A voluntária da AFTD, Wanda Smith, recebeu Alzheimer em San Diego Visionário do Ano 2024 prêmio por seus esforços de defesa e conscientização do FTD, que remontam à década de 1980.

A jornada de Smith começou quando sua mãe, Sara Bridges, começou a passar por dificuldades no trabalho. Suspeitando de Alzheimer, Smith recorreu ao Dr. Robert Katzman, MD, da vizinha Universidade da Califórnia, em San Diego, cuja pesquisa e defesa trouxeram maior atenção nacional para a doença.

“Ele disse: 'Sabe, Wanda, acho que sua mãe pode ter algo diferente do Alzheimer'”, disse Smith. “Isso deu início a esta longa e tortuosa jornada para descobrir o que minha mãe realmente tinha.”

Smith reuniu informações genéticas de membros da família por meio de amostras de sangue e doações de cérebro e esperou enquanto os cientistas trabalhavam para entender melhor demências como DFT e Alzheimer. A resposta finalmente veio em 2006, quando Alison Goate, DPhil, identificou um mutação do GRN gene como a causa.

“Agora, avançando mais 18 anos, temos 13 empresas farmacêuticas interessadas em resolver essa proteína [mal dobrada]”, disse Smith. “Consegui realmente criar redes e reunir grupos, reunir programas para preencher algumas das lacunas que existem. Existem muitas demências por aí e, como família, precisamos saber qual delas temos.”

Falando ao Alzheimer San Diego, a CEO da AFTD, Susan LJ Dickinson, MSGC, disse que o papel de Smith é alguém que pode “nos responsabilizar”.

“Como alguém de uma família de progranulina, ela pode falar com autenticidade e urgência”, disse Dickinson. “Ela pode responsabilizar todos nós para garantir que estamos impulsionando a pesquisa da maneira mais eficiente e eficaz possível. Para mim, Wanda incorpora todas as qualidades eficazes de uma defensora. Como parte interessada cuja família é afetada pela DFT, ela pode falar com autenticidade e sinceridade, sabendo que o que ela defende são coisas que realmente importam na vida dessas pessoas.”

O diretor de desenvolvimento da Ionis Pharmaceuticals, Richard S. Geary, PhD, enfatizou o trabalho de Smith para apoiar pessoas diagnosticadas com demência, bem como seu trabalho de defesa de direitos. Além de atuar no Comitê Consultivo de Defesa de Direitos da AFTD, Smith esteve envolvido em defesa relacionada à demência na Califórnia e nacionalmente há décadas, possuindo relacionamento com legisladores e um profundo conhecimento de como funciona o processo legislativo.

“Acho que é mais do que um trabalho para ela; a vida é dela”, disse o Dr. Geary. “Isso vai muito além de San Diego porque ela está envolvida na defesa da Food and Drug Administration, dos cientistas que estão na bancada tentando identificar um medicamento para ajudar nesta doença, dos cuidadores que cuidam desses pacientes.”

Betsy Hall, CEO e fundadora da For Their Thoughts Foundation, disse que os esforços de Smith deram início a um processo que desde então atingiu o nível nacional. Ela descreveu esse processo como uma pista de dominó, onde um pequeno dominó desencadeia uma reação em cadeia que derruba obstáculos cada vez maiores.

“Se o peso de 500 libras [no final] está curando a DFT da progranulina”, disse Hall, “Wanda é o primeiro dominó que deu início a tudo. Até hoje, Wanda ainda está caminhando na linha do dominó, certificando-se de que cada dominó caia, que a comunidade cresça e que cheguemos a esse [peso] no final.”

Você está interessado em se voluntariar para aumentar a conscientização, defender a mudança e apoiar as pessoas afetadas pela FTD? Voluntário com AFTD para tornar a viagem mais fácil para a próxima família ou ir para Centro de Ação de Advocacia da AFTD envolver-se nos esforços para fazer avançar a legislação centrada no DTF.