para o isolamento e a solidão que podem surgir com o diagnóstico”, disse Brandt. “Então, imediatamente, digo às pessoas que você precisa falar com um advogado de idosos. E a segunda é se conectar com sua comunidade de doenças. Se você tem FTD, conecte-se com a Associação para Degeneração Frontotemporal e encontrar um grupo de apoio.”

Katie Brandt é voluntária e colaboradora de longa data da AFTD. ela foi nomeada co-presidente do Conselho Consultivo do National Alzheimer's Project Act (NAPA) em 2019 e apareceu em um PSA produzido pela AFTD e Discovery Communications.

O Dr. Brad Dickerson é o atual presidente do Conselho Consultivo Médico da AFTD e Diretor da Unidade de Distúrbios Frontotemporais do Hospital Geral de Massachusetts e do Laboratório de Neuroimagem. No passado, o Dr. Dickerson compartilhou suas idéias sobre FTD em um Revista MD painel de vídeo e, mais recentemente, com a Washington Post.