Senadora do Estado de Nova York Michelle Hinchey apresentou um projeto de lei em 3 de janeiro para criar um registro estadual de DFT que documentasse os diagnósticos.

O projeto de lei S7874 do Senado exigiria que os prestadores de cuidados de saúde em Nova Iorque reportassem diagnósticos de DFT ao Departamento de Saúde do estado, que então publicaria os dados recolhidos no registo; o público terá acesso aos dados através de uma página web dedicada. O projeto também orienta o Departamento de Saúde a criar um comitê consultivo de registro de FTD para orientar o departamento sobre o que deve ser relatado. Além disso, o projeto de lei exige que o departamento e o comitê consultivo desenvolvam relatórios anuais para manter os legisladores e o governador informados sobre o estado de FTD e outras demências em Nova York.

A DFT afeta muitos americanos, mas carece de conscientização em todo o país e é frequentemente diagnosticada erroneamente como uma condição psiquiátrica ou uma condição neurodegenerativa diferente, como a doença de Alzheimer. A ausência de coleta de dados focada contribui para a baixa conscientização entre os profissionais médicos e o público.

“Faltam dados precisos sobre a prevalência e incidência da DFT”, disse a Diretora de Advocacia e Engajamento Voluntário da AFTD, Meghan Buzby, MBA. “Se aprovado, o projeto de lei do senador Hinchey para criar o primeiro e único registro estadual para DFT e demências relacionadas seria um enorme passo em frente na determinação do impacto desta doença nas comunidades de todo o estado e forneceria um modelo para legislação semelhante em outros estados.”

O projeto de lei é apenas a mais recente legislação focada no FTD introduzida por Hinchey. Desde a jornada de FTD de seu pai, o ex-congressista norte-americano Maurice Hinchey, falecido em 2017, Hinchey tornou-se uma defensora proeminente e apaixonada das famílias afetadas pela FTD. Além do projeto de lei para um registro estadual, Hinchey também apresentou Projeto de lei do Senado S7423, que criaria coordenadores de cuidados de demência nas agências de saúde locais que prestariam apoio às pessoas diagnosticadas.

“Nossa campanha para aumentar a conscientização nacional sobre a degeneração frontotemporal (DFT) é uma luta pessoal que começou no momento em que meu pai foi diagnosticado. Qualquer pessoa que tenha testemunhado um ente querido sofrer de DFT entende o sofrimento, a luta contra diagnósticos errados, o desafio de encontrar cuidados de longo prazo acessíveis e a necessidade de informações de qualidade para ajudar a se preparar para cada estágio da doença”, disse o senador Hinchey.. “Meu projeto de lei para criar o primeiro Registro de Diagnóstico de DFT em nível estadual no país nos aproximará de um mundo sem DFT e produzirá um modelo legislativo que pode ser replicado em todos os 50 estados. Nosso registro educará os médicos sobre esta doença cerebral frequentemente mal diagnosticada, fornecerá informações valiosas sobre a prevalência de diagnósticos de DFT no estado de Nova York e criará um banco de dados público de serviços e recursos disponíveis para ajudar as pessoas e seus entes queridos a navegar por um diagnóstico. Agradeço aos nossos parceiros da AFTD por elevarem a nossa conta e por serem uma tábua de salvação para tantas pessoas e famílias que lutam contra esta terrível doença.”

A equipe e os voluntários da AFTD se reuniram com o senador Hinchey no ano passado durante um sessão do Senado de Nova York onde o senador se dirigiu a colegas legisladores sobre a semana de conscientização do FTD no estado, de 24 de setembro a 1º de outubro. Para a Semana Mundial de Conscientização sobre FTD de 2023, Hinchey se juntou a Emma Heming Willis em seu Canal do Youtube para discutir a educação de amigos, vizinhos e profissionais de saúde sobre os sintomas e desafios únicos da DFT.