A Sra. James era uma divorciada de 68 anos, formada na faculdade, que se aposentou de seu emprego como secretária executiva aos 65 anos. Ela morava sozinha em um apartamento de um quarto. Sua única filha adulta residia a seis quarteirões de distância e estava preocupada com o problema de “memória” que piorava lentamente em sua mãe, que ela descreveu como esquecimento de nomes de pessoas, dificuldade em lembrar palavras e dificuldade em reconhecer amigos e seu irmão gêmeo que ela via várias vezes ao ano. A Sra. James não parecia mais “se importar” com seus dois netos. Em vez de visitá-los quando voltavam da escola, ela agora optava por tirar uma soneca das 13h às 14h e depois jogava paciência no computador a tarde toda.

A Sra. James concordou que estava tendo problemas com as palavras, mas não parecia preocupada. Quando questionada sobre o motivo de não ficar mais com os netos, ela afirmou que os cochilos são importantes à medida que envelhecemos. Ela era muito cuidadosa com sua dieta e parou de comer em restaurantes porque acreditava ter múltiplas alergias alimentares. A Sra. James comprava mantimentos, preparava refeições simples, pagava suas contas em dia, trabalhava como voluntária semanalmente em um hospital comunitário e cantava no coro de sua igreja. Ela pegou o ônibus local para essas atividades. Durante a avaliação inicial, a Sra. James viu fotos de 15 animais e objetos comuns e só conseguiu nomear cinco deles corretamente, muitas vezes respondendo: "O que é isso?" Ela copiou corretamente objetos tridimensionais indicando domínios visuoespaciais intactos. Ela realizou adequadamente cálculos aritméticos simples.

As varreduras diagnósticas do cérebro, incluindo uma imagem de ressonância magnética (MRI) e tomografia por emissão de pósitrons (PET), revelaram atrofia acentuada do lobo temporal anterior, com o lobo esquerdo mais afetado do que o direito. A história clínica, problemas comportamentais, avaliação cognitiva e resultados de imagem foram consistentes com o diagnóstico de variante semântica APP.

Piora Sintomas

Nos 18 meses seguintes, a capacidade da Sra. James de nomear e usar objetos continuou a piorar. Ela não andava mais de ônibus depois de ficar confusa sobre mostrar seu passe de ônibus ao motorista. Ela continuou a frequentar as práticas semanais do coral e os cultos da igreja. Ela se tornou mais rígida em manter rotinas definidas, principalmente em sua dieta. Ela carregava uma lista de alimentos que poderia comer e insistia em verificar a lista antes de colocar qualquer coisa na boca, embora não conseguisse descrever o que as palavras significavam. Sua dieta diária incluía: cereal Cheerios, banana e leite no café da manhã; sanduíche de manteiga de amendoim e geléia no almoço; e jantar de microondas com espaguete Jenny Craig. Ela tornou-se cada vez mais consciente do tempo e batia no relógio constantemente a caminho da igreja, dizendo “Preciso ir em 10 minutos, agora nove minutos” etc. comida (em vez de cereal) e comia borra de café diretamente da lata.

Intervenções criativas facilitam a transição

Durante as primeiras semanas na instalação, a Sra. James inicialmente se recusou a tomar banho e trocar de roupa, perguntando: “O que é um banho?” Ela não comia, pois os alimentos “não estavam na lista”. Ela preferia ficar sozinha em seu quarto. Sua filha concluiu a Ferramenta Instantânea de Cuidados Diários da AFTD. Ela se reuniu com a equipe interdisciplinar da instituição para discutir os horários preferidos da Sra. James para atividades e formas de incorporar sua necessidade de rotina no planejamento dos cuidados. Um quadro branco foi colocado na porta do banheiro da Sra. James com a foto de um banho e o relógio marcando 7 da manhã, seu horário preferido para tomar banho. Sua programação diária também foi afixada no quadro branco. A equipe a cumprimentou pela manhã, apontou para o relógio e disse: “São 7 horas”, apontou para a foto na porta do banheiro e a guiou até o chuveiro. Enquanto ela tomava banho, a equipe trocou suas roupas sujas por outras limpas.

Uma mesa de bufê separada com o nome dela em um cartaz foi montada na sala de jantar com suas marcas habituais de comida para cada refeição. Depois de várias semanas, outros alimentos foram acrescentados, os quais ela comia ocasionalmente. Ela fazia caminhadas matinais com outros residentes. Ela almoçou ao meio-dia, tirou uma soneca e depois jogou paciência no computador na sala de jogos. Depois do jantar, ela ouvia música com outros residentes e gostava de cantar suas músicas favoritas. Após um período de adaptação, ela se adaptou a essa rotina e permaneceu de bom humor. A Sra. James sorriu e disse “olá” para outros residentes e funcionários, mas não conversou com eles. Ela continuou a ir à igreja aos domingos com a família de sua filha, mas insistia em voltar ao estabelecimento para comer em sua própria mesa.

A Sra. James começou a cuspir em vez de engolir o que estava em sua boca. Ela parecia não reconhecer o significado da saliva e pensou que isso a deixaria doente. Sua família não a levava mais à igreja com eles por causa das cusparadas. Outros residentes da instalação ficaram compreensivelmente chateados com esse comportamento compulsivo. Quando ela começou a cuspir na sala de jantar e outras áreas comuns, ela foi convidada a sair do programa. Depois que os exames físicos e dentários não revelaram uma causa médica para o comportamento de cuspir, a Sra. James recebeu um antidepressivo que diminuiu a frequência de cuspir, mas não o resolveu completamente. Na reunião mais recente com sua filha e equipe, as necessidades de cuidados da Sra. James foram discutidas. Em deferência aos outros residentes, a Sra. James continuou a escolher a comida da “sua” mesa, mas comia em seu quarto na presença de um funcionário. Ela também jogava paciência no computador em seu quarto, em vez de na sala de jogos com outras pessoas. Ela pôde participar cantando com outros residentes e não cuspiu durante esse tempo. Sua produção verbal espontânea continuou a diminuir e ela conseguiu tomar banho e comer com ajuda. Ela tornou-se menos ativa, estava em risco de constipação e desenvolveu incontinência urinária.

Dúvidas sobre o caso:

1. Que sinais e sintomas indicavam que a Sra. James estava perdendo a semântica ou o significado das palavras e conceitos?

A Sra. James começou a “esquecer” os nomes das pessoas, teve dificuldade para lembrar palavras e teve dificuldade em reconhecer amigos e seu irmão gêmeo. Durante sua avaliação inicial, ela viu fotos de 15 animais e objetos comuns e nomeou apenas cinco deles corretamente. Sua resposta a vários, "O que é isso?" era diferente de uma resposta como “não me lembro”. Seus domínios visuoespaciais permaneceram intactos, então o problema não estava em processar a imagem visualmente, e ela podia realizar cálculos aritméticos simples. A Sra. James carregava uma lista de alimentos que ela poderia comer, mas não conseguia descrever o que as palavras significavam. Mais tarde, ela comprou ração para gatos (em vez de cereal) e comeu borra de café diretamente da lata.

2. Que comportamentos adicionais se desenvolveram que apresentaram desafios para a equipe do estabelecimento e como eles reagiram?

A Sra. James recusou-se a tomar banho e trocar de roupa, perguntando: “O que é um banho?” A equipe leu seu Instantâneo de cuidados diários e se reuniu com sua filha para incorporar suas preferências, necessidades e rotina em seus cuidados. A hora do banho foi agendada em seu horário preferido, 7h. Um quadro branco com a foto de um banho, relógio marcado para 7h e sua programação diária foi colocada na porta do banheiro. A equipe apontou para o relógio e a foto do chuveiro, deu uma dica verbal de que eram 7 da manhã e a guiou até o chuveiro. Roupas sujas foram substituídas por limpas enquanto ela tomava banho.

A Sra. James recusou-se a comer, pois os alimentos “não estavam na lista”. Em vez de tentar mudar seu comportamento rígido e compulsivo, uma mesa de bufê separada com o nome dela em um cartaz foi montada na sala de jantar. Ela foi servida com suas marcas habituais de comida. Ver seu nome e alimentos familiares facilitou a transição e, lentamente, outros alimentos foram adicionados.

A Sra. James preferia ficar sozinha em seu quarto. À medida que a doença progredia, ela começou a se envolver menos com outras pessoas, provavelmente porque ficou mais difícil entender a conversa. A equipe a convidou e a acompanhou para as atividades que a filha identificou como de interesse. Isso incluía caminhadas, jogar paciência no computador e ouvir e cantar músicas familiares. Uma soneca da tarde foi agendada diariamente e uma nova rotina foi estabelecida.

A Sra. James começou a cuspir em vez de engolir o que estava em sua boca. Ela não parecia reconhecer o significado da saliva. Exames físicos e odontológicos foram concluídos. Um antidepressivo foi prescrito para diminuir a frequência de cuspir. Quando ela começou a cuspir em áreas comuns, foi escoltada para fora dessas áreas. Ela comia (com supervisão da equipe) e jogava paciência no computador em seu quarto. Ela participou do canto em grupo, pois não cuspiu durante esse tempo.

Risco de constipação e incontinência urinária. A Sra. James não sabia dizer aos funcionários quando ela precisava usar o banheiro ou estava desconfortável, ou seja, constipação. A equipe observou sinais não-verbais de desconforto, ou seja, andar de um lado para o outro e vestir roupas, e então a escoltaram até o banheiro. As funções do intestino e da bexiga foram mapeadas e as intervenções apropriadas implementadas.

3. Que aspectos da abordagem da instituição foram essenciais para garantir o cuidado e a qualidade de vida da Sra. James?

Reunir-se com a filha e incorporar as informações do Daily Care Snapshot forneceu a base para o atendimento individualizado. A equipe recebeu treinamento em PPA semântica e sabia que a Sra. James tinha problemas crescentes com pistas verbais e conversação à medida que sua compreensão das palavras diminuía. A equipe acomodava o comportamento rígido e ritualístico da Sra. James, em vez de esperar que ela mudasse. Eles construíram em seus pontos fortes intactos e interesses sempre que possível. Jogar paciência no computador adaptou suas habilidades de secretária executiva. Cantar, comidas favoritas, caminhar, cochilar à tarde e ir à igreja acomodavam a preferência por rotina e interesses definidos. A rotina das instalações foi adaptada à sua agenda sempre que possível, ou seja, tomar banho às 7 da manhã. A Sra. James gostava de música familiar e era incentivada a participar de programas musicais. A música pode ser preservada desproporcionalmente no SV-PPA em comparação com outras modalidades de conhecimento.

4. Que técnicas de comunicação a equipe empregou que eram específicas para seu diagnóstico e adaptadas à medida que sua doença progredia?

Dicas visuais, verbais e físicas foram todas utilizadas, ou seja, durante o banho. Confiar apenas em pistas verbais pode levar à frustração. Dicas visuais foram fornecidas no contexto (chuveiro e relógio). Os funcionários sempre cumprimentavam a Sra. James pelo nome, diziam quem eram e explicavam por que estavam ali para ajudá-la. Eles estavam atentos ao seu verbal, “O que é um banho?” e respostas não verbais, ou seja, recusas. A Sra. James era incapaz de ler expressões faciais, respostas não-verbais e emoções. Embora fosse um desafio para a equipe entender suas emoções e respostas, eles não desconsideravam esse aspecto da comunicação. A Sra. James respondeu positivamente quando uma voz calorosa, descontraída, calma e tranquila foi usada. Embora ela não pudesse “ler” a emoção, ela respondia aos sentimentos transmitidos pelo tom de voz ou pela linguagem corporal.