O Registro de Distúrbios da FTD é uma ferramenta poderosa no esforço para descobrir tratamentos e uma cura para a DFT. Ao partilhar a sua experiência vivida com DFT, as pessoas diagnosticadas com DFT, parceiros de cuidados antigos e actuais e familiares fornecem informações cruciais que ajudam a avançar a ciência da DFT. Além disso, o registro permite que o Registro de Distúrbios da FTD envie informações sobre oportunidades de pesquisa clínica para as quais você se qualifica e permite que você veja como sua experiência se compara a outras pessoas na jornada da FTD.
No próximo ano, o Registo implementará uma nova interface tanto para as famílias afectadas pela DFT como para os investigadores, que apresenta um conjunto mais robusto de ferramentas de recolha de dados e um sistema de comunicação mais versátil para manter contacto com os participantes. Supervisionando essa transformação está a nova Diretora de Registro, Carrie Milliard, MS, CGC, CCRC. Milliard, que ingressou no Registro no início de julho, traz 20 anos de experiência em pesquisa clínica para sua nova função, incluindo gerenciamento de dados, pesquisa clínica e aconselhamento genético.
“Adoro estar no espaço das doenças raras”, disse ela. “O Cadastro é muito importante; permite-nos alimentar os próximos ensaios e impulsionar esforços no sentido de uma cura para a DFT.”
Milliard disse que a atualização da plataforma do Registro – produto do feedback direto dos participantes do Registro ao longo dos anos – representa uma grande transformação. Além de conectar as pessoas afetadas pela DFT a oportunidades de participação em pesquisas, a plataforma facilitará o acesso dos cientistas a conjuntos de dados não identificados e fornecerá ferramentas para auxiliar na pesquisa clínica.
“As pessoas que vivem com a doença, os seus parceiros de cuidados, as suas famílias – todos vocês são a peça que faltava no puzzle que é a DFT”, disse Milliard. “Com as próximas atualizações do registro, seremos capazes de capacitar os participantes da pesquisa e, ao mesmo tempo, facilitar diretamente a pesquisa que utiliza efetivamente os dados com os quais eles contribuíram.”
Milliard disse que a atualização do Registro se concentra em três objetivos principais:
- Capacitar e envolver a comunidade. A nova plataforma permite que os participantes contribuam com dados a longo prazo, permitindo-lhes oferecer uma maior visão sobre temas relevantes para eles. Os participantes do registro também terão mais controle sobre seu perfil e preferências de comunicação, proporcionando uma experiência mais personalizada.
- Criando um recurso de dados seguro para pesquisadores. O Registro abriga uma grande quantidade de dados, mas esses dados têm sido subutilizados até o momento. A nova plataforma contará com um portal dedicado para os investigadores analisarem os conjuntos de dados disponíveis, facilitando o seu acesso aos dados para avançar no seu importante trabalho. Assim como o Registro atual, as informações de identificação pessoal (nome, dados de contato) não são compartilhadas com os pesquisadores.
- Facilitando a pesquisa com novas ferramentas. Através da nova plataforma, o Registo poderá capacitar melhor as pessoas para encontrarem os estudos de investigação clínica adequados para elas. Além disso, o conjunto de ferramentas da plataforma permitirá que os cientistas recolham dados remotamente e permaneçam conectados com os participantes, ao mesmo tempo que protegem as identidades dos participantes.
Um dos objetivos de longo prazo da Milliard no Registro é garantir que os dados fornecidos pelos participantes sejam melhor implementados e compartilhados com os pesquisadores. “Precisamos fazer melhor uso dos dados que temos; precisamos ter certeza de que ele será utilizado, analisado e divulgado”, disse ela.
“Estou ansioso para gerar minhas próprias questões de pesquisa e aprender com pessoas com experiência vivida em FTD.”
A atualização do Registro também permitirá que os participantes vejam como os dados fornecidos estão sendo usados na pesquisa do FTD. Quando os dados do Registro forem apresentados ou publicados, os participantes verão como seus dados ajudaram a moldá-los.
Milliard incentivou todos os afetados pela FTD a aderirem ao Registro, enfatizando a importância da participação na pesquisa. “Quanto mais pessoas estiverem dispostas e capazes de participar na investigação sobre DFT, maiores serão as nossas hipóteses de atrair investimentos em investigação e de criar tratamentos novos e eficazes. Adoraríamos ter você envolvido de alguma forma, mesmo que seja apenas respondendo perguntas rápidas sobre sua experiência vivida.”
Em Julho, a AFTD e o Registo reforçaram a sua relação como organizações estreitamente afiliadas, com esta última a alavancar as operações e o apoio do pessoal da AFTD. Funcionando agora como um afiliado próximo da AFTD, o Registro de Distúrbios da FTD será capaz de estabelecer relações de trabalho mais fortes e colaborar mais estreitamente em projetos conjuntos com o pessoal da AFTD.
O Registro de Distúrbios FTD foi cofundado pela AFTD e pelo Projeto Bluefield para Curar a Demência Frontotemporal, com o apoio generoso da Rainwater Charitable Foundation.
Revista New York Times Publica história sobre FTD genética
Em julho, o Revista New York Times publicou uma reportagem de capa narrando as experiências de uma família que viveu com a ameaça de herdar a DFT genética por gerações. O autor do artigo, Robert Kolker, consultou membros da equipe do AFTD para obter informações sobre o FTD: CEO Susan LJ Dickinson, MSGC, Diretora de Engajamento de Pesquisa Shana Dodge, PhD, e Diretora de Pesquisa e Subsídios Debra Niehoff, PhD. O artigo apresenta Barb, a mais nova de nove filhos. (O artigo não identifica os participantes pelo sobrenome para proteger sua privacidade.) Depois que a mãe de Barb e dois de seus irmãos começaram a apresentar sintomas de DFT, ela descobriu que sua família carregava uma mutação genética causadora de DFT associada à proteína tau. Embora os membros de sua família estivessem divididos sobre se deveriam ser testados, Barb finalmente tomou a decisão de se submeter ao teste e descobriu que não carrega a mutação.
Uma resposta ao New York Times Revista da CEO da AFTD, Susan Dickinson
A resposta de Susan Dickinson ao 23 de julho Revista New York Times O artigo “The Vanishing Family” foi publicado na edição de 6 de agosto. Abaixo está seu texto completo:
O relato compassivo de Robert Kolker sobre a descoberta, por uma família, da herança de uma variante genética que pode levar à demência frontotemporal capta a natureza cruel desta doença e a resiliência das pessoas afetadas. A dolorosa jornada de diagnóstico da família e a avaliação dos membros individuais sobre o que aprender sobre os seus próprios destinos genéticos sublinham que a DFT exige uma resposta compassiva por parte dos profissionais médicos, empregadores, seguradoras e decisores políticos. A maioria dos casos de DFT não é hereditária, mas a investigação sobre a DFT genética está a trazer novas esperanças para tratamentos modificadores da doença para todos. É provável que o investimento biofarmacêutico continue a crescer à medida que mais famílias tenham acesso a diagnósticos, e a crescente abertura da FDA a desenhos de ensaios adaptativos para doenças raras como a DFT também pode acelerar o caminho para os primeiros tratamentos aprovados. As famílias precisam da nossa ajuda hoje. E eles estão prontos para agir. Uma comunidade que já passou por tantas coisas pode oferecer apoio e compreensão aos companheiros de viagem em uma jornada comovente.
“Não conheço outra organização que desperte tanto entusiasmo entre os seus voluntários como a AFTD.”
– Jerry Horn, ex-parceiro de cuidados e atual embaixador da AFTD
Jerry Horn se lembra de sua esposa Deborah mostrando sinais de DFT já em 2009, embora ela não recebesse o diagnóstico de afasia progressiva primária variante semântica até 2014, quando tinha 62 anos.
“No dia em que ela foi diagnosticada, de repente me dei conta de que nossas vidas mudariam para sempre”, disse Jerry. “Meu cérebro estava acelerado; Percebi que pensaria por duas pessoas, tomando todas as decisões. Eu precisaria planejar não apenas para mim, mas também para minha esposa.”
Enfrentando a DFT juntos, Jerry e Deborah queriam aprender o máximo que pudessem sobre a doença. No início de seu diagnóstico, Deborah escreveu uma carta ao seu neurologista detalhando seus sintomas, e Jerry mais tarde participou de uma conferência sobre Alzheimer patrocinada por um hospício próximo no final de 2016.
“Perguntei a um dos apresentadores: 'Que pesquisas estão sendo feitas sobre a DFT?' Ele não teve resposta, mas uma senhora me abordou mais tarde, perguntando se eu conhecia algum grupo local de apoio ao FTD. Depois de entrar em contato com a AFTD para obter ajuda, juntei-me ao diretor executivo do hospício, que me ajudou a lançar o primeiro grupo de apoio à FTD no Alabama.”
Durante 30 anos, Deborah trabalhou como fonoaudióloga. À medida que seu FTD progrediu, Deborah perdeu mais de 90% de seu
capacidades de fala e linguagem, bem como a sua capacidade de escrever e fazer contas simples – levando à sua reforma antecipada forçada em 2011.
As tarefas diárias também se tornaram difíceis, prejudicando a capacidade de Jerry de apoiar Deborah. “Escovar os dentes, tomar banho, vestir-se, tomar remédios – todas essas coisas se tornaram impossíveis para ela sem ajuda”, disse ele. Ainda trabalhando a mais de 80 quilômetros de distância de casa, Jerry logo percebeu o perigo de deixar Deborah sozinha por longos períodos de tempo. Para garantir seu conforto e segurança, Jerry recorreu a serviços de cuidados locais e a um auxiliar de saúde domiciliar conforme necessário até que Deborah faleceu em abril de 2019.
Hoje, como Embaixador da AFTD, Jerry continua a sensibilizar e a defender as famílias da FTD que subitamente enfrentam os encargos financeiros e emocionais que acompanham um diagnóstico.
“Tenho muito conhecimento sobre esta doença e quero partilhá-lo com outras pessoas, para que não se sintam sozinhas”, disse ele. “Fui inspirado pelo crescimento da organização e pelo nível de conscientização impulsionado pelo nosso exército voluntário.”
Cada história nos aproxima de um futuro livre de FTD.
Você se juntará a Jerry e a tantos outros voluntários no apoio à missão da AFTD para #endFTD?
Fazer hoje uma doação dedutível de impostos pode ajudar a AFTD a amplificar as histórias de outras pessoas e famílias afetadas pela FTD e a garantir que ninguém enfrente esta doença sozinho. Simplesmente theaftd.org e clique no Botão Doar+ no topo da página ou Clique aqui.
Margaret Sutherland, PhD
Antes de trabalhar na Rede de Desafio de Neurodegeneração da Iniciativa Chan Zuckerberg, Margaret Sutherland, PhD, membro do Conselho da AFTD, foi diretora de programa no Instituto Nacional de Distúrbios Neurológicos e Derrame (NINDS), atuando como líder do programa, supervisionando uma variedade de portfólios de doenças. Enquanto estava no NINDS, o Dr. Sutherland tomou conhecimento da então recente descoberta do C9orf72 mutação genética e sua associação clínica com DFT e ELA.
“Eu estava interessado em aprender mais sobre a ciência básica, a genética e os aspectos clínicos da DFT”, disse o Dr. Sutherland. “Ao aprender sobre a DFT, encontrei cientistas, médicos e familiares afetados por ela ansiosos para compartilhar seus conhecimentos e experiências.”
Dr. Sutherland disse que um de seus primeiros grandes encontros com AFTD foi um workshop que foi reunido para criar um módulo de avaliação clínica FTD para auxiliar os esforços de coleta de dados do Centro Nacional de Coordenação de Alzheimer. A AFTD co-organizou o workshop com o Instituto Nacional do Envelhecimento (NIA) e o NINDS. Foi no workshop que o Dr. Sutherland conheceu a fundadora da AFTD, Helen-Ann Comstock, e a CEO da AFTD, Susan LJ Dickinson.
“Naquela altura, vários Centros de Investigação da Doença de Alzheimer financiados pela NIA também atendiam pessoas que viviam com DFT, mas o caminho para uma avaliação clínica e diagnóstico de DFT por estes centros era variável”, disse ela. “Este módulo FTD foi uma ferramenta fundamental que foi amplamente adotada e desenvolvida pelos Centros de Pesquisa da Doença de Alzheimer nos EUA e utilizada em estudos de história natural e ensaios clínicos de FTD.”
Trabalhar com a AFTD em projetos como o módulo FTD durante seu tempo no NINDS proporcionou oportunidades para a Dra. Sutherland aprender sobre a experiência vivida da FTD por famílias afetadas pela doença, dando-lhe mais informações sobre seu impacto devastador. Ela disse que o seu papel como gestora de programas na Iniciativa Chan Zuckerberg permitiu-lhe contribuir com tempo e esforço para organizações e comunidades que podem beneficiar da ajuda que ela fornece.
“É uma sensação incrível ver como o seu serviço beneficia outras pessoas”, disse o Dr. Sutherland. “Espero que meu tempo no Conselho da AFTD proporcione oportunidades de trabalho em pesquisas que impulsionem novas descobertas para terapias e recursos que criem novas oportunidades e apoio para pessoas e famílias afetadas pela FTD.”
Famílias, profissionais de saúde e outros defensores em todo o mundo marcaram a Semana Mundial de Conscientização sobre a DFT de 2023 compartilhando suas histórias e trabalhando para educar o público sobre a DFT.
A Semana Mundial de Conscientização sobre FTD é organizada anualmente pela World FTD United, uma coalizão de organizações internacionais focadas em FTD, da qual a AFTD é membro.
Cada dia da Semana Mundial de Conscientização sobre FTD 2023 (24 de setembro a 1º de outubro) focou em um tema e itens de ação específicos. O tema do dia 26 de setembro, por exemplo, foi “voluntário”; os participantes foram incentivados a apoiar uma organização ou causa focada no FTD, doando seu tempo. Em 28 de setembro, um dia de defesa de direitos, os participantes puderam registrar-se no recém-lançado Centro de Ação de Advocacia AFTD e informar seus legisladores federais sobre a FTD. (Consulte a página 11 para obter mais detalhes sobre o AFTD Advocacy Action Center.)
“Educar”, o tema do dia 29 de setembro, apelou às pessoas afetadas pela DFT para partilharem as listas de verificação de diagnóstico da AFTD com amigos e profissionais de saúde. (As listas de verificação de diagnóstico detalham os sintomas da afasia progressiva primária e da variante comportamental da DFT e estão disponíveis em inglês e espanhol.) A semana terminou com uma nota comemorativa, com os participantes homenageando ou lembrando entes queridos com DFT ou celebrando alguém que apoiou a sua própria doença. jornada.
A AFTD ajudou a trazer a conscientização sobre o FTD para as ondas de rádio nacionais na segunda-feira, 25 de setembro. Naquela manhã, Emma Heming Willis, esposa de Bruce Willis, apareceu no programa Today da NBC ao lado da CEO da AFTD, Susan
LJ Dickinson. Heming Willis contou aos telespectadores sobre a natureza difícil da jornada do FTD e enfatizou a necessidade das famílias do FTD obterem apoio de organizações como a AFTD. “Como parceiro de cuidados, é muito importante poder pedir ajuda”, disse ela.
Heming Willis trabalhou durante toda a semana para divulgar a FTD, publicando entrevistas detalhadas com especialistas em FTD todos os dias em suas contas do Instagram e do YouTube. Entre os entrevistados estavam a embaixadora da marca AFTD e influenciadora do TikTok, Nicole Petrie; A Embaixadora da AFTD, Sandra Gonzalez-Morett e sua irmã, Diana Gonzalez-Morett; e Maria Kent Beers e Rachael Martinez, apresentadoras do podcast Remember Me, focado em FTD.
Defensores de todo o mundo também demonstraram o seu apoio à Semana Mundial de Sensibilização para a FTD. Poucos dias antes do início oficial da semana, a jornalista australiana e defensora da FTD, Daisy Dumas, cuja mãe tinha FTD, aumentou a conscientização ao correr a Maratona de Sydney. E no Chile, os defensores de uma organização FTD recentemente formada saíram às ruas para garantir que a FTD fosse representada durante uma marcha centrada na demência.
A AFTD criou um guia completo para as atividades da semana, juntamente com um kit de ferramentas especial de mídia social que ajudou nossa comunidade a participar facilmente. Saiba mais visitando theaftd.org/world-ftd-awareness-week-2023.
Uma pintura da Dra. Anne Adams, que foi diagnosticada com DFT.
A equipe da AFTD e os membros do Conselho assistiram a uma apresentação da peça desvendado no Conservatório de Música de São Francisco em 21 de julho. A AFTD patrocinou a peça para aumentar a conscientização da FTD e elevar as histórias e perspectivas de nossa comunidade resiliente.
Escrito por Jake Broder, Atlantic Fellow da Global Brain Health
Instituto, desvendado examina como a cientista canadense Anne Adams (1940–2007) se desenvolveu como pintora após seu diagnóstico de DFT e se tornou uma artista notável. (Veja o artigo na próxima página para mais informações sobre a ligação entre FTD e criatividade artística.)
Através de sua história, a peça também revela o mistério do diagnóstico semelhante do compositor francês Maurice Ravel (1875–1937), quase 100 anos antes. Terminou com a execução sinfônica da composição mais famosa de Ravel, Boléro.
“Ravel e o Dr. Adams estavam nos estágios iniciais da afasia progressiva primária, uma forma de demência frontotemporal, quando estavam trabalhando”, disse o Dr. Bruce Miller, codiretor do Global Brain Health Institute. “A doença aparentemente alterou os circuitos em seus cérebros, alterando as conexões entre as partes frontal e traseira e resultando em uma torrente de criatividade.”
“A esperança incorporada nesta história reúne médicos, enfermeiros, cuidadores, mães, filhas, pais e pessoas que vivem com diferentes subtipos de demência”, disse Jake Broder, que passou vários anos estudando neurociência e entrevistando o Dr. Miller para criar a peça. (Dr. Miller, membro emérito do Conselho Consultivo Médico da AFTD, tratou Adams.) “Eles choraram, compartilharam e viram a si mesmos e a seus entes queridos de uma nova maneira pela primeira vez, experimentando algo mais do que apenas dor ao pensar em demência”, acrescentou Broder.
A peça também foi patrocinada pela Universidade da Califórnia, São Francisco (UCSF) e pelo Global Brain Health Institute. A UCSF é uma universidade líder em pesquisa sobre DFT e possui um Centro de Memória e Envelhecimento que se concentra em demências, incluindo DFT. O Global Brain Health Institute é líder na comunidade global dedicada a proteger as populações idosas do mundo contra ameaças à saúde do cérebro.
Imediatamente após a apresentação, a CEO da AFTD, Susan LJ Dickinson, MSGC, juntou-se a um painel para discutir a peça, FTD e como a pesquisa da FTD está avançando. “desvendado usa a arte para iluminar nossa comunidade e aumentar a conscientização”, disse ela. “Embora a 'torrente de criatividade' que Anne Adams e o compositor Ravel experimentaram à medida que seu PPA avançava seja extremamente rara, a peça retrata de forma tão pungente como a DFT afeta todos os relacionamentos em uma família, não apenas a pessoa com o diagnóstico.”
Uma pintura de Michael Hala, que vive com um diagnóstico de DFT.
Michael Hala, um ex-executivo de TI, nunca foi uma pessoa artística. Mas após o diagnóstico de FTD, ele começou a mostrar uma inclinação para a criatividade visual que pegou sua esposa, Barbara Hala, de surpresa.
“Ele estava matriculado em um programa de demência de início jovem em uma faculdade comunitária júnior local que fazia artes e ofícios”, disse Barbara. “Um dia, Mike voltou do programa para casa com sua linda pintura.
“É agridoce”, acrescentou ela, “mas nossa família sempre valorizará esta pintura”.
Pesquisadores – incluindo Bruce Miller, MD, um ilustre professor de neurologia na Universidade da Califórnia, em São Francisco – há muito estudam a aparente ligação entre a DFT e a criatividade artística. Em carta publicada na revista médica A Lanceta em 1996, o Dr. Miller escreveu sobre três pessoas diagnosticadas com DFT que se tornaram “pintores talentosos”. Um deles começou a pintar aos 56 anos, apesar de “não ter demonstrado nenhum interesse anterior pela arte” e acabou ganhando prêmios em mostras de arte locais.
Em uma reportagem da CBS News que foi ao ar no início deste ano, o Dr. Miller contou histórias de pessoas diagnosticadas que recentemente começaram a trabalhar em trabalhos manuais como soldagem e tricô. “As pessoas que não eram visuais antes [do FTD] ficam muito ocupadas visualmente”, disse ele.
Os pesquisadores estão começando a entender por que esse fenômeno existe. Um estudo de 2023 publicado em JAMA Neurologia teorizaram que o padrão de atrofia da DFT pode impulsionar o córtex visual, o que eles acreditam tornar as experiências visuais mais intensas para as pessoas diagnosticadas. Isto é apoiado por vários estudos que mostram que áreas do cérebro responsáveis pelo processamento visual ficam mais fortes por um tempo, à medida que outras áreas do cérebro atrofiam devido à DFT.
Os pesquisadores observam que ainda é extremamente raro que uma pessoa com DFT se torne um sábio artístico da noite para o dia. Mas a ligação física entre o impulso criativo e as alterações cerebrais causadas pela DFT está a tornar-se cada vez mais clara.
A AFTD apresentou recentemente duas bolsas de pós-doutorado Holloway 2023 e uma bolsa de treinamento em pesquisa clínica 2023 para pesquisadores que buscam terapias e intervenções potenciais para FTD.
Tornadas possíveis através do apoio do Holloway Family Fund, as bolsas de pós-doutorado Holloway fornecem financiamento crítico para a próxima geração de pesquisadores FTD. O premiado Marc Shenouda, PhD, da Universidade de Toronto, usará o financiamento para apoiar um projeto que visa a agregação de TDP-43 no cérebro, que está ligado ao desenvolvimento de FTD e ALS. Seu laboratório identificou uma pequena molécula, chamada JRMS, que impede a formação desses aglomerados tóxicos de TDP-43. Ele pretende testar o JRMS em um modelo de camundongo e trabalhar com químicos para tornar o JRMS mais semelhante a um medicamento, em preparação para eventuais testes clínicos em pessoas que vivem com ELA e DFT.
O premiado Jackie Poos, PhD, do Erasmus Medical Center na Holanda, usará o financiamento para desenvolver e avaliar um jogo individualizado de cognição social de realidade virtual para diferenciar portadores de mutação pré-sintomática de FTD de não portadores. Ela também testará a viabilidade da avaliação remota usando um fone de ouvido portátil. Atualmente, as avaliações clínicas da cognição social não são sensíveis o suficiente para detectar déficits leves nas fases iniciais da DFT e não refletem com precisão a complexidade do comportamento fora da clínica. Se for bem-sucedida, esta abordagem baseada na realidade virtual poderá melhorar o acesso a diagnósticos precisos.
Também possibilitada pelo apoio do Holloway Family Fund com apoio adicional da American Brain Foundation em colaboração com a Academia Americana de Neurologia, a Bolsa de Treinamento em Pesquisa Clínica é uma nova oportunidade de financiamento da AFTD. O primeiro premiado, Tanav Popli, MD, da Universidade de Michigan, usará imagens de ressonância magnética funcional para personalizar a entrega de estimulação transcraniana por corrente contínua de alta definição para pessoas com variante semântica PPA, PPA não fluente ou PPA logopênica. Se esta terapia não invasiva e não farmacológica provar ter efeitos benéficos na função da linguagem, poderá melhorar a qualidade de vida e manter a independência funcional das pessoas afetadas pela APP.
A AFTD realizou sua mesa redonda inaugural de pesquisa sobre FTD de 5 a 7 de setembro em Arlington, Virgínia, reunindo representantes de mais de uma dúzia de empresas biofarmacêuticas, da Administração de Alimentos e Medicamentos dos EUA (FDA) e da Agência Europeia de Medicamentos, bem como parceiros sem fins lucrativos, acadêmicos pesquisadores e defensores focados no avanço da pesquisa sobre DFT em direção a tratamentos e cura.
Ao apresentar o evento, a CEO da AFTD, Susan LJ Dickinson, e a presidente do conselho da AFTD, Kimberly Pang Torres, disseram: “Dado que a DFT é uma doença rara e o recrutamento para ensaios clínicos continua a ser um desafio, a Mesa Redonda de Pesquisa deste ano se concentrará em melhorar a eficiência e o poder dos ensaios clínicos. Como podemos contornar as limitações inerentes aos ensaios clínicos de DFT para maximizar o seu impacto?”
Os palestrantes descreveram o estado atual dos ensaios clínicos e discutiram possíveis soluções para os desafios da realização de ensaios para uma doença rara e heterogênea como a DFT. Os participantes participaram de discussões animadas sobre como a área pode aproveitar os recursos atuais e colaborar para superar as barreiras ao sucesso.
A Mesa Redonda de Pesquisa FTD foi presidida pelo Dr. Adam Boxer (UCSF) e Dr. Michael Gold (Neumora Therapeutics), com liderança colaborativa da Dra. Terapêutica), Dr. Rodney Pearlman (Projeto Bluefield para Curar FTD) e Dr.
A Mesa Redonda de Pesquisa evoluiu do Grupo de Estudo de Tratamento de FTD (FTSG) e foi criada para promover a discussão e a solução compartilhada de problemas entre as empresas biofarmacêuticas que estão desenvolvendo tratamentos para DFT e as agências reguladoras que avaliarão os benefícios e riscos desses tratamentos.
O FTSG concentrou-se em motivar as empresas a realizar ensaios clínicos de FTD. À medida que mais empresas biofarmacêuticas iniciavam ensaios clínicos e pré-clínicos de FTD, a Mesa Redonda de Pesquisa FTD foi desenvolvida para promover a colaboração pré-competitiva entre empresas e superar desafios no desenvolvimento de tratamentos e diagnósticos para FTD.
O AFTD Advocacy Action Center, lançado em 28 de setembro, oferece à comunidade AFTD uma nova ferramenta importante para promover políticas e legislação que beneficiem diretamente as necessidades de todos os afetados pela doença.
Para se inscrever e fazer sua voz ser ouvida, visite o Advocacy Action Center em theaftd.org/get-involved/advocate.
Ao inscrever-se para se tornar um defensor da AFTD, você pode se conectar diretamente com legisladores federais e estaduais para transmitir a importância de expandir a pesquisa sobre FTD, aumentar o financiamento para cuidados e serviços de demência e garantir que os legisladores compreendam as necessidades específicas das famílias que vivem com esta doença. Você poderá compartilhar suas histórias com legisladores por e-mail, telefonemas, mensagens nas redes sociais e até mesmo vídeo.
O Advocacy Action Center também apresenta uma lista atualizada de comentários que a AFTD enviou às agências federais e outros formuladores de políticas sobre uma variedade de questões, bem como outras notícias relacionadas à defesa de direitos.
A AFTD lançou o Centro de Acção de Advocacia como parte de um esforço concertado para desenvolver um novo e robusto programa de advocacia (conforme descrito no nosso Plano Estratégico mais recente, que vai de Julho de 2022 a Junho de 2025). Para supervisionar o desenvolvimento e implementação desse programa, a AFTD contratou a sua primeira Diretora de Advocacia e Engajamento Voluntário, Meghan Buzby. Ela criará e coordenará estratégias para aumentar o envolvimento de defensores e outros voluntários da AFTD para melhor apoiar a nossa missão.
“A comunidade da AFTD é apaixonada pela defesa de direitos e está pronta para fazer a diferença”, disse Buzby. “O Centro de Acção de Advocacia ajudará a mobilizar a nossa comunidade sobre as questões que mais lhes interessam: aumentar a sensibilização para a FTD entre os legisladores, mostrar apoio à investigação inovadora sobre FTD e enfatizar a necessidade de serviços apropriados para FTD no espaço de cuidados de demência.”
“Para quem deseja fazer a diferença em nossa comunidade, basta inscrever-se no AFTD Advocacy Action Center”, acrescentou ela.
Os defensores da AFTD recentemente registados já estão a fazer ouvir as suas vozes. A ronda inicial de defensores pode contactar os seus senadores e representantes para lhes dizer que ajudem nos esforços de educação pública da AFTD, incluindo informações sobre a FTD no seu próximo boletim informativo para constituintes – a primeira de muitas acções directas que o Advocacy Action Center ajudará a coordenar.
Com a conscientização sobre FTD em alta graças ao compartilhamento do diagnóstico de FTD do querido ator Bruce Willis pela família Willis, a defesa coordenada em nível federal tem a chance de causar mais impacto do que nunca.
“A hora de agir é agora”, disse Matt Sharp, gerente de defesa da AFTD. “Independentemente da sua filiação política, podemos concordar que as necessidades das famílias FTD continuam sub-representadas nos corredores do Congresso. O AFTD Advocacy Action Center nos permite mobilizar o poder desta comunidade dedicada para influenciar verdadeiramente as políticas federais e estaduais.”
A rede de grupos de apoio da AFTD continua a evoluir e crescer! Embora os grupos anteriormente se reunissem apenas pessoalmente, agora estão disponíveis opções presenciais e virtuais para apoiar aqueles que estão na jornada do FTD, não importa onde estejam. Esta rede robusta e versátil é possível graças aos esforços dos Voluntários do Grupo de Apoio (SGV) da AFTD, que muitas vezes levam apoio e recursos da FTD aos locais que mais precisam deles.
“Massachusetts tem grupos de apoio perto de Boston e na parte oeste do estado, mas não há nada na parte central do estado, onde moro, ou em Rhode Island”, disse SGV Christine Beauchaine, que iniciou um grupo presencial para garantir que as pessoas nesses locais tenham acesso a apoio. “Adoro saber que posso ter assegurado a alguém que ele foi visto e ouvido e que não está sozinho.”
Beauchaine observou que os parceiros de cuidados muitas vezes não estão preparados para o seu papel devido à falta de formação e apoio. Ela se lembrou de como lutou para ser parceira de cuidados do marido e queria ajudar outras pessoas a se tornarem melhores parceiras na jornada da FTD.
AFTD oferece treinamento e suporte para pessoas que desejam iniciar seus próprios grupos de apoio. “A AFTD forneceu treinamento por meio de webinars, reuniões Zoom e materiais que me enviaram”, disse SGV Al Papesh.
“Eles continuam a fornecer a mim e a outros líderes de grupo materiais fundamentais para o nosso sucesso. Embora minha esposa tenha falecido em abril de 2017, fico satisfeito em saber que o grupo é um lugar para os parceiros de cuidados compartilharem suas idéias e fazerem perguntas.”
Enquanto alguns que se tornam SGVs, como Beauchaine e Papesh, trazem experiência vivida na jornada da FTD, outros, como Stacey Juthapan, trazem experiência profissional para as suas funções de facilitadores. Tendo trabalhado com pessoas com afasia progressiva primária, Juthapan sabia quão poucos recursos estavam disponíveis para os recém-diagnosticados e queria fazer a diferença para eles.
Para outros que estão pensando em fazer a diferença criando eles próprios um grupo, Juthapan diz que a melhor maneira de começar é simplesmente dar o primeiro passo. “Você não precisa de todas as respostas 'certas' ou de anos de experiência,”
Juthapan disse. “Apenas seja você mesmo – isso é mais que suficiente,”
Para quem procura apoio, Juthapan, Beauchaine e Papesh recomendam frequentar um grupo de apoio, seja virtual ou presencial, para ver se se enquadram. “Acredito que há poder em compartilhar nossas histórias e nos conectar com outras pessoas em situações semelhantes”, disse Juthapan. “Os grupos de suporte estão aqui para você se conectar, compartilhar, ouvir e aprender.”
Para saber mais sobre como se tornar um voluntário do Grupo de Apoio, visite theaftd.org/volunteer-form.
Nos últimos meses, os embaixadores e voluntários da AFTD trabalharam para difundir a sensibilização para a FTD através dos meios de comunicação, tanto nacionais como internacionais, e de outras oportunidades abertas ao público.
Durante a Semana Mundial de Conscientização sobre FTD de 2023 (ver p. 5), a Embaixadora da AFTD, Terry Walter, compartilhou a jornada de sua família sobre FTD enquanto espalhava conscientização e informações durante uma aparição ao vivo no programa matinal da CBS, Good Day Sacramento. Ela também falou sobre seu papel como Embaixadora e promoveu a campanha de arrecadação de fundos da AFTD, Food for Thought. O evento Food for Thought do próprio Terry ocorreu em 7 de outubro. (Veja a página 14 para obter mais informações sobre Food for Thought 2023.)
Também durante a Semana Mundial de Conscientização sobre FTD, a Embaixadora da AFTD, Dawn Kirby, falou à estação de rádio WBGL em Champaign, Illinois. Ela e o marido são ex-cuidadores da filha, Kara. Kirby detalhou a jornada de sua família no FTD e seu trabalho como Embaixadora. Durante a entrevista, o WBGL compartilhou uma palavra-chave especial que os ouvintes poderiam enviar por mensagem de texto para receber um link para o site da AFTD, trazendo mais conscientização sobre o FTD e mais informações sobre o FTD para os ouvintes.
Em uma entrevista ao NJ.com publicada no final de agosto, a embaixadora da AFTD, Sandra Gonzalez-Morett, e sua irmã Diana discutiram o diagnóstico de DFT de sua mãe, as maneiras como tentaram controlar seus sintomas e também as emoções complexas da jornada de DFT. como suas experiências moldaram seu curta-metragem sobre o cuidado de FTD, Pedacito de Carne. A história foi posteriormente publicada impressa no Newark Star-Ledger. Em meados de outubro, Sandra e Diana compartilharam novamente sua história e discutiram o impacto da FTD nas famílias em entrevista para o programa da PBS ¿Que Pasa NJ?
Como parte de um artigo GoodRx de agosto, a Embaixadora Melissa Fisher compartilhou as dificuldades de ser uma parceira de cuidados de longa distância. Fisher falou sobre a longa jornada de sua casa no Oregon até seus pais no Havaí e a difícil batalha que ela enfrenta como parceira de cuidados de várias pessoas, incluindo seu pai, que vive com DFT.
Finalmente, a Embaixadora da AFTD, Katie Zenger, participou de uma conferência de imprensa na Câmara Estadual da Carolina do Sul no início deste ano para marcar o lançamento do Plano Estadual da Carolina do Sul para Enfrentar a Doença de Alzheimer e Demências Relacionadas. Zenger, um consultor, desempenhou um papel crucial na elaboração do plano, que aborda o cenário em mudança da DFT e de outras doenças neurodegenerativas.
A AFTD agradece a todos os nossos voluntários pela ajuda na divulgação! Para saber como você pode se envolver, visite theaftd.org/get-involved/volunteers-network ou envie um e-mail para um coordenador voluntário da AFTD em voluntari@theaftd.org.
A 11ª campanha anual Food for Thought da AFTD contou com 70 eventos realizados em 29 estados, além do Canadá e do Japão, e levantou um novo recorde de $207.686 para avançar em nossa missão! Abaixo estão as arrecadações de fundos que arrecadaram mais de $2.500 (no momento da redação deste artigo) em seu evento:
Despertando Consciência:
Steve Bellwoar, ex-aluno do Conselho da AFTD baseado na Pensilvânia, organizou o 10º evento anual Colonial Electric Food for Thought em memória de sua mãe, Trish. Apresentava nove buracos de golfe, um coquetel, um jantar sentado e uma apresentação do FTD. Steve arrecadou mais de $130.000, elevando seu total de 10 anos para $919.450+!
Hop a ele:
Julie Smith e um comitê de voluntários organizaram o Hops for Hope em New Prague, Minnesota, para homenagear e apoiar famílias em sua comunidade que enfrentam diagnósticos de DFT e ELA. O dia contou com cerveja e comida deliciosas, música e muitos amigos arrecadando $20.452 para os esforços de pesquisa da AFTD.
Boa Alimentação:
Emma Heming Willis e Nicole Petrie se uniram para arrecadar fundos em homenagem ao marido de Emma, Bruce Willis, e à mãe de Nicole, Cheryl. Eles compartilharam receitas em sua página conjunta de arrecadação de fundos: salada caprese de tomate assado da chef favorita da família Willis, Ina Garten, e panquecas suecas que a bisavó e a mãe de Nicole faziam nas manhãs especiais de domingo. A dupla arrecadou $9.043 para apoiar a missão da AFTD.
Dino-mito:
Heather Sellers arrecadou $4.181 organizando uma aula de culinária online em memória de sua mãe, Suzy, que faleceu de FTD em julho de 2022. Ela compartilhou fatos sobre FTD e dicas de luto usando vídeos curtos estrelados por “Tio Dino”, um inflável de mais de dois metros de altura. T. rex.
Pizza Seu Coração:
Debbie Elkins, da W.Va., arrecadou $3.098 organizando duas noites de retribuição em restaurantes no Husson's Pizza e no Buffalo Wild Wings em homenagem a seu marido, que mora com FTD.
Banquete de Amor:
O primeiro evento Food for Thought de Jamie Hale arrecadou $2.779 em homenagem a seu marido, Kenny. Realizado no Golden Bond Assisted Living, incluiu alimentos, bebidas e mais de uma dúzia de cestas de rifa.
Homenagem a Judy:
Ryan Windhorst arrecadou $2.616 compartilhando uma das receitas favoritas de sua mãe em suas redes sociais. Sua mãe, Judy Windhorst, foi diagnosticada com DFT em 2007.
Um enorme obrigado aos anfitriões adicionais do Food for Thought que também aumentaram a conscientização sobre o FTD e os fundos para apoiar a missão do AFTD por meio da campanha:
Ann Bercher, Barbara Todd, Bonnie Shepherd, Brandee Waite, Brain Disease Advocates, Colleen Franzreb, Dan Keuning, Deborah Binkley, Diana Gathright Diana e Sandra Gonzalez-Morett, Donna Champion, Elizabeth Perry, Esther Harvey, Jamie Hale, Jen Morabito, Jennifer Keepes, Jerry Horn, Jessica McGuire, Jim Capobianchi, Joanne Linerud, Julie Smith, Karine Finken, Kathy e Sara LaFone, Katarina Dominguez, Kay Webb, Kiley Kocian, Kim Rice, Kristen Celusniak, Lauren Rose, Libba Adams, Lisa Jacobs, Liz Matthews, Liz Zadnik, Lynda Nagle, M. Taffett, Margie Wood, Martina Rutledge, Melissa Dube, Melissa Fisher, Michael Toukan, Nicole DeLeve, Nicole Petrie, Niki Toscani, Paul Larsen, Rachel Silva, Rebecca Wellner, Robin Staver, Sharon DeFelices , Sheila Walker, Stephanie Berry, Steve Akers, Susan Newman, Terry Pontious, Terry Walter
Mensagem de patrocínio de campanha: A Passage Bio, com sede na Filadélfia, juntou-se à campanha Food for Thought deste ano, organizando uma campanha de arrecadação de alimentos, coletando itens não perecíveis para bancos de alimentos locais sem fins lucrativos. Agradecemos profundamente o generoso patrocínio da Passage Bio à campanha deste ano, promovendo a missão da AFTD para as pessoas que servimos e para aumentar a conscientização sobre esta doença.
O Departamento de Eventos da AFTD gostaria de estender um “agradecimento” e reconhecimento adicional e especial aos quatro contatos do Food for Thought que fizeram de tudo para ajudar a tornar esta campanha um sucesso!
Zoy Kocian, Susan Meagher, Meghan Roscoe, Elaine Rose
Eventos Independentes:
Obrigado, Família Sidoris:
O 18º passeio anual de golfe George F. Sidoris Memorial foi realizado em 29 de julho no Campo de Golfe Municipal Lost Nation em Willoughby, Ohio. Através de seus enormes esforços, eles arrecadaram $58.000 para a missão da AFTD. Este evento é a arrecadação de fundos de base mais antiga da AFTD e doou um total de mais de $373.250! Parabéns à Família Sidoris e obrigado pelo seu apoio contínuo e notável!
Rosa para a ocasião:
Christin Rose e sua família organizaram o primeiro passeio anual de golfe Kim Rose Cure for Dementia Wings & Rings em 30 de junho em homenagem à sogra de Christin, que foi diagnosticada com FTD em 2018. O evento arrecadou $31.542 e trouxe um valor imensurável quantidade de consciência. O evento foi tão bem sucedido que já começaram a planejar um segundo evento para o próximo ano!
CWM-pressivo!:
Em 17 de julho, a família Moretti organizou o 8º passeio anual de golfe CWM no campo de golfe Yankee Springs em Wayland, Michigan, em memória de Carl Moretti, que faleceu da FTD em 2015. O dia contou com uma largada de espingarda de 18 buracos, um formato scramble para quatro pessoas, um prêmio para o mais bem vestido, o mais próximo do pin e o percurso mais longo, bem como um concerto e jantar arrecadando $14.828.
Parecendo nítido:
Em 2 de setembro, Deb Scharper realizou sua 7ª Cruzada Anual pelo Torneio de Golfe Cura no Sunny Brae Golf Course em Osage, Iowa. Ela arrecadou $12.000, elevando seu total geral para $61.833 para a missão e esforços de pesquisa da AFTD.
Ela é o Homem de Ferro:
Laura Krey, de Jackson, Wyoming, arrecadou mais de $5.942 ao competir na famosa corrida Ironman em Nova York em 23 de setembro em homenagem a seus pais, Peter e Gianna. Peter foi diagnosticado com DFT há mais de cinco anos, e Gianna é a rocha da família durante tudo isso.
AFTD em ação:
Vários membros da equipe da AFTD arrecadaram $4.430 para nossa missão participando do Marsh Creek Triathlon em 17 de setembro em Downingtown, Pensilvânia. Juntos, Michael Mullan (gerente de serviços voluntários), Ray Frattone (coordenador de educação) e Bridget Graham (eventos Diretor) cruzou a linha de chegada.
Compartilhando o amor:
Justin Cline e Kara Abshire espalharam o amor no dia do casamento, pedindo aos convidados que fizessem doações para a AFTD em vez de presentes em memória do pai de Justin, Larry Cline, que faleceu da FTD em 2012. Seus convidados doaram generosamente $4.369 para promover a AFTD. missão.
A propagação ambulante:
Tammy Clement e seu marido, Barry, participaram do evento Alzheimer's Walk no dia 9 de setembro. A dupla queria divulgar a doença que seu marido enfrentava e distribuir informações a quem perguntasse durante a caminhada. Eles aumentaram a conscientização sobre o FTD e $2.698 para nossa missão.
Vencendo na Cidade Ventosa:
Hannah McCarthy amarrou os sapatos e cruzou a linha de chegada na Maratona de Chicago em 8 de outubro em homenagem a seu pai, Mike, que morreu de DFT. O pai de Hannah adorava correr e sempre apoiava a filha nas corridas de cross-country. Ela arrecadou $2.534 e espalhou a tão necessária conscientização sobre o FTD.
Os torneios de golfe Driving Hope 2023 da AFTD foram realizados no Colorado National Golf Club em Erie, Colorado, em 13 de agosto, e no Metropolis Golf Club, em White Plains, NY, em 10 de outubro. impressionados com a imensa generosidade de nossos patrocinadores, participantes e apoiadores. Os eventos levantaram um recorde de $152.182 para a nossa missão!
A AFTD gostaria de agradecer sinceramente a todos que apoiaram estes eventos, especialmente aos nossos generosos patrocinadores:
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Patrocinador de carrinho de golfe Patrocinador Caddy Patrocinadores do Hole in One Patrocinadores do Driving Range Patrocinadores do Buraco |
Destilaria Buffalo Trace Patrocínio Bronze |
A AFTD também gostaria de aproveitar esta oportunidade para uma mensagem especial ao comitê do torneio: Daniel Hedaya, Brian Rose, Michael Stowell, Joan Berlin e Jason Nagin.
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