O presidente eleito do AFTD Medical Advisory Council, Dr. Bradford Dickerson, discutiu como cuidar de um ente querido com FTD em uma entrevista recente apresentada em sendo paciente.

O Dr. Dickerson, diretor da Unidade de Distúrbios Frontotemporais do Hospital Geral de Massachusetts, juntou-se Ser paciente fundador Deborah Kan e FTD cuidador Dawn Kirby para o Série “LiveTalk”. Ele forneceu uma visão geral da FTD, seu processo de diagnóstico e os sintomas associados à doença.

“O FTD provavelmente nem afeta 200.000 pessoas nos EUA, que é o número que o FDA normalmente usa para designar uma doença como rara. Quando você está lidando com uma doença rara, os profissionais médicos demoram mais para reconhecê-la, especialmente quando se trata de alguém tão jovem”, disse o Dr. Dickerson durante a entrevista. “A maioria dos médicos nunca foi ensinada que alguém nessa faixa etária pode estar desenvolvendo uma doença cerebral neurodegenerativa como a degeneração frontotemporal.”

Dr. Dickerson referenciou e apontou para a história de Kirby de cuidar de sua filha, Kara, que foi diagnosticada com FTD aos 29 anos. Kirby e sua filha foram apresentados em duas partes relatório especial, “Além do Reflexo”, que foi inspirado em um 60 minutos segmento no FTD que foi ao ar em 2019. Kara passou mais de um ano e meio entrando e saindo de centros médicos, em busca de respostas para explicar suas mudanças comportamentais até que seu diagnóstico de FTD foi finalmente confirmado em 2019.

“Depois que ela foi diagnosticada, ela ainda conseguia conversar. Ela poderia consertar sua caixa de remédios. No entanto, ela não sabia o que havia de errado com ela. A apatia era total no que diz respeito à higiene. Ela dizia algo que era muito perturbador e irreal, mas ela não percebia que era”, Kirby compartilhou com sendo paciente. “Ela dizia coisas em público que eram inapropriadas. Ela não se importava com o espaço dos outros. Agora, ela tem problemas com o intestino e a bexiga e não consegue controlá-los. Ela teve atendimento 24 horas por dia nos últimos dois anos, principalmente por segurança, porque ela não tem discernimento e julgamento muito ruim”.

O Dr. Dickerson aconselhou ela e outros cuidadores a se tornarem especialistas em aprender e entender o que uma pessoa diagnosticada deseja e precisa para seus cuidados.

“O que sempre temos que fazer é pensar: 'Talvez eu não seja o especialista na doença cerebral e na maneira como os circuitos cerebrais dela são afetados. Mas sou o especialista em seus comportamentos e inferindo o que ela não consegue mais comunicar sobre seus desejos e necessidades'”, disse ele. “Isso é uma coisa tão importante para reconhecer e apenas confiar em seus instintos.”

assistir completo sendo paciente entrevista aqui.