Leitura/visualização recomendada
Webinars Educacionais AFTD
FTD Planejamento de Cuidados com Documentos Legais Essenciais: Navegar com cuidado após um diagnóstico de FTD pode ser como enfrentar águas turbulentas e desconhecidas. Este webinar fornece informações sobre como se preparar para esta jornada desafiadora, destacando o uso de dois documentos essenciais: procuração e diretivas antecipadas. Esta discussão apresenta os especialistas convidados Bryan J. Adler, Esq., um advogado de direito certificado para idosos do Rothkoff Law Group, e Cynthia Clyburn, MSW, LCSW, do Centro de Neurologia da Universidade da Pensilvânia.
Conferência de educação de 2020 da AFTD: série de webinars: Embora a pandemia de COVID-19 tenha impedido a AFTD de realizar pessoalmente sua Conferência Educacional anual este ano, trabalhamos com os apresentadores e patrocinadores da conferência para trazer a você conteúdo educacional que pode ajudar as famílias a gerenciar melhor a jornada da FTD durante esse período. Os tópicos incluem: coordenação e gerenciamento de cuidados FTD, autocuidado e atenção para os parceiros de cuidados FTD, o estado atual da pesquisa FTD, ferramentas para pessoas diagnosticadas e uma atualização sobre a resposta AFTD à pandemia.
Síndrome corticobasal e degeneração corticobasal: noções básicas e o que você precisa saber: A Dra. Melissa Armstrong, da Universidade da Flórida (Gainesville), fornece uma análise detalhada da síndrome corticobasal (CBS) e da degeneração corticobasal (CBD). Ela discute o vocabulário usado nesta doença (qual é a diferença entre a síndrome e a degeneração?), como é feito um diagnóstico, sintomas comuns, progressão esperada e abordagens de tratamento.
Colocando em foco a experiência clínica ALS FTD: A Dra. Beth Rush, da Mayo Clinic, na Flórida, fornece uma visão aprofundada da experiência de sobreposição ALS-FTD. Ela examina abordagens ideais para monitorar e responder aos sintomas ao longo do tempo e explora oportunidades para a experiência clínica evoluir e refletir melhor a compreensão em rápida evolução da sobreposição ALS-FTD.
O que você deve saber sobre afasia progressiva primária (APP): Dr. Emily Rogalski da Northwestern University explora aspectos da afasia progressiva primária que todas as pessoas que vivem com FTD, suas famílias e seus profissionais de saúde devem saber.
O que você deve saber sobre variante comportamental FTD (bvFTD): Dr. Nupur Ghoshal da Universidade de Washington em St. Louis aborda sinais e sintomas clínicos e as últimas novidades em diagnóstico e tratamento do distúrbio. Ela apresenta a patologia e genética bvFTD e discute sua relevância para as áreas de pesquisa atuais e emergentes.
Uma Visão Geral da Genética FTD e o Papel do Aconselhamento Genético: Emily Dwosh, da UBC Hospital Clinic for Alzheimer Disease and Related Disorders, explora como o aconselhamento genético pode ajudar a apoiar indivíduos e famílias à medida que se ajustam a um diagnóstico de FTD.
Estimulando o Cérebro para Preservar a Mente: Dr. Roy Hamilton, da Universidade da Pensilvânia, descreve dois tipos de tecnologias de estimulação cerebral não invasiva - estimulação magnética transcraniana (TMS) e estimulação transcraniana por corrente contínua (ETCC) - e aborda seu papel potencial na avaliação e tratamento de distúrbios FTD.
O Registro de Distúrbios FTD e Como Ele Pode Avançar na Pesquisa: A Dra. Dianna Wheaton explica a missão e os objetivos do Registro de Distúrbios FTD, um registro único de pacientes que oferece aos pesquisadores uma visão sem precedentes da DFT como ela é realmente vivenciada por cuidadores, familiares e pessoas diagnosticadas.
Subtipos de FTD Variante Comportamental -- Anatomia Divergente, Comportamento Divergente: Dr. Kate Rankin da Universidade da Califórnia, San Francisco explora como diferentes disfunções físicas dentro do cérebro correspondem a sintomas dos quatro subtipos distintos de variante comportamental FTD (bvFTD).
Um paradigma de cuidado para pessoas com degeneração frontotemporal: Dr. Alvin Holm do Programa de Distúrbios Cognitivos e Comportamentais no Hospital Bethesda (St. Paul, Minn.) explora como o tratamento FTD beneficia de uma abordagem integrada e abrangente. Saiba como terapias específicas para sintomas, gerenciamento de bem-estar e suporte ambiental podem ajudar os cuidadores a gerenciar os cuidados com DFT de forma mais eficaz.
A jornada para um diagnóstico de FTD: Dr. Brad Boeve da Mayo Clinic explora casos de pacientes com idades e origens variadas, para ajudá-lo a entender melhor como os médicos chegam a um diagnóstico de FTD.
Mais conteúdo de vídeo, incluindo curtas-metragens, anúncios de utilidade pública e gravações das AFTD Education Conferences -- está disponível no Canal AFTD no YouTube.
livros
Introdução à Degeneração Frontotemporal
Muito parecido com diversão - apenas diferente , por Jack Livingston (2021)
Muito parecido com diversão - apenas diferente é um livro sobre amizade. Apresenta Chris Kelley, que vive com FTD. O autor Jack Livingston diz: "Chris era o líder de 'coisas legais', rotineiramente varrendo qualquer um que estivesse disposto a se juntar a ele em suas escapadas de quebra de regras." Infelizmente, quando Chris foi diagnosticado com FTD em seus cinquenta e poucos anos, Chris e A amizade de Jack mudou. Agora são os amigos e a família de Chris que o levam às aventuras. Jack diz: "É importante permanecer envolvido; nossa amizade é mais importante do que nunca." Jack doa todos os rendimentos da venda de Muito parecido com diversão - apenas diferente para apoiar a missão da AFTD.
E se não for Alzheimer, editado por Lisa Radin e Gary Radin (atualizado e revisado em 2022)
Este guia abrangente, o primeiro a lidar especificamente com a degeneração frontotemporal, fornece uma riqueza de informações para profissionais de saúde e cuidadores. Concebido como um recurso e um guia de referência, contém vinte e cinco capítulos repletos de informações práticas de que todo cuidador precisa, desde fatos médicos que exploram as diferenças entre FTD e Alzheimer, até questões clínicas, médicas e de reabilitação.
A dama da banana e outras histórias de comportamento e fala curiosos, pelo Dr. Andrew Kertesz (2006)
O Dr. Kertesz, neurologista e pesquisador, apresenta 19 histórias reais de pessoas com FTD, escolhidas para representar o comportamento típico e as alterações de linguagem associadas aos distúrbios. Em cada capítulo, a biologia do distúrbio cerebral subjacente e os aspectos sociais e culturais da mudança de comportamento são explorados. Capítulos adicionais abordam dicas para cuidadores e a biologia, genética e farmacologia da doença em termos leigos.
Fiel como ela desaparece: um livro de memórias de amor e demência, de Robert Fischbach (2019)
Fiel enquanto ela desaparece é o relato em primeira pessoa da jornada de Robert Fischbach como cuidador de sua amada esposa durante sua batalha implacável contra a FTD. Fischbach leva o leitor a uma jornada sincera, emocionante, às vezes engraçada e sempre comovente pelas décadas que passou com sua esposa - e depois pela quase década em que lentamente teve que deixá-la ir. Uma história de perda devastadora, heroísmo cotidiano, resiliência e fidelidade, este livro é uma visão privilegiada de uma das doenças mais terríveis que uma pessoa pode sofrer. Uma parte das vendas beneficia a missão da AFTD.
A dança: nossa jornada pela degeneração frontotemporal, de Deborah G. Thelwell (2014)
A danca é um livro de memórias da jornada de cinco anos de um casal pela FTD. A história de Deborah e Alan – e como eles lidaram com esse desafio juntos e com a ajuda de seus familiares e amigos – é contada com honestidade, humor e amor.
Borboletas de Ellie: uma história amorosa sobre como entender a demência, de Alecia Smith (2020)
Quando o pai de Alecia foi diagnosticado com FTD aos 61 anos, todos os seus três filhos tinham menos de cinco anos. Alecia procurou um livro infantil que pudesse ajudá-la a conversar com os filhos sobre o diagnóstico do avô, mas não encontrou nada. Então ela decidiu usar sua experiência como professora, combinada com sua paixão por livros e experiência com FTD, para escrever o seu! O livro dela, as borboletas da Ellie, apresenta uma abordagem honesta para os sentimentos complicados em torno de um diagnóstico FTD e oferece um guia de apoio para os pais. Alecia está doando 10% das vendas de cada livro vendido para a AFTD.
Nós dançamos: nossa história de amor e demência, de Scott Rose (2021) See More
O assunto deste livro gira em torno da vida de minha esposa, Maureen, que morreu em outubro de 2019. Ainda com sessenta e poucos anos, ela perdeu um pedaço de si mesma. As palavras tornaram-se mais difíceis de encontrar. Passos para executar as tarefas mais simples tornaram-se impossíveis de seguir. A segunda metade do livro narra em detalhes exatos seu diagnóstico e vida com Degeneração Frontotemporal, uma demência conhecida como FTD. Cuidei dela durante os três anos e meio desta doença. A história é contada de forma vulnerável e sem filtros. Ele coleta escritos de marido e mulher por meio de diários, cartas e postagens de mídia social integrados à narrativa principal. Ele captura nossa história de amor eterno da vida real através desta doença incurável
Até que soubéssemos, duas vezes: vida com MND/ALS e FTD, por Elisabet O Klint (2023)
O marido de Elisabet ainda não tinha sessenta anos quando foi diagnosticado com esclerose lateral amiotrófica (ALS) e demência frontotemporal (FTD). Este livro de memórias, um diário retrospectivo, é sobre o ano em que viveram com suas doenças; doenças que nenhum dos dois conhecia antes do caminho lento e desafiador para os diagnósticos. Elisabet cuidou de seu marido enquanto suas crescentes necessidades progrediam com as doenças. Uma montanha-russa do dia a dia com cada dia cheio de emoções, algumas conflitantes.
Experiência com apresentações clínicas FTD
FTD Variante Comportamental (bvFTD)
Quando o amor encontra a demência: degeneração frontotemporal (FTD) e a família, por Ada Anbar (2018)
A autora traça a longa jornada até o diagnóstico de FTD de seu marido e seu subsequente impacto em sua família. O livro oferece informações detalhadas sobre FTD, juntamente com conselhos para cuidar de parceiros para autocuidado durante sua jornada FTD.
Beagle a bordo, de Brad Bawmann (2018)
Neste livro, os Bawmann lutam para obter um diagnóstico adequado para o comportamento desconcertante do patriarca da família Ronnie; ele acaba sendo diagnosticado com bvFTD. A família se esforça para encontrar cuidados adequados para ele e enfrentar uma doença neurodegenerativa pouco conhecida em suas vidas. (Após a morte, a autópsia de Ronnie revelou a patologia de Alzheimer.)
Chá verde de baunilha: a extraordinária jornada de amor, esperança e lembrança de uma família, de Marie Williams (2014)
Em Chá de Baunilha Verde, Marie Williams escreve de forma pungente sobre as lutas de seu marido Dominic com esclerose lateral amiotrófica (ALS) com FTD na idade de 40, e como ela e seus filhos encontraram esperança em meio aos destroços de uma misteriosa condição neurológica.
A saga do cuidador de uma esposa: enfrentando a demência frontotemporal, por Diane Ries Keller (2018)
O marido de Diane Ries Keller tinha sessenta e poucos anos quando foi diagnosticado com FTD. A saga do cuidador de uma esposa é baseado nas anotações que ela fez ao longo dos anos, enquanto lutava para obter um diagnóstico para seu comportamento estranho, cuidava de suas necessidades à medida que a doença progredia e administrava seus cuidados enquanto ele se mudava para instalações que pudessem acomodar sua condição médica em deterioração. Ao compartilhar a história de sua família, Diane espera aumentar a conscientização sobre FTD e ajudar outras pessoas que enfrentam a doença a se sentirem menos sozinhas.
Degeneração Corticobasal (CBD)
Encontrando significado com Charles: cuidando com amor através de uma doença degenerativa, por Janet Edmunson (2006)
O autor oferece um recurso para cuidadores, voluntários e funcionários de cuidados paliativos. Inclui guias para lidar com médicos, contar a amigos e familiares, aprender mais sobre a doença e lidar com os desafios emocionais e físicos enfrentados durante a doença de um ente querido.
Afasia Progressiva Primária (APP)
Onde a luz entra: Perder minha mãe apenas para encontrá-la novamente, por Kimberly Williams-Paisley (2017)
Williams-Paisley conta a história completa da luta de sua mãe contra a afasia progressiva primária (APP), desde o diagnóstico até o presente. Ela desenha uma imagem sincera de como sua família reagiu, se educou, tentou se livrar da vergonha e do sigilo e encontrou humor e graça inesperados em meio ao sofrimento.
Unhas Verdes e Outros Atos de Rebelião: Vida Após a Perda, de Elaine Soloway (2014)
A autora já publicou outros trabalhos e, em Green Nails and Other Acts of Rebellion, Elaine Soloway fornece um vislumbre da vida de uma esposa que se torna cuidadora depois que seu marido Tommy recebe o diagnóstico de FTD. A história da progressão de sua doença consegue ser edificante ao revelar as lutas diárias de ser cuidador e esposa de alguém com uma doença incurável.
Trabalhos de pessoas diagnosticadas
O que diabos aconteceu com meu cérebro?, de Kate Swaffer (2016)
Kate Swaffer tinha apenas 49 anos quando foi diagnosticada com PPA semântica. Neste livro, ela oferece uma rara visão em primeira mão dessa experiência, soando um apelo para mudanças na forma como garantimos uma melhor qualidade de vida para pessoas com demência.
Dançando com demência: minha história de vida positiva com demência, por Christine Bryden (2005)
Este livro é um relato vívido das experiências do autor vivendo com demência, explorando os efeitos de problemas de memória, perda de independência, dificuldades de comunicação e exaustão de lidar com tarefas simples.
Guias para Parceiros de Cuidados
Manual do Parceiro de Cuidados com Demência, por Edward Shaw, MD (2019)
Este livro de exercícios é uma combinação de apoio prático, emocional, intelectual, social e espiritual para pessoas que cuidam de um ente querido com demência. Ele fornece aos membros individuais da família maior consciência, conhecimento e habilidades para melhorar a vida, os relacionamentos e os cuidados durante todo o processo da doença.
Demência Reimaginada: Construindo uma Vida de Alegria e Dignidade do Começo ao Fim, por Tia Powell, MD (2019)
Demência Reimaginado é uma combinação comovente de medicina e memórias. Em última análise, o Dr. Powell quer que todos nós saibamos que a demência não é apenas sobre perda – é também sobre a preservação da dignidade e da esperança.
Uma vida digna: a abordagem dos melhores amigos para o tratamento do Alzheimer, por Virginia Bell, MSW, e David Troxel, MPH (2002)
Uma abordagem compassiva para compreender as pessoas que têm a doença de Alzheimer ou demências relacionadas. Os autores enfatizam que as pessoas diagnosticadas geralmente são confusas, não malévolas ou obstinadas, e compartilham maneiras de evitar que as situações piorem, ao mesmo tempo em que aumentam a tranquilidade do cuidador e da pessoa diagnosticada.
O Guia de Senso Comum para Demência para Clínicos e Cuidadores, pelos Drs. Anne M. Lipton e Cindy D. Marshall (2013)
Os médicos, familiares e outros cuidadores acharão este volume útil a partir do momento em que surgem os sintomas de demência. Escrito por um neurologista e psiquiatra que já cuidou de milhares de pacientes com demência e suas famílias, este guia defende os princípios gerais de tratamento da demência que se aplicam em todos os estágios e espectro desta doença. Os tipos de demência não-Alzheimer estão incluídos além da doença de Alzheimer.
Amar alguém que tem demência: como encontrar esperança enquanto lida com o estresse e a dor, por Pauline Boss (2011)
Boss, psicoterapeuta e professor de ciências sociais da família na Universidade de Minnesota, oferece conselhos baseados em pesquisas sobre como gerenciar o estresse e a dor contínuos, enquanto cuida de alguém com demência.
O caminho do cuidador para a tomada de decisões compassiva, por Viki Kind, MA (2010)
Sentir-se confiante de que está tomando as decisões certas para um ente querido pode ser um componente difícil de cuidar de famílias e profissionais. Este livro oferece ferramentas e técnicas que limitarão sua frustração e seus medos e o ajudarão a tomar decisões informadas e respeitosas.
Perda ambígua: aprendendo a viver com o luto não resolvido, por Pauline Boss (2011)
Boss, psicoterapeuta e professor de ciências sociais da família na Universidade de Minnesota, explora a perda ambígua, uma condição comum e dolorosa que afeta, entre outros, as pessoas que cuidam de alguém percebido como psicologicamente ausente, mas fisicamente presente, como na demência e FTD. Ela incentiva as famílias a conversarem entre si para lamentar o que foi perdido e comemorar o que resta como forma de promover aceitação e força.
O dia de 36 horas, por Nancy Mace e Peter Rabins, MD (revisado e atualizado em 2012)
Este guia tem sido amplamente utilizado por mais de 25 anos por cuidadores de pessoas com doença de Alzheimer. Ele oferece orientação prática e compassiva sobre uma ampla gama de questões de cuidado, incluindo avaliação diagnóstica, pesquisa, medicamentos, informações legais e financeiras e arranjos de vida na comunidade.
A saga do cuidador de uma esposa: enfrentando a demência frontotemporal, por Diane Ries Keller (2018)
O marido de Diane Ries Keller tinha sessenta e poucos anos quando foi diagnosticado com FTD. A saga do cuidador de uma esposa é baseado nas anotações que ela fez ao longo dos anos, enquanto lutava para obter um diagnóstico para seu comportamento estranho, cuidava de suas necessidades à medida que a doença progredia e administrava seus cuidados enquanto ele se mudava para instalações que pudessem acomodar sua condição médica em deterioração. Ao compartilhar a história de sua família, Diane espera aumentar a conscientização sobre FTD e ajudar outras pessoas que enfrentam a doença a se sentirem menos sozinhas.
DVDs
Planejando uma vida de esperança com doença frontotemporal é um documentário comovente criado por Susan Grant, diagnosticada com FTD, para chamar a atenção para esta doença terminal. Seis famílias compartilham suas histórias comoventes de luto perpétuo, em meio a lutas financeiras e cuidando de seus entes queridos. Compartilhando outro aspecto de esperança, os profissionais exploram o planejamento financeiro e imobiliário para as vítimas de FTD e suas famílias.
Desordenado é um documentário em três partes que mostra como o FTD mudou a vida de três pessoas – bem como daqueles ao seu redor. Os cineastas, Klaas Jansma e Pieter Wolswijk, são, respectivamente, um psicólogo envolvido no Comitê Diretor Nacional Holandês para Jovens com Demência e um psicólogo geriátrico. Este documentário é uma iniciativa do Grupo Intercolegial de Psicólogos Geriátricos da região de Arnhem, Holanda. E-mail krjansma@hotmail.com para informações sobre pedidos.
Blogs/histórias/podcasts
Esses blogs e vinhetas são compartilhados conosco por membros de nossa comunidade cujas perspectivas únicas oferecem apoio, incentivo e respostas verdadeiramente honestas a outras pessoas que estão passando por experiências semelhantes. Agradecemos sua generosidade em compartilhar alguns de seus pensamentos, emoções e experiências íntimas, e reconhecemos que é por meio dessa generosidade que todos encontraremos o conforto e o apoio da comunidade.
Se você tem um blog ou história que gostaria de compartilhar, entre em contato conosco em info@theaftd.org.
nós somos nós – O ex-cuidador de FTD, Scott Rose, compartilha recursos e incentiva o diálogo aberto sobre FTD e todos os aspectos dessa demência - sintomas, cuidados, luto e muito mais.
Anjos e Agências – JoAnn Furner mantém este blog sobre o diagnóstico de FTD de seu ex-marido e como isso afetou suas vidas, incluindo a criação de seus dois filhos (de oito e doze anos quando o diagnóstico de FTD foi confirmado). “Espero mostrar como realmente é preciso uma aldeia para criar filhos”, escreve JoAnn, “Ninguém pode fazer isso sozinho, não importa as circunstâncias.”
Fazendo Seis Mil – Kimberly Chu documenta a jornada de FTD de sua família através de uma foto por dia. Sua mãe, que foi diagnosticada com FTD no outono de 2010, vive com Kimberly, seu marido e seu filho em tempo integral desde 2012.
Blogue do Johnson – Amy Johnson escreve este blog detalhado e pessoal sobre a jornada de FTD de sua família após o diagnóstico de seu marido Mark em outubro de 2017 aos 38 anos.
FTD não me traz flores: vivendo com FTD – Cindy Odell vive com FTD desde 2011. Em seu blog atualizado regularmente, ela espera “oferecer informações e insights sobre como lidar com a FTD ou com alguém que a tenha”.
Estratégias de Comunicação PPA – Joanne Douglas, que vive com afasia progressiva primária, oferece estratégias que considera úteis para se comunicar com outras pessoas (Parte I, parte II) e sugere métodos que essas que não são diagnosticados pode usar para se comunicar melhor com as pessoas diagnosticadas.
Clique aqui para ler o relato em primeira pessoa de Joanne sobre a adaptação ao PPA, publicado no Jornal Americano da Doença de Alzheimer e Outras Demências em 2014 e Clique aqui para ler uma entrevista de 2012 com Joanne. Envie um e-mail para Joanne em joanne.douglas.ppa em gmail.com.
Afasialândia – Esta comovente série de blogs, escrita em alemão por Silvia Teich, detalha as difíceis lutas que o FTD pode trazer para uma família. A Sra. Teich é esposa e mãe cujo marido foi afetado com afasia progressiva primária não fluente primária em setembro de 2016. O casal tem dois filhos de 5 e 15 anos e mora em Berlim. Leia as postagens do blog de Silvia aqui.
Canções sem palavras – Escrito por Sarah Scheuermann, que faleceu do PPA em 2016, esta série de blogs bem escrita e instigante dá ao leitor uma visão de como é lutar contra o FTD da perspectiva da pessoa afetada. Leia os belos posts, poemas e versos de Sara aqui.
Vá para seus cantos e saia amando – Este blog foi escrito por Ada Gerard, esposa de Gary, que aos 65 anos foi diagnosticado com FTD. Ainda trabalhando em tempo integral como diretora executiva da West Coast University, Ada compartilha suas lutas diárias para aceitar o diagnóstico de seu marido.
O cuidador improvável: cuidando como uma filha de vinte e poucos anos - Quando Abigail tinha 24 anos, ela voltou a morar com os pais, observando: "Não foi porque eu estava sem dinheiro ou desempregado, mas porque a demência do lobo temporal frontal da minha mãe estava progredindo rapidamente e meu pai precisava de reforços."
Casa FTD de Lydia – Blogs da irmã de Lydia para criar uma comunidade de suporte para todos compartilharem experiências e informações relacionadas ao FTD. O objetivo final é ajudar outras pessoas a reconhecer os sintomas da FTD e reduzir o tempo para um diagnóstico e ajuda corretos.
Em busca da dignidade – Cindy, cuja sogra tem FTD, bloga sobre a jornada de sua família lidando com a doença e ajustando-se à sua nova realidade.
Degeneração frontotemporal: caindo na toca do coelho – Alice, cujo marido foi recentemente diagnosticado com FTD, escreve sobre sua jornada.
Um bom dia para uma caminhada – um blog de Brandon e Katherine, enquanto caminhavam pela Trilha dos Apalaches de 2.200 milhas em memória do pai de Brandon, que tinha FTD.
Demência: preso no meio – um blog atencioso de um grupo de 20 e 30 e poucos anos que têm um pai afetado com FTD.
Colocar um pé na frente do outro – um blog de Nancy Carlson, autora/ilustradora de livros cujo marido tem FTD.
FTD é o meu nicho (aparentemente!) – um blog de Deborah Thelwell, cujo marido tem FTD.
Blog da Dra. Patty – Dra. Patricia Bay escreve sobre o diagnóstico recente de FTD de seu marido.
Estrada Dolorosa da FTD – um blog de Kendra Gibson, cuja mãe tem FTD/ALS, cujo tio faleceu da mesma doença e cuja tia faleceu de ALS.
Jornada com Demência – um blog de Cassandra Jones, cuja mãe tem demência semântica.
O cuidador novato – um blog da escritora e profissional de relações públicas Elaine Soloway, cujo marido sofria de afasia progressiva primária.
FTD não é mais apenas flores – um blog de Kelly na Costa Oeste sobre seu pai afetado.
Rest.Stop.Ranch – um blog eco-espiritual de Mary MacDonald, cuja mãe tinha FTD. Este blog apresenta algumas “pausas” guiadas curtas (2 a 5 minutos) com fotos, exercícios respiratórios e outras técnicas de indução à calma.
Caring Bridge Blog por Lorraine Cox – um blog sobre a luta de seu marido com FTD.
Matt Matherne – um blog escrito pela esposa de Matt, Amy. Matt é afetado com FTD.
Filha de Don – um blog escrito por Melisa McElmurray, cujo pai sofre de FTD.
Grupo de Apoio FTD/Demência – um blog escrito pelo paciente FTD Howard Glick. Um olhar em primeira pessoa para viver com FTD.
Atualizações da vida de Cindy com demência frontotemporal – um blog mantido por Natalie, cuja mãe Cindy vive com um diagnóstico de FTD. O objetivo de Natalie é ajudar pelo menos uma pessoa e ajudar a esclarecer esta doença.
Perdendo a cabeça - Demência frontotemporal (DFT) com Kris Bowring no episódio 52 do Podcast Shining Brightly. Ouça a história de Kris pela primeira vez em um podcast sobre como sua vida mudou e como ele está vivendo com FTD e o que aprendeu.
Homenagens publicadas
Muitas pessoas acham que escrever é uma maneira valiosa de processar suas experiências enquanto cuidam de um membro da família ou amigo com FTD. Esses livros foram escritos para homenagear um ente querido ou compartilhar perspectivas pessoais do impacto da FTD.
Minha caminhada com minha irmã: na jornada da degeneração frontotemporal, de Karen Boothe
A irmã de Karen, Brenda, foi diagnosticada aos 56 anos com FTD depois que familiares, amigos e colegas notaram mudanças em seu comportamento. Karen tornou-se a principal cuidadora de Brenda e, junto com seus entes queridos, elas caminharam juntas na jornada da FTD. Ela documentou essa jornada neste livro na esperança de proporcionar conforto às famílias que amam alguém com FTD e saber que sua jornada nunca é percorrida sozinha. Compre em: Amazonas e Barnes & Noble
Griefwriting, Por Joan Zlotnick
A autora foi cuidadora por 12 anos do marido, que sofria de DFT. Ela escreve: “Depois de sua morte, três anos atrás, encontrei consolo e cura escrevendo meu livro, que é sobre um professor de inglês recentemente viúvo (não muito diferente de mim) que ensina um curso de redação terapêutica”. O trabalho de Zlotnick explora temas de cuidado, perda, luto e a redefinição do eu após uma perda traumática. Encontre um link para este e-book Kindle – bem como depoimentos de leitores – aqui.
A dança: nossa jornada pela degeneração frontotemporal, Por Deborah G. Thelwell
The Dance é um livro de memórias da jornada de cinco anos de um casal pela FTD. A história de Deborah e Alan, e como eles lidaram com esse desafio juntos e com a ajuda de seus familiares e amigos, é contada com honestidade, humor e amor. Compre em: Amazon.com e Barnesandnoble.com
Demência: a jornada à frente, Por Susan Kiser Scarff
Um ano depois de receber o diagnóstico de seu marido, Susan Kiser Scarff teve um caso clássico de esgotamento do cuidador. Ela não conseguia se concentrar no trabalho. Os amigos se afastaram. Oprimida, ela lutou para fazer a transição de esposa de Red para sua protetora, enfermeira e mãe. Compre através de: site do livro.
Unhas Verdes e Outros Atos de Rebelião, Vida Após a Perda, de Elaine Soloway
A autora já publicou outros trabalhos e, em Green Nails and Other Acts of Rebellion, Elaine Soloway fornece um vislumbre da vida de uma esposa que se torna cuidadora depois que seu marido recebe o diagnóstico de FTD. Com os sintomas começando cerca de dez anos após o casamento, o diagnóstico de Tommy ofereceu uma explicação que mudou a dinâmica do relacionamento. A história da progressão e morte final do marido Tommy é aquela que consegue ser edificante, ao mesmo tempo em que revela as lutas diárias de ser cuidador e esposa de alguém com uma doença incurável. Compre em: Amazon.com e Barnesandnoble.com
Estranha relação: Memórias de um Casamento, Demência e Poesia, de Rachel Hadas
Em 2004, o marido de Rachel Hadas, George Edwards, compositor e professor de música na Universidade de Columbia, foi diagnosticado com demência precoce aos 61 anos. Strange Relation é o relato dela sobre a “perda” de George. Sua narrativa começa quando a doença de George não pode mais ser ignorada e termina em 2008, logo após sua mudança para uma clínica de demência (quando, após trinta anos de casamento, ela não mora mais com o marido). Dentro dos confins nublados daqueles anos difíceis, anos em que ler e escrever eram uma parte essencial do que a mantinha em movimento, ela "tentou acompanhar ... tentou dizer a verdade". Compre em: Amazon.com
Duelo com demência: não é a história de amor que planejamos, por Kate Fritz Leonard
Kate Fritz Leonard é uma esposa, mãe, amiga, educadora e agora cuidadora, que vivia uma vida feliz para sempre com seu marido e filhos até que a demência tomou conta do cérebro de seu marido e ele se tornou um estranho em sua casa. Kate escreve sobre a jornada de sua família no mundo estranho e assustador da demência, e como ela e seus filhos, com muito amor e riso, estão lidando e prosperando juntos enquanto duelam com a demência de seu ente querido. Compre em: Amazon.com
Uma evolução do amor: vida e amor com FTD, por Marie Sykes e Michelle Stafford
Bob Sykes faleceu em 7 de abril de 2006 de degeneração frontotemporal (FTD) aos 50 anos de idade. Ele lutou fortemente com esta doença e sua esposa e filha lutaram com ele, ganhando um respeito ainda maior por este bom homem, enquanto ele sucumbia lentamente a uma forma progressiva e irreversível de demência. Compre em: www.anevolutionoflove.com ou amazon.com
E Dois Se Tornarão Um, por Jim Cardoso
Após a morte de sua esposa Cindy em julho de 2008, Jim Cardosi escreveu este livro para seus filhos para homenagear sua memória. Escrito como uma homenagem ao amor e ao compromisso mútuo, Cardoso retrata o espírito de uma mulher totalmente devotada à família e à fé. (Uma parte das receitas das vendas deste livro será doada à AFTD). Compre na Amazon.com ou www.allbookstores.com
Demência: O Monstro Interior, por Herb van Roekel
Este livro compartilha a história da batalha de uma família ao longo de cinco gerações do Monstro, juntamente com as histórias de outras pessoas que conheceram o Monstro. Ele fornece uma estrutura de etapas essenciais necessárias para preparar o cuidador e a vítima para o futuro. Ele também mostra os tipos de demência e um pouco da ciência envolvida para ajudar na compreensão. “Embora não ousemos oferecer falsas esperanças, há todos os motivos para ter esperança…” de encontrar uma cura. Compre em: Amazon.com
Não consigo mais ouvir a música: a jornada de uma família com demência frontotemporal, 2ª edição, por Linda Anne Bentz Parsons
A autora conta a história de seu marido, Douglas Parsons, que tem FTD. Pequenos capítulos práticos falam de mudanças na independência, interação social, raciocínio e julgamento, bem como questões de cuidado. O livro foi escrito para dar fé e esperança de que as pessoas não estão sozinhas em sua jornada com FTD. Para comprar, envie um cheque $10 ou ordem de pagamento para Linda A. Parsons, 222 Chicago Place NW, Canton, Ohio 44703 ou e-mail ou para: laparsons61@sbcglobal.net
Se você publicou um livro ou livro de memórias que gostaria de compartilhar com outras pessoas, informe-nos em info@theaftd.org ou 866-507-7222.