O comportamento incomum de alguém com degeneração frontotemporal (FTD) nem sempre é o que parece. Como as pessoas com FTD muitas vezes são incapazes de expressar suas necessidades verbalmente ou com precisão, as condições médicas tratáveis e a dor são facilmente perdidas, causando sofrimento desnecessário ao paciente e complicando o gerenciamento dos cuidados.

Primeiro dor nas costas, agora FTD

Joan Brown é uma professora universitária deficiente de 63 anos que sofre de degeneração frontotemporal (FTD) moderada a avançada, com problemas significativos de comportamento e linguagem.

Dr. Brown se casou e teve gêmeos em seus 30 anos. Magro e ativo, o Dr. Brown corria e jogava tênis durante o ensino médio e a faculdade. Ela desenvolveu dores nas costas enquanto carregava seus gêmeos, mas começou a correr maratonas e continuou até desenvolver FTD.

Aos 53 anos, ela completou a menopausa e ficou emocionada. Seu comportamento tornou-se mais impulsivo e ela começou a se “afastar” de sua família. Os alunos reclamaram que o comportamento dela em relação a eles era inapropriado. Isso foi atribuído à “mudança” e a reposição de estrogênio foi tentada sem sucesso. Exames de densidade óssea de rotina revelaram osteoporose. Nos três anos seguintes, radiografias feitas para dor revelaram doença articular degenerativa e doença degenerativa do disco em sua coluna. Ela procurou tratamento quiroprático e acupuntura rotineiramente para o controle da dor.

Os sintomas iniciais de FTD da Dra. Brown foram identificados aos 56 anos, quando ela desenvolveu afasia progressiva primária agramática/não fluente. Ela era capaz de entender a linguagem escrita e falada, mas perdeu a capacidade de produzir palavras. No início da doença, ela sentiu grande dificuldade em dar palestras. Nos primeiros anos após o diagnóstico, ela conseguiu continuar ensinando pelo computador, já que digitava suas palestras. Aos 58 anos, ela não conseguia mais se comunicar verbalmente com os colegas e se aposentou do ensino.

Aumento dos sintomas de FTD

Aos 61 anos, o Dr. Brown ficou mudo. Ela não entendia mais o que as pessoas diziam para ela. Ela não se queixava mais de dor e, quando questionada se sentia dor, ela balançou a cabeça “não”. Acreditando que a dor havia resolvido, a família interrompeu os tratamentos para dor.

Seu comportamento era impulsivo e ela era incapaz de realizar tarefas domésticas simples. Sua higiene havia sofrido e ela tinha incontinência urinária e fecal frequente quando estava em um shopping ou situação social, mas se recusava a usar roupas de incontinência. Ela passava os dias vagando por sua vizinhança, ocasionalmente indo longe demais, necessitando do esquadrão de resgate para ajudá-la a localizá-la. Seu marido a confinou em sua casa, onde ela vagava de 12 a 14 horas por dia em um padrão preciso. Ela resistiu à ajuda do marido para cuidar dos pés e das unhas. Quando ela parou de dormir à noite aos 62 anos, sua família decidiu colocá-la em uma instituição de cuidados de memória.

Ao ser admitida no tratamento de memória, a Dra. Brown continuou a vagar com um senso de urgência crescente à medida que os dias passavam. Ela começou a gritar espontaneamente e resistiu aos cuidados. A equipe contatou seu médico para algo para acalmá-la. Ativan foi prescrito, mas piorou a agitação e foi interrompido. A instalação pediu um antipsicótico. Tanto a risperdona quanto a quetiapina foram tentadas com sucesso mínimo. Citalopram, um antidepressivo também foi tentado e não ajudou.

Três semanas atrás, o Dr. Brown caiu enquanto tentava escalar uma janela. Ela foi enviada para o pronto-socorro, onde a equipe e a família a questionaram repetidamente sobre a dor. Ela sempre respondeu balançando a cabeça “não” e foi devolvida à instalação. A equipe relatou que ela estava se tornando agressiva e resistente aos cuidados. Sempre que abordada pela equipe à sua direita, ela atacava. Tornou-se impossível vesti-la. Suas vocalizações aumentaram para gritos, especialmente à noite. Quando ninguém estava perto dela, ela se retirava para a cama e gemia ocasionalmente.

Uma observação aguçada do CNA

A equipe notou que ela fazia caretas durante as refeições. Sua assistente de enfermagem principal comentou que ela sentia que o Dr. Brown poderia estar com dor, embora sua ideia tenha sido descartada, pois ela continuou a negá-la. A equipe considerou um encaminhamento para internação psiquiátrica de cuidados intensivos para gerenciar “seus comportamentos problemáticos agressivos”, quando seu CNA falou novamente: “Acho que a Dra. Brown está com dor porque ela não me deixa tocar seu lado direito”. Um raio-X de seu braço direito e ombro revelou uma fratura de sua clavícula (clavícula). Um cirurgião ortopédico ordenou que uma tala no braço direito fosse usada o tempo todo e prescreveu um grama de acetaminofeno, três vezes ao dia. A equipe foi muito mais cuidadosa para não mover ou empurrar o braço direito e o ombro do Dr. Brown ao prestar cuidados. Eles tiveram o cuidado de abordá-la pela esquerda e não usar seu ombro direito ao ajudá-la a se mover. Calor suave foi fornecido para o conforto.

Dr. Brown parou de vocalizar e mais uma vez permitiu que seu CNA a banhasse e vestisse. A equipe começou a usar a Escala PAINAD para avaliar a presença e a intensidade da dor. Com o histórico de dores crônicas nas costas e nas articulações do Dr. Brown, os provedores e a equipe de atendimento decidiram tratar a dor prevenindo-a. O acetaminofeno foi continuado indefinidamente e a equipe monitorou cuidadosamente os episódios de dor “surpresa”. Uma consulta de fisioterapia foi solicitada para ajudar na manutenção da mobilidade articular e para o uso de modalidades como massagem ou estimulação elétrica para minimizar a dor.

Dúvidas sobre o caso:

Como o Dr. Brown expressou dor não verbalmente?

As expressões não-verbais de dor do Dr. Brown incluíam: deambular, resistir aos cuidados e gritar espontaneamente, tudo com urgência crescente ao longo do tempo. Ela era mais sensível ao toque do lado direito, fazendo caretas, golpeando quando abordada por esse lado, gemendo, recuando para a cama, gritando e aumentando a agitação.

Por que a dor do Dr. Brown inicialmente não foi tratada?

O Dr. Brown era uma fonte não confiável de informações para avaliação da dor. Quando perguntada se sentia dor, ela respondeu “não”. Indivíduos com FTD e outras demências com perda de habilidades verbais podem ser incapazes de entender e responder com precisão às perguntas. Eles podem responder “não” automaticamente a perguntas que não compreendem (como no caso do Dr. Brown). Devido às respostas negativas do Dr. Brown, as observações dos cuidadores sobre sua dor foram descartadas.

Embora as mudanças de comportamento sejam reconhecidas como uma característica da FTD, muitos dos comportamentos observados em uma pessoa com FTD moderada a avançada (ou seja, recusa de se vestir ou de cuidados pessoais, caminhada compulsiva ou padrões de sono alterados) também podem ter uma causa médica. Comportamentos que podem desencadear uma avaliação de enfermagem em alguém com doença de Alzheimer são frequentemente atribuídos ao próprio FTD. As mudanças de comportamento do Dr. Brown foram atribuídas ao aumento da agitação e depressão. Vários medicamentos, incluindo um antipsicótico, foram tentados sem sucesso.

Que avaliações e tratamentos de dor eficazes foram fornecidos ao Dr. Brown?

A observação do CNA das reações do Dr. Brown (caretas, sensibilidade ao toque no lado direito) e a comunicação assertiva de uma suspeita de dor levaram a uma avaliação médica. Dr. Brown recebeu um raio-X, consulta ortopédica e tratamento da fratura que incluiu uma tala, paracetamol de rotina e calor suave. A equipe da unidade utilizou técnicas específicas de cuidado, ou seja, abordagem pela esquerda, evitar estresse no ombro direito e movimentos suaves. Eles então adotaram uma abordagem preventiva para a dor usando a Escala PAINAD (consulte a seção Recursos) para observação contínua da dor, paracetamol de rotina e técnicas de fisioterapia.

Que histórico de condições físicas contribuiu para a dor do Dr. Brown?

A Dra. Brown desenvolveu dores nas costas enquanto carregava seus gêmeos. Ela era uma maratonista. Ela tem histórico de osteoporose, doença articular degenerativa e doença degenerativa do disco. Recentemente ela teve uma queda. Sua caminhada compulsiva e cuidados inadequados com os pés também podem ter causado dor por algum tempo antes e exacerbado os desafios de gerenciamento de cuidados.

Como essa informação poderia ter informado cuidados mais proativos?

Sua família e cuidadores não entenderam a importância da história de condições físicas dolorosas da Dra. Brown, uma vez que ela foi diagnosticada com FTD. Tal consciência pode tê-los levado a questionar sua negação e olhar mais de perto as mudanças de comportamento. Se a equipe de atendimento tivesse notado seu histórico de sintomas físicos (dor crônica nas costas e nas articulações) e tratamento anterior (acupuntura e tratamento quiroprático), eles poderiam ter reconhecido a presença de dor não tratada anteriormente. O uso de AFTD's Partners in FTD Care Daily Snapshot Tool é uma maneira de capturar o histórico crítico da família antes da colocação. O Dr. Brown resistia aos cuidados pessoais em casa, não dormia, vagava e não conseguia se comunicar. Esta informação teria fornecido uma linha de base para avaliar e controlar a dor do Dr. Brown após a transição para a instalação