Num ensaio publicado em Jornal de domingo de Maria Shriver, Emma Heming Willis compartilhou alguns insights que reuniu enquanto navegava na jornada do FTD após o diagnóstico de seu marido, o ator Bruce Willis.

Heming Willis escreve que foi devastador receber o diagnóstico de Bruce, mas que finalmente forneceu um contexto essencial para o que ele e sua família estavam passando. A sua família não só conseguiu encontrar informações que os ajudassem a compreender a doença, como também conseguiu estabelecer contacto com outras pessoas afectadas pela DFT. Como escreve Heming Willis, uma força profunda vem de ter uma comunidade que entende o que você está passando.

“Você nem precisa se explicar”, diz Heming Willis. “As pessoas que conheci e entrevistei na comunidade FTD têm muita compaixão e estão tão determinadas a melhorar as coisas para a próxima família.”

Obter um diagnóstico preciso em primeiro lugar é um processo longo e solitário devido à falta de conhecimento da DFT. Heming Willis escreve que, embora soubesse que seria difícil, ela precisava levantar a voz sobre o diagnóstico para chamar a atenção para a DFT e suas diferenças em relação à doença de Alzheimer. Uma das lições mais importantes que aprendeu na jornada da FTD, diz ela, é nunca subestimar o poder da consciência.

“Vi outras pessoas aumentarem a conscientização sobre outras causas e doenças importantes que lhes são queridas, e as mudanças que se seguiram foram notáveis”, escreve Heming Willis. “Estou inspirado e motivado por esse fato. Meu objetivo é ver o fim do FTD.”

Pode ser fácil ficar desanimado ao saber que a DFT não tem cura após receber um diagnóstico. Contudo, como sublinha Heming Willis, a investigação sobre DFT encontra-se numa fase crucial.

“Falar com o Dr. Bruce Miller da UCSF – um pioneiro na pesquisa sobre FTD – e ouvi-lo falar sobre o que ele chama de 'obsessão que os pesquisadores desta comunidade têm em encontrar tratamentos e uma cura' é inspirador”, escreve Heming Willis. “Os primeiros tratamentos modificadores da doença para a DFT estão neste momento em ensaios clínicos, recrutando ativamente participantes. Agora é a hora de nossa comunidade tomar medidas para acabar com esta doença.”

Através da dor da jornada do FTD, Heming Willis escreve que encontrou significado em suas experiências. Escrevendo sobre a importância de encontrar um significado em sua jornada, Heming Willis comenta que ela se tornou mais compassiva e empática com o que os outros estão passando.

“Há poder em se tornar um defensor desta comunidade”, disse Heming Willis. “É algo que quero que os nossos filhos me vejam enfrentar em voz alta, trabalhando com outras pessoas, lutando contra o estigma e o isolamento que uma doença como esta pode trazer.”

Além do poder de ser um defensor, Heming Willis destaca o poder mais sutil que pode ser encontrado na retribuição aos outros.

“Recentemente, conheci alguém que tinha acabado de aprender sobre FTD na vida”, diz Heming Willis. “Quando soube da doença pela primeira vez, não tinha ninguém ao meu lado que entendesse essa experiência. O fato de ter conseguido ajudar a conectar essa mulher às informações e aos recursos certos foi um momento que não esquecerei. Mesmo que eu não possa mudar a situação dela, posso ajudar a orientá-la, dizer-lhe por onde começar e ajudá-la a se sentir um pouco menos solitária.”

Heming Willis admite lutar contra a culpa por ter acesso a recursos que outros não têm e pela atenção da mídia que a jornada de sua família recebe. No entanto, ela sabe que partilhar a dificuldade e a dor da jornada da DFT é importante para outras pessoas que enfrentam a doença.

Ao conectar-se com uma comunidade que a entende e aprender mais sobre a FTD, Heming Willis escreve que aprendeu que “a esperança é tudo” na jornada.

“Tenho esperança de ter encontrado um novo propósito – reconhecidamente um que eu nunca teria procurado – usando os holofotes para ajudar e capacitar outras pessoas”, escreveu Heming Willis. “E tenho esperança em como toda a nossa família poderá encontrar alegria nas pequenas coisas e em se unir para celebrar todos os momentos que a vida tem a oferecer.”

Ter uma comunidade que entende o que você está passando pode lhe trazer força em sua jornada – o Encontre suporte perto de você A página no site da AFTD pode ajudá-lo a encontrar grupos de apoio e maneiras alternativas de se conectar com outras pessoas.

Você está interessado em conscientizar ou defender outras pessoas na jornada da FTD? Vá para o Seja voluntário conosco página ou Centro de Ação de Advocacia da AFTD aprender mais!