Em mais de 70% dos casos, a degeneração frontotemporal começa antes dos 65 anos. As pessoas geralmente são bastante ativas fisicamente, o que, juntamente com os sintomas cognitivos e comportamentais, apresenta desafios de cuidados únicos.

Doença precoce - andar de bicicleta

Jay Gould é um ex-empresário de 56 anos que mora com a esposa. Durante toda a sua vida, Jay gostou de caminhadas e atividades ao ar livre. Aos 48 anos, ele foi diagnosticado com variante comportamental FTD e incapaz de trabalhar; seus dois filhos continuam a administrar o negócio. Depois de obter a deficiência, Jay passou seus dias andando de bicicleta até o escritório, a cerca de oito quilômetros de casa. À medida que sua doença progredia, suas visitas eram repetidas cerca de 10 vezes por dia. Ele foi até o escritório, entrou, olhou no escritório de seus filhos as fotos de família por cerca de cinco minutos e voltou para casa de bicicleta.

Ele nunca se perdeu ou caiu; no entanto, quando ele se tornou menos verbal, sua esposa, Joyce, colocou um rastreador GPS em sua bicicleta. Ela ficou preocupada com o fato de que sua atividade rotineira, juntamente com as mudanças de julgamento, pode levá-lo a ignorar os sinais de parada, o trânsito e outras “regras de trânsito” que representam riscos à segurança. Ela consultou o médico dele, que começou a usar sertralina (Zoloft), que pode ajudar a controlar o comportamento compulsivo. Durante esse tempo, o casal fez vários cruzeiros. Jay passou a maior parte do tempo caminhando pelo navio em um padrão consistente. Um dia, ao taxiar para a costa em um bote, Jay indicou que precisava usar o banheiro e pulou no mar. Ele saiu ileso, mas esse foi o último cruzeiro deles.

No verão passado, o casal se retirou para sua cabana nas montanhas. Joyce contratou um companheiro para andar de bicicleta com Jay, mas um incêndio na floresta impediu isso. Joyce teve a bicicleta “roubada” como medida prática enquanto estava na cabana, deixando Jay a pé. A área era muito íngreme para muita caminhada, então o roaming de Jay mudou. Ele saiu da cabana e foi para as casas dos vizinhos, entrando em cabines destrancadas. Chegando lá, ele ia até a geladeira, abria uma garrafa de vinho e sentava na sala. Um dia, ele entrou em uma casa enquanto a vizinha tomava banho. Os vizinhos ficaram furiosos e se recusaram, apesar do apelo de Joyce, a trancar as portas. Um deles ameaçou chamar a polícia e processar os Gould. Joyce fechou a cabana e voltou para casa.

Enquanto eles estavam fora, os filhos de Jay venderam sua bicicleta. Sempre que fazia compras, Jay insistia em ir ver as novas bicicletas. Joyce lidou com isso usando uma mentira terapêutica, dizendo a ele que seus filhos o ajudariam a comprar sua próxima bicicleta. Jay então começou a andar em seu condomínio fechado continuamente desde a manhã até depois do anoitecer. Exausta, Joyce apoiou isso porque não sabia mais o que fazer. Ele era dependente para tomar banho, se arrumar e se vestir.

Meio-doença - Pacing dentro de casa

Este último inverno foi frio e chuvoso. Temendo a gripe e porque Jay agora estava mudo, Joyce o confinou em sua casa considerável, onde ele andava de um lado para o outro pela casa. Ele tentou as portas para sair, então Joyce colocou travas de segurança nas portas e depois nas janelas para evitar fugas. Três meses depois, ele limitou sua caminhada a andar repetidamente pela ilha da cozinha enquanto estava acordado. A combinação do aumento das necessidades de AVD, a atividade restrita dele e a exaustão dela por fornecer supervisão constante levaram Joyce a colocá-lo em uma unidade de cuidado de memória segura em uma casa de repouso.

Jay não parecia se importar com a colocação e imediatamente desenvolveu uma rota para vagar. Ele era calmo e agradável, a menos que sua caminhada fosse interrompida. Surgiu um problema porque sua rota continha o quarto de outro residente no final do corredor, no qual ele entraria. A equipe redirecionou sua caminhada para passar por um aviário e observar os pássaros o distraiu por vários minutos sempre que ele passava por ele. A equipe também cobriu a maçaneta da porta e disfarçou a porta com uma cena de floresta para reduzir as pistas visuais. Periodicamente, eles abriam a porta para o pátio fechado para que Jay pudesse sair e andar na caminhada circular.

Ocasionalmente, Jay esbarrava em outros moradores, não para empurrá-los, mas era como se não os visse. Não houve confronto; no entanto, vários residentes caíram. A equipe rastreou a hora do dia em que ele andava, aumentou as verificações de localização nesses horários e aprendeu rapidamente a redirecioná-lo para áreas onde havia poucos residentes frágeis caminhando – como as salas de jantar e atividades. Jay não se sentava para comer, então a equipe lhe dava lanches e bebidas continuamente enquanto ele caminhava. Sua família caminhava com ele no pátio durante as visitas e sentava-se com ele para incentivá-lo a comer sanduíches e alimentos semelhantes.

Após dois meses, Jay perdeu peso devido à progressão da doença e ao gasto calórico. Ele tornou-se cada vez mais frágil. Seu equilíbrio e marcha foram afetados. Um dia, ele tropeçou ao sair para o pátio e fraturou o quadril. Ele foi levado para o hospital e passou por uma correção cirúrgica. No hospital, ele foi contido para evitar o peso e começou a gritar espontaneamente. Ele foi tratado por dor, mas continuou a gritar.

Ele recebeu alta de volta para a instalação, onde agora recebe fisioterapia duas vezes ao dia. Ele ainda grita, mas a frequência e a intensidade estão diminuindo. O objetivo é fazê-lo voltar a andar, se possível, para minimizar as falas espontâneas. Se isso falhar, ele terá uma cadeira de rodas sem pedais e a equipe tentará ajudá-lo a usar os pés para empurrar a cadeira.

O que há de diferente entre a perambulação de Jay e a perambulação de alguém com doença de Alzheimer?

O comportamento de Jay é um exemplo de roaming devido à inquietação e estresse no ambiente (muito barulho, pessoas, etc.) ou comportamento compulsivo comum em FTD. Jay não se perdeu. Ele sabia para onde estava indo e repetia o mesmo trajeto (de casa para o escritório). Sua perambulação foi proposital; Jay foi ao escritório para ver as fotos da família, entrou nas casas e encontrou vinho para beber. Ele adaptou seu comportamento de roaming a novos ambientes (ir de bicicleta para o escritório, no navio de cruzeiro, caminhar na cabine e na vizinhança, nas instalações) e completou um padrão circular específico (ao redor da ilha da cozinha).

Na doença de Alzheimer (DA), os indivíduos podem ficar desorientados. Eles podem esquecer por que estão andando e para onde estão indo e então se perderem (por exemplo, caminhar até o banheiro e esquecer por que começaram, ou esquecer como chegar em casa depois de ir à igreja ou ao mercado). Outro tipo de peregrinação na AD pode ser baseado em uma memória de responsabilidade de muito tempo atrás. Em vez de ir ao escritório para ver as fotos da família, o indivíduo pode acreditar que ainda está trabalhando. Finalmente, eles podem ter dificuldade em se adaptar a um novo ambiente e vagar mais – procurando o “familiar”.

Que propósito você vê em Jay andar de bicicleta e caminhar no início de sua doença?

Jay ainda era capaz de aproveitar as atividades anteriores. Andar de bicicleta permitiu que ele mantivesse uma conexão com o emprego, seus negócios e seus filhos. Forneceu estrutura para o dia e o exercício ajudou a controlar o estresse e a manter a saúde física. Essas atividades permitiram que ele permanecesse seguro em casa com sua esposa durante o estágio inicial e intermediário da doença.

Que ajustes foram feitos ao longo do tempo para garantir a segurança dele e de outras pessoas?

Ajustes no ambiente e intervenções comportamentais foram necessários à medida que a doença progredia. Quando Jay ficou menos verbal no estágio inicial, sua esposa colocou um rastreador GPS em sua bicicleta. Foi contratado um acompanhante para acompanhá-lo nos passeios de bicicleta. Quando andar de bicicleta não era mais seguro, a bicicleta foi “roubada”. Quando Jay entrava nas casas dos vizinhos, sua esposa pedia que trancassem as portas. Quando eles se recusaram, Jay e Joyce voltaram para casa em um condomínio fechado. Para evitar fugas, fechaduras foram instaladas nas portas e depois nas janelas. Na instalação, pistas visuais foram avaliadas e a equipe o guiou para áreas com menos residentes

Que papel o comprometimento da comunicação desempenha no comportamento de roaming?

À medida que as habilidades de comunicação de Jay diminuíam, sua esposa implementava intervenções de “roaming seguro”. No início da doença, quando suas habilidades verbais diminuíram, ela colocou um rastreador GPS em sua bicicleta. No meio da doença, quando ele ficou mudo, ela teve que confiná-lo em casa, a menos que fosse acompanhado. Após a cirurgia, quando o roaming não era possível, ele começou a gritar para se comunicar. A medicação para a dor foi administrada e atividades alternativas exploradas para diminuir os gritos.