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Apenas parte da resposta: Medicamentos e FTD

A degeneração frontotemporal é clínica e biologicamente complexa. Atualmente, não há medicamentos para retardar ou interromper sua progressão, nem tratamentos aprovados pela FDA. Medicamentos aprovados para outras condições, no entanto, podem ser usados como parte de um plano de cuidados individualizado para tratar alguns sintomas de FTD. O tratamento farmacológico eficaz requer o diagnóstico correto do subtipo FTD, uma abordagem cuidadosa e paciente para prescrever e ajustar os medicamentos com base na observação contínua de comportamentos problemáticos. Educar e envolver os parceiros de cuidados como membros plenos da equipe de cuidados é essencial. O caso de Jane L. mostra como o envolvimento paciente e contínuo com profissionais experientes pode ajudar uma família a navegar pelas emoções complexas e pelas decisões dolorosas enfrentadas na FTD.

O Caso Jane L.

Sintomas iniciais e diagnóstico

Jane era uma corretora de imóveis bem-sucedida que morava em um subúrbio de Boston, onde era conhecida como uma esposa amorosa e mãe carinhosa de seus dois filhos, Maddie e Eli. Mas a partir dos 50 anos, Jane começou a apresentar mudanças em seu comportamento, personalidade e julgamento, levantando preocupações entre sua família. Ela começou a postar comentários impróprios no Facebook e gastou centenas de dólares em bilhetes de loteria. Ela perdeu o interesse por velhos hobbies, como jardinagem, caminhar e fazer palavras cruzadas diárias. O mais preocupante é que ela foi enganada por golpistas, que a convenceram a dar a eles quase $150.000 nas economias de sua família.

Antes uma pessoa calorosa, amigável e sociável, ela se tornou agitada, paranóica e reservada. No trabalho, ela se irritava rapidamente, atacando os colegas. Devido ao comportamento cada vez mais antissocial de Jane e ao declínio do desempenho, seu empregador a colocou em licença médica até que ela passasse por uma avaliação psiquiátrica.

O psiquiatra de Jane reconheceu que seus sintomas eram incomuns e aparentemente crescentes em gravidade. Ela imediatamente a encaminhou para testes neurológicos e neuropsicológicos em uma clínica interdisciplinar local. Uma ressonância magnética revelou atrofia bitemporal, maior à esquerda do que à direita. Embora a família não tenha expressado preocupação com sua linguagem ou compreensão, o neurologista identificou deficiências em sua capacidade de nomear objetos.

Com base nas descobertas, Jane foi diagnosticada com degeneração frontotemporal variante comportamental (bvFTD) com características de afasia progressiva primária (PPA) variante semântica, o que significa que ela frequentemente lutava para entender o significado das palavras. A equipe da clínica deu à sua família informações sobre o bvFTD e os incentivou a se encontrar com o psiquiatra geriátrico da clínica e seu assistente social para obter mais informações sobre a doença, apoio e recursos.

O marido de Jane, Charles, ficou impressionado - ele negava a demência de sua esposa e como isso mudaria drasticamente suas vidas. Ele começou a se desligar, passando mais tempo no escritório do que enfrentando os problemas em casa. Apesar da insistência de seus filhos, ele se recusou a falar com eles sobre como fazer um plano de cuidados e se recusou a se encontrar com a equipe clínica. De sua parte, Jane não parecia preocupada com seu diagnóstico, mas sim zangada por ter que se submeter a testes. Ela acreditava que nada estava errado e que logo voltaria ao trabalho - mas seu empregador não a contrataria novamente devido ao diagnóstico.

Família luta com cuidados de planejamento

Em casa o dia todo sem estrutura e com pouco convívio social, Jane ficou mais suscetível a golpes financeiros. Ela passava partes significativas de cada dia em contato com golpistas; e apesar das tentativas de seus filhos de convencê-la do contrário, ela não conseguia entender que eles a estavam enganando. Eventualmente, eles tentaram assumir o controle de suas contas bancárias, desativar seu telefone celular e cortar seu acesso à internet, mas essas tentativas tiveram sucesso apenas em enfurecer sua mãe e criar uma tensão ainda maior.

Eli se encontrou com a assistente social da clínica de neurologia, que o informou que a família teria que tomar medidas para proteger as finanças da família e que sua mãe precisaria de supervisão adicional durante o dia. Convencido de que a raiva, desconfiança e agressão de Jane impediam tais medidas, Eli perguntou se algum medicamento poderia ser prescrito para “parar” ou “controlar” seus comportamentos mais perigosos e, possivelmente, para lidar com suas alterações de linguagem e memória. A assistente social o encorajou a consultar o psiquiatra geriátrico da clínica, especialista em DFT. Ela explicaria que os medicamentos podem ser úteis em conjunto com intervenções comportamentais e de segurança, e que a família ainda precisa encontrar supervisão adicional para Jane em casa. A próxima consulta disponível com o psiquiatra, no entanto, seria daqui a três meses.

Vendo que a família estava com dificuldades, a assistente social tentou convocar uma reunião familiar para discutir um plano de cuidado, engajamento e segurança. Mas Charles se recusou a participar, dizendo que estava muito ocupado com o trabalho e que seus filhos poderiam lhe contar os detalhes. A assistente social disse que sua presença era importante e o encorajou a reconsiderar sua participação na reunião.

Incorporando intervenções medicamentosas e não medicamentosas

Durante os três meses de espera da família pela consulta com o psiquiatra, a assistente social se reunia regularmente com os filhos de Jane para identificar os gatilhos de sua agitação. Com base nesses gatilhos, a assistente social sugeriu maneiras de antecipar e responder a seus comportamentos, bem como técnicas que poderiam aliviar seu sofrimento. Por exemplo, eles discutiram como simplificar seu ambiente, minimizando a superestimulação - e, portanto, sua frustração. Eles aprenderam a importância de adaptar a maneira de falar com ela, criando estrutura e previsibilidade em seus dias, e levando-a para fora de casa para passeios com amigos ou participando de um programa diurno para pessoas com demência de início precoce.

A assistente social sugeriu uma avaliação fonoaudiológica para estratégias de comunicação e uma avaliação de terapia ocupacional para identificar modificações na casa para manter Jane segura. Seus filhos também foram receptivos a frequentar um grupo de apoio FTD e aprender métodos de autocuidado. Depois de implementar algumas das modificações, eles começaram a ver melhorias em casa. Eles começaram a entender que administrar seus comportamentos mais desafiadores exigia tentativa e erro e se sentiram mais à vontade para pedir conselhos à assistente social quando certas técnicas se mostraram ineficazes. Saber que sempre poderiam pedir ajuda ao assistente social os capacitou a experimentar abordagens diferentes com a mãe. Uma abordagem que funcionou surpreendentemente bem foi trazer amigos para passar um tempo com Jane. Agitada no início, ela finalmente se adaptou a essas visitas e começou a ansiar por elas.

A família tinha grandes expectativas para a consulta com o psiquiatra, esperando que o médico pudesse prescrever medicamentos para aliviar os comportamentos mais difíceis de Jane e melhorar seu raciocínio. À medida que a data se aproximava, Eli disse ao assistente social que estava preocupado que Jane se recusasse a ir, ou fosse embora furiosamente no meio da sessão. A assistente social transmitiu essas preocupações ao psiquiatra - que, por causa de sua experiência em FTD, já havia antecipado a possibilidade de tais comportamentos.

A família inteira, incluindo seu marido, Charles, compareceu à consulta. Enquanto contavam ao psiquiatra sobre os golpes financeiros e o estresse que isso causava, Jane não demonstrou nenhuma emoção. Ela demonstrou comprometimento profundo de julgamento, percepção e pensamento abstrato. O psiquiatra receitou-lhe uma dose baixa de citalopram, um antidepressivo ISRS, para combater a impulsividade e a desinibição; a dosagem pode ser aumentada lentamente conforme necessário. Seus possíveis efeitos colaterais incluem náusea, tontura, diarréia e/ou constipação.

O antidepressivo pode tornar os comportamentos de Jane mais fáceis de lidar, mas provavelmente não fará com que os sintomas desapareçam totalmente, disse o psiquiatra, acrescentando que provavelmente levará algum tempo até que a família perceba a diferença. De qualquer forma, Jane ainda precisará de supervisão, disse o médico. Ela pediu a Eli e Maddie que mantivessem um registro das reações de Jane à medicação e se surgissem novos sintomas.

Por fim, Eli perguntou sobre um medicamento para melhorar seu raciocínio. O psiquiatra explicou que os medicamentos disponíveis para melhorar a cognição de pessoas com doença de Alzheimer eram, infelizmente, contra-indicados para aqueles com FTD.

Na consulta de acompanhamento três meses depois, os filhos de Jane relataram que sua mãe era menos hostil em geral com a nova medicação, embora ela tivesse entrado em erupção na recente audiência no tribunal em que seu marido recebeu a tutela. Eli também compartilhou alguns de seus novos comportamentos mais problemáticos: distraidamente queimando panelas no fogão, bebendo álcool durante o dia e dirigindo de forma irregular. O psiquiatra avaliou que o ISRS teve um impacto mínimo no comportamento de Jane, então ela adicionou divalproato, um estabilizador de humor, ao seu regime.

Charles parecia frustrado com sua esposa por seus comportamentos perturbadores e inseguros, e com a clínica por ser incapaz de detê-los. O psiquiatra enfatizou novamente que a medicação por si só não resolveria todas as suas preocupações, nem a medicação por si só a manteria segura. Jane deve parar de dirigir e não deve ser deixada sozinha, reiterou o médico, e sugeriu uma reunião com a assistente social da instalação para discutir as opções de suporte. O médico também deu à família seu número de telefone e os incentivou a ligar a qualquer momento para fazer perguntas.

Além das visitas ocasionais de vizinhos e amigos, Jane ficava sozinha durante o dia. Apesar do incentivo do psiquiatra, da assistente social e de seus filhos, Charles continuou convencido de que sua esposa recusaria um cuidador contratado e que ela não se encaixaria bem em um programa diurno para adultos. (Ele também achava que esses serviços eram muito caros.) Depois de um incidente de direção assustador, no qual Jane tentou ultrapassar uma ambulância de plantão, Maddie decidiu deixar o emprego para cuidar dela.

Ajustando com a progressão da doença

Os amigos se afastaram. Era cada vez mais difícil estar com Jane — insultando os outros, agindo de forma inquieta. Ela desenvolveu hiper-oralidade; ela ansiava por doces e não conseguia regular o quanto comia. (Depois de conversar com a assistente social e o psiquiatra, Maddie começou a trancar a despensa, limitando as porções e guardando lanches na bolsa para distrair a mãe quando necessário.) Ela impulsivamente acionou um alarme de incêndio na igreja, fazendo com que o corpo de bombeiros aparecesse. A família começou a carregar itens para Jane mexer como uma distração, e usou Cartões de conscientização da AFTD pedir paciência com seu comportamento em público.

Maddie começou a frequentar um grupo de apoio FTD; seu pai relutantemente se juntou a ela no mês seguinte. Ambos ficaram aliviados ao saber que sua família não estava sozinha na jornada do FTD. Outras esposas de pessoas com FTD receberam Charles de braços abertos - elas entenderam e validaram suas experiências, permitindo que ele compartilhasse seus sentimentos. Ele descobriu que sua suposição de que Jane reagiria negativamente a cuidadores contratados a impedia de receber os cuidados de que precisava.

Cuidando de sua mãe todos os dias, Maddie observou que o divalproato diminuiu a agressividade de Jane, mas não afetou sua impulsividade e comportamentos compulsivos. Jane desenvolveu uma nova fixação em pegar gravetos e lixo da rua, mesmo com o trânsito presente. Ela verificava obsessivamente a caixa de correio e abria e fechava a geladeira. Maddie tentou envolver sua mãe - e mantê-la segura - levando-a a seus interesses anteriores, incluindo jardinagem, palavras cruzadas e caminhadas.

Na consulta psiquiátrica seguinte, Maddie perguntou sobre medicamentos para diminuir a intensidade desses comportamentos compulsivos, o que poderia permitir que contratassem uma babá ou participassem de um programa diurno com menos resistência de Jane. O médico sugeriu adicionar quetiapina, um antipsicótico atípico, ao seu regime, mas notou que trazia o risco de aumentar as quedas, principalmente em doses mais altas. Desesperada para controlar a impulsividade de Jane, sua família concordou com a mudança.

Jane respondeu bem à nova medicação, então, com o incentivo de seu grupo de apoio, seu marido concordou em tentar um programa diurno. Para sua surpresa, tudo correu bem. Jane era ativa e mentalmente engajada. Ela não resistia mais ao banho e dormia melhor em casa.

Maddie começou a passar a noite com Jane e Charles para ajudar à noite. No entanto, quando Jane começou a acordar todos os dias às 3 da manhã, ela decidiu que não poderia mais cuidar durante a noite. Na visita seguinte à clínica de neurologia, a assistente social recomendou cuidados domiciliares noturnos e sugeriu maneiras de ajudar Jane a se ajustar a essa mudança. Ela também delineou opções de cuidados de longo prazo para Jane. O psiquiatra, entretanto, começou a diminuir a dose de divalproato e acrescentou oxcarbazepina, outro estabilizador de humor.

graças a um Subsídio de pausa AFTD Comstock que cobria o custo dos cuidados de um fim de semana, o marido e os filhos de Jane iam para a cabana que tradicionalmente visitavam todo verão. Essa longa pausa permitiu que Charles descansasse e pensasse com mais clareza sobre o que ele precisava e o que era melhor para sua esposa. Ele concordou com um plano que incluía contratar uma babá noturna e resolveu se manifestar quando não pudesse mais cuidar de Jane em sua casa.

Esse ponto veio seis meses depois, quando Jane parou de permitir que outros a banhassem, escovassem os dentes ou a tocassem. A família mudou Jane para uma casa de repouso local. A assistente social e o psiquiatra da clínica sugeriram à família maneiras de apoiar Jane e a si mesmos enquanto se preparavam para fazer essa transição.

Doença em estágio avançado

Aos 59 anos, Jane mudou-se para a unidade de cuidados de memória da casa de repouso local. A equipe, que tinha experiência em FTD, conseguiu envolvê-la e limitar como seus comportamentos impactavam outros residentes. Houve ocasiões, porém, em que Jane ficou confusa e agiu de forma agressiva, batendo e empurrando-os ou tirando-lhes a comida. Ela ficou mais confusa e com medo; e, devido a sua afasia, ela não conseguia comunicar suas necessidades. O psiquiatra clínico sugeriu um aumento gradual da quetiapina. A família compreendia o aumento do risco de queda, mas esperava que isso garantisse a segurança dela e de outras pessoas.

Jane passou por várias quedas, incluindo uma grave o suficiente para colocá-la no hospital, onde ela declinou muito. Charles pediu que sua medicação psicotrópica fosse interrompida devido às quedas e ao fato de seu comportamento ter se tornado muito menos perturbador.

Quando Jane voltou para a casa de repouso, ela estava incontinente e incapaz de se comunicar, tinha dificuldade para engolir e não conseguia mais andar. Consequentemente, ela preencheu os critérios para cuidados paliativos. A equipe de cuidados paliativos trabalhou para garantir seu conforto e dignidade no final de sua vida, fornecendo cuidados médicos holísticos para minimizar sua dor e desconforto. O capelão e assistente social do hospício também ofereceu apoio espiritual a Charles, Eli e Maddie; eles ajudaram a família a processar sua tristeza e pesar ao ver Jane tão mudada da esposa e mãe que ela havia sido.

Apesar de suas lutas ao longo da doença, a família de Jane concordou com o que ela mais precisava e, eventualmente, encontrou maneiras de honrar a pessoa que ela era antes do início da FTD. Jane morreu três meses depois em cuidados paliativos na casa de repouso com sua família ao seu lado.

Questões para discussão:

Quais eram as expectativas da família sobre a medicação e como eles as ajustaram ao longo da doença?

A família esperava encontrar um medicamento que reduzisse ou eliminasse os comportamentos de Jane. Com a ajuda da equipe clínica e com base em suas próprias experiências de cuidado, eles entenderam que os medicamentos funcionam em conjunto com intervenções não médicas. A família também percebeu que leva tempo para encontrar os medicamentos mais eficazes e, mesmo assim, eles estão sujeitos a constantes reavaliações e ajustes. Eles aprenderam a importância de documentar as mudanças que viram e de manter contato próximo com o psiquiatra.

De que forma a família e a equipe de cuidado trabalharam juntos?

A família teve a sorte de ter acesso a uma equipe de atendimento interdisciplinar composta por serviço social, psiquiatria, neurologia comportamental e neuropsiquiatria. Embora não esteja disponível em todas as áreas, esse tipo de atendimento integral garante que as diferentes disciplinas se consultem, se comuniquem e façam recomendações em conjunto.

A equipe educou a família sobre FTD e estabeleceu expectativas realistas sobre os medicamentos antes de escrever qualquer prescrição. Enquanto a família esperava para ver o psiquiatra, os filhos de Jane se reuniam regularmente com a assistente social para aprender a melhor forma de interagir com a mãe, como ajustar seu ambiente e como processar seus sentimentos de tristeza e perda.

O que foi mais eficaz na abordagem da equipe de atendimento a Jane e sua família?

A equipe entendeu que cada membro da família estava processando o FTD de Jane em ritmos diferentes. O psiquiatra percebeu que os filhos de Jane eram mais receptivos às suas sugestões do que seu marido. Ela entendeu a magnitude da luta emocional do marido de Jane e, com o tempo, conquistou a confiança dele por estar disponível por telefone para falar sobre os sintomas ou fazer ajustes na medicação entre as visitas. Ela os encaminhou para a assistente social quando percebeu que a família de Jane precisava de mais educação sobre a doença, novas ideias para estratégias comportamentais e apoio para si mesmos. Eles fizeram questão de permanecer conectados à família, ajudando-os a navegar simultaneamente pelas opções de cuidados comunitários e gerenciamento de medicamentos. Com o tempo, a família tornou-se aberta para introduzir maiores níveis de supervisão e cuidado que melhor apoiassem Jane.

Referências

Boxer AL, Tsai RM Terapia e ensaios clínicos na demência frontotemporal: passado, presente e futuro. Jornal de Neuroquímica. agosto de 2016; 138 (Suplemento 1): 211–221.

Jichá, GA Manejo médico das demências frontotemporais: a importância do cuidador na avaliação dos sintomas e orientação das estratégias de tratamento. Jornal de Neurociência Molecular. novembro de 2011; 45(3): 713-723.

Recursos

De AFTD

Outros recursos

Uma visão geral dos medicamentos usados na FTD

Por Deborah Reed, MD, colaboradora convidada

Atualmente não há medicamentos aprovados pela FDA especificamente para o tratamento de FTD. No entanto, outros medicamentos podem tratar os sintomas comportamentais e psiquiátricos da FTD.

Medicamentos para melhorar a cognição, como donepezil e memantina, podem ser úteis se o processo da doença subjacente for a patologia de Alzheimer, apesar de uma apresentação clínica de FTD. Mas para pessoas diagnosticadas com FTD, outras categorias de medicamentos são mais úteis: inibidores seletivos da recaptação da serotonina (SSRIs), medicamentos antipsicóticos atípicos e anticonvulsivantes/estabilizadores do humor. Os prescritores devem tomar cuidado para evitar qualquer tipo de medicamento anticolinérgico que possa piorar a cognição e considerar cuidadosamente os possíveis efeitos colaterais. Os benzodiazepínicos, por exemplo, podem contribuir para confusão, sonolência e falta de coordenação, levando ao risco de queda.

Freqüentemente, os ISRSs - como sertralina, fluoxetina e escitalopram - podem abordar comportamentos como irritabilidade, choro, depressão ou ansiedade no início da doença. Eles também podem ajudar com excessos e comportamento impulsivo. Náusea, dor de cabeça e efeitos colaterais gastrointestinais podem ocorrer. Medicamentos sedativos, como trazodona, por sua vez, podem ser úteis para distúrbios do sono.

Medicamentos antipsicóticos, como a quetiapina, podem tratar agressão significativa, agitação ou comportamentos compulsivos graves. Esses medicamentos têm um “aviso de caixa preta”, o que significa que em raras ocorrências (menos de cinco por cento do tempo) demonstraram contribuir para a morte por pneumonia ou acidente vascular cerebral em pessoas com psicose relacionada à demência. Os parceiros de cuidados devem consultar o médico prescritor para determinar se o risco desses medicamentos supera seus benefícios potenciais. Sedação, boca seca, diminuição da pressão arterial e ganho de peso são efeitos colaterais comuns dos antipsicóticos.

Medicamentos anticonvulsivantes (divalproato ou oxcarbazepina) que são frequentemente usados em distúrbios convulsivos e transtorno bipolar podem ajudar com comportamentos desinibidos. Tontura, dor de cabeça, sedação e náusea podem ocorrer com esses medicamentos.

As pessoas diagnosticadas e/ou seus acompanhantes devem identificar cada sintoma ou comportamento problemático, juntamente com as condições médicas e questões ambientais (temperatura, nível de ruído e fatores sociais) antes de qualquer medicamento ser prescrito. Intervenções não medicamentosas, como redirecionamento, musicoterapia e atividades estruturadas, também podem ajudar a reduzir comportamentos problemáticos e devem ser consideradas primeiro.

Preparando-se para falar com o médico

O manejo farmacológico eficaz da DFT depende da observação cuidadosa e contínua de comportamentos problemáticos e de discussões francas entre parceiros de cuidados e médicos. A participação da pessoa diagnosticada (na medida do possível) e de seus acompanhantes é essencial para o desenvolvimento e implementação de qualquer plano de medicação. Em cada consulta médica, os acompanhantes devem estar preparados para discutir todos os medicamentos que seu ente querido está tomando (principalmente se houve um ajuste recente) e quaisquer efeitos colaterais notáveis, bem como alterações comportamentais ou sintomáticas recentes. Considerar as seguintes perguntas ajudará a se preparar para as consultas com o médico prescritor:

Quais comportamentos mais o incomodam? Para cada comportamento:

  • Forneça exemplos específicos.
  • Avalie sua gravidade em uma escala de 1 a 10 (1 indica pouco incômodo, 10 indica muito incômodo).
  • Especifique sua frequência (várias vezes ao dia, diariamente, semanalmente, etc.).
  • Especifique a duração do comportamento (10 minutos, 1 hora).
  • Indique se o comportamento levanta preocupações de segurança para o indivíduo, membros da família ou outros.
  • Identifique possíveis gatilhos do comportamento, incluindo a presença de outros indivíduos, fatores ambientais (local barulhento, local desconhecido, gatilho visual) e hora do dia.
  • Descreva como você tentou controlar o comportamento - o que torna o comportamento melhor ou pior?

O que posso esperar se forem usados medicamentos para controlar comportamentos associados à FTD?

  • Estabeleça metas realistas com o médico. Discuta qual(is) comportamento(s) pode(m) ser ajudado(s) por medicamentos, possíveis efeitos colaterais e suas expectativas para o tratamento.
  • Entenda como os medicamentos são administrados. O médico geralmente começa com uma dose baixa e espera um tempo suficiente antes de aumentá-la. Alguns medicamentos demoram várias semanas antes de fazerem efeito.
  • Reconheça que os sintomas e comportamentos da DFT mudam com o tempo. A reavaliação contínua permite ajustes no tipo de medicamento ou posologia. À medida que a doença progride, medicamentos específicos podem não ser mais necessários.
  • Continue a usar abordagens comprovadas de gerenciamento comportamental em conjunto com medicamentos - consulte as edições anteriores de AFTD's Partners in FTD Care para obter mais informações sobre comportamentos desafiadores específicos.

Que observações ajudam a determinar a eficácia de um medicamento específico?

  • Registre as mudanças na gravidade e frequência de comportamentos específicos. Embora o comportamento visado possa não parar, a gravidade e a frequência reduzidas indicam que um medicamento eficaz foi prescrito. Por outro lado, problemas comportamentais aumentados podem sugerir a necessidade de uma medicação diferente.
  • Observe quaisquer variações nas atividades da vida diária, como alterações no apetite, peso, padrões de sono, caminhada, quedas, deglutição e habilidades de raciocínio.
  • Apresente suas observações por escrito ao médico ou à equipe do consultório antes de ser chamado à sala da clínica se seu ente querido ficar chateado durante as discussões sobre comportamentos.

A comunicação e a coordenação entre a equipe de atendimento são especialmente importantes na DFT devido à compreensão variável da doença entre os profissionais. Se os medicamentos forem administrados por um neuropsiquiatra ou neurologista em uma clínica especializada, esse provedor deve (se possível) se comunicar com os médicos de cuidados primários e outros profissionais de saúde que tratam o paciente na comunidade. Os profissionais de saúde e parceiros de cuidados devem conhecer os possíveis efeitos colaterais preocupantes e quando fazer o acompanhamento. Se uma pessoa diagnosticada precisar de cuidados mais urgentes ou hospitalização devido a comportamentos incontroláveis, o médico deve ligar com antecedência para a sala de emergência ou hospital para compartilhar essas informações com a equipe internada.

A perspectiva de um parceiro de cuidados: a importância da advocacia

Com quase 40 anos, Donna, uma química/geóloga pesquisadora, começou a agir de forma diferente. Diagnosticada com depressão clínica em 2006, Donna recebeu a prescrição de um antidepressivo e foi orientada a comparecer ao aconselhamento, mas não concordou em fazer nenhum dos dois. Depois que seu supervisor no trabalho lhe disse que ela precisava melhorar seu desempenho ou seria demitida, ela pareceu reconhecer que tinha um problema e pediu ajuda. A seguir está um relato de como obteve um diagnóstico de FTD e determinou seu melhor curso de medicação, escrito por seu marido e parceiro de cuidados primários, Phil.

O médico de cuidados primários de Donna suspeitou que ela pudesse ter algum tipo de demência de início jovem, mas os exames de sangue foram inconclusivos. Depois de uma tomografia computadorizada e uma ressonância magnética - ambas inconclusivas - um neurologista encaminhou Donna para uma avaliação neuropsicológica. Ele também prescreveu o antidepressivo escitalopram (Lexapro), que ajudou: Minha esposa parecia o que era antes.

Em sua consulta neuropsicológica, em novembro de 2007, Donna foi diagnosticada com “disfunção cognitiva executiva com comprometimento acentuado em múltiplos aspectos do processamento da linguagem, muito sugestivo de demência progressiva primária precoce ou FTD”. PET scans subseqüentes confirmaram o diagnóstico FTD. Donna tinha 50 anos e nossas filhas tinham 9 e 13 anos.

O neuropsicólogo recomendou uma série de medicamentos anticolinesterásicos, geralmente usados para tratar o mal de Alzheimer. Donepezil (Aricept) teve pouco ou nenhum efeito, e Donna foi retirado. Memantina (Namenda) pareceu ajudar. Então Donna começou a tomar rivastigmina (Exelon), um inibidor da colinesterase. Após uma aparente reação alérgica à versão em adesivo de látex, ela começou a tomá-lo por via oral - primeiro em uma dose relativamente baixa de 3 mg, gradualmente aumentada para 12 mg e depois reduzida ligeiramente após a dose mais alta causar vômitos e náuseas. Ambos Namenda e Exelon pareciam ajudar, e acho que podem ter retardado sua progressão FTD.

Donna se qualificou para a aposentadoria por invalidez em julho de 2008 e começou a passar os dias sozinha em casa enquanto nossos filhos frequentavam a escola e eu trabalhava. Ela assistia televisão, trabalhava em seu computador, fazia caça-palavras, tirava fotos e brincava com o gato que adotamos para lhe fazer companhia. Ocasionalmente, ela caminhava desacompanhada até a CVS e a Safeway locais, a sete quarteirões de nossa casa. No entanto, sua afasia piorou progressivamente e ela não conseguiu me explicar o que havia feito durante o dia, o que era uma preocupação de segurança.

Em fevereiro de 2011, levei Donna a uma clínica especializada em FTD. Um médico concluiu que seu “quadro clínico de demência progressiva com sintomas precoces de distúrbio de linguagem, função executiva prejudicada e alterações no comportamento social corroboram o diagnóstico de demência frontotemporal, subtipo comportamental e de linguagem” e que o “PET scan é totalmente de apoio ao diagnóstico de demência lobar frontotemporal.” Ele acrescentou que, embora não haja evidências de que os inibidores da colinesterase ajudem nos sintomas cognitivos ou comportamentais da FTD, ele apoiou seu uso continuado.

Os sintomas de FTD de Donna avançaram lentamente, ao longo de vários anos. Em 2013, eu não podia mais trabalhar em período integral e cuidar de Donna, então ela começou a frequentar uma casa de repouso alguns dias por semana. Em dezembro de 2013, ela morava lá em tempo integral. A essa altura, ela estava tomando 28 mg de Namenda XR e 30 mg de Lexapro diariamente e começou a tomar alprazolam (Xanax) conforme necessário, para agitação. Ela também tomava medicamentos para função da tireoide e colesterol elevado.

Em novembro de 2016, Donna foi expulsa do lar coletivo por agitação, que o médico do lar domiciliar não conseguiu controlar com medicamentos. Ela acabou na ala psiquiátrica de um hospital geriátrico em Baltimore por seis semanas. O psiquiatra residente encheu-a de medicamentos antipsicóticos, incluindo Haldol (1,5 mg), Depakote (1.000 mg) e Seroquel (25 mg). Ele concordou em descontinuar Namenda, depois que argumentei que Donna havia demorado muito mais do que o normalmente prescrito.

Os novos medicamentos antipsicóticos tiveram um impacto inegável em Donna - reduzindo sua mobilidade, como pretendido. Antes de sua hospitalização, Donna e eu fazíamos longas caminhadas juntas, e ela ainda conseguia formar algumas palavras e frases. Depois disso, porém, sua capacidade de andar diminuiu rapidamente e ela falou muito poucas palavras completas.

Preocupava-me que esses novos medicamentos antipsicóticos estivessem causando um declínio rápido e que os sintomas de FTD per se não fossem diretamente responsáveis. Como advogado de minha esposa, fiquei frustrado por ela ter recebido remédios tão poderosos sem que eu estivesse totalmente ciente de suas capacidades e efeitos colaterais.

Durante uma reunião de um grupo de apoio FTD local, ouvi uma apresentação do diretor da clínica FTD (e um membro do Conselho Consultivo Médico da AFTD). Quando perguntei a ele sobre os medicamentos antipsicóticos que Donna estava tomando, ele me alertou que eles podem causar parkinsonismo induzido por neurolépticos.

Agora eu levo Donna para ver aquele especialista a cada seis meses. As longas viagens até a clínica não são fáceis, e preciso pagar para que alguém do lar coletivo de Donna vá comigo para ajudar. Mas a visão do especialista sobre as necessidades de medicação de Donna foi inestimável. Ele a eliminou de Haldol, Depakote e Seroquel sequencialmente ao longo de cerca de dois anos, enquanto acrescentava o antidepressivo Zoloft. Felizmente, sua agitação não ressurgiu e sua mobilidade e capacidade de linguagem se recuperaram um pouco. Ocasionalmente, ela até diz uma frase inteira e parece entender algumas palavras faladas.

Donna não está completamente livre de todas as prescrições. Além dos 100 mg de Zoloft que ela toma diariamente - o que está funcionando bem para lidar com o comportamento e o humor de Donna - ela também toma o medicamento anticonvulsivante Keppra (ela teve uma convulsão grave que garantiu uma internação de três dias em outubro de 2018) ; um medicamento para tratar uma condição da tireoide não relacionada à FTD; e uma dose baixa de Crestor para ajudar com colesterol elevado, também não relacionado a FTD. Esperamos diminuir gradualmente a dosagem de Zoloft nos próximos meses.

Nossa filosofia para medicamentos é “Menos é mais”, e minha defesa de seu melhor atendimento continuará.