Studia poszukujące uczestników
Udział w badaniach może przynieść nowe sposoby pomagania rodzinom już dziś i budowania nadziei na lepszą przyszłość.
Poniższa lista nie jest wyczerpująca. Badania różnią się pod względem potencjalnych korzyści i ryzyka, osób, które mogą się do nich kwalifikować oraz lokalizacji ośrodków klinicznych.
Rozważ zapisanie się do Rejestr Zaburzeń FTD. Rejestr to bezpieczna baza danych non-profit, która służy do powiadamiania osób, kiedy mogą kwalifikować się do udziału w badaniu, jednocześnie ucząc się poprzez badania ankietowe prowadzone przez osoby z doświadczeniem związanym z zaburzeniami FTD.
Badacze zainteresowani rozpowszechnianiem informacji o swoich badaniach wśród naszej społeczności powinni się skontaktować badania@theaftd.org.
Do poniższych badań klinicznych rekrutuje się osoby z FTD wywołaną przez GRN, specyficzną genetyczną przyczynę FTD. Więcej informacji na temat FTD i genetyki znajdziesz na: Kliknij tutaj. W przypadku niektórych badań po wzięciu udziału w nich możesz nie kwalifikować się do przyszłych badań. Zanim podejmiesz decyzję, zapoznaj się z wszystkimi możliwościami udziału w badaniach.
ASPIRE-FTD to badanie kliniczne mające na celu zbadanie wpływu AVB-101, eksperymentalnej terapii genowej zaprojektowanej w celu przywrócenia poziomu progranuliny w mózgu, potencjalnie spowalniając lub zatrzymując postęp FTD-GRN. ASPIRE-FTD to pierwsze badanie AVB-101 na ludziach. Ma na celu ocenę bezpieczeństwa AVB-101 i pomiar jego wpływu na poziom progranuliny i objawy FTD.
KTO MOŻE UCZESTNICZYĆ W BADANIACH?
Możesz kwalifikować się do udziału, jeśli spełniasz następujące kryteria*:
- 30-75 lat
- Zdiagnozowano FTD-GRN (zostanie to potwierdzone badaniem genetycznym)
- Mieć opiekuna, który jest w stanie Cię wspierać (w tym uczestniczyć w wizytach studyjnych) przez cały czas trwania badania (5 lat i 3 miesiące)
* Obowiązują również inne kryteria.
JAKIE JEST LECZENIE BADAWCZE?
Badaną metodą leczenia w ASPIRE-FTD jest eksperymentalna terapia genowa o nazwie AVB-101, która zawiera poprawną (niezmutowaną) wersję genu GRN. Ma na celu przywrócenie poziomu progranuliny w mózgu, potencjalnie spowalniając lub zatrzymując postęp FTD-GRN. AVB-101 zostanie podany w „jednorazowej dawce” bezpośrednio do mózgu w drodze minimalnie inwazyjnego zabiegu chirurgicznego, przeprowadzonego przez neurochirurga prowadzącego badanie w specjalistycznym ośrodku neurochirurgicznym.
Na czym polega udział w studiach?
- Okres przesiewowy/okres bazowy
- Obejmuje to wstępną wizytę przesiewową, podczas której zostaną przeprowadzone oceny i badania, czy spełniasz wymagania do wzięcia udziału w badaniu, oraz kolejną wizytę w bliżej planowanej dacie operacji, zwaną wizytą wyjściową, podczas której przeprowadzane są badania wyjściowe (są to badania wykonane przed leczeniem w porównaniu z po zastosowaniu leczenia). Każdą wizytę można zaplanować na 1 lub 2 dni, a okres badań przesiewowych/okresu wyjściowego będzie trwał łącznie do 12 tygodni, aby umożliwić zebranie różnych wyników badań.
- Badania przesiewowe/oceny wyjściowe obejmują: test genetyczny pod kątem mutacji GRN, badania fizykalne i neurologiczne, pytania dotyczące objawów FTD i wszelkich aktualnie przyjmowanych leków, obrazowanie mózgu (MRI), badanie serca (EKG), badanie krwi i nakłucie lędźwiowe (podczas którego przy pomocy cienkiej igły pobierana jest niewielka ilość płynu mózgowo-rdzeniowego).
- Zabieg chirurgiczny
- Odwiedzisz specjalistyczny ośrodek neurochirurgiczny, aby spotkać się z neurochirurgiem prowadzącym badanie, który omówi z Tobą procedurę chirurgiczną i przeprowadzi kilka dodatkowych badań, aby sprawdzić, czy wszystko jest w porządku i możesz przystąpić do operacji.
- Podczas zabiegu chirurgicznego AVB-101 będzie powoli wprowadzany do mózgu za pomocą cienkich igieł zwanych cewnikami. Będziesz przez cały czas w znieczuleniu ogólnym i nie będziesz świadomy przeprowadzanego zabiegu.
- Po zabiegu powinnaś wstać i chodzić w ciągu kilku godzin, ale profilaktycznie pozostaniesz w szpitalu co najmniej przez noc w celu dalszego monitorowania i opieki. Powrócisz do domu, kiedy ty i lekarz prowadzący badanie uznacie, że wyzdrowialiście na tyle, aby to zrobić, co może nastąpić następnego dnia lub kilka dni później.
- Wizyty kontrolne
- Po zakończeniu zabiegu chirurgicznego polegającego na dostarczeniu AVB-101 będziesz uczestniczyć w regularnych wizytach kontrolnych w lokalnym ośrodku neurologicznym w celu monitorowania stanu zdrowia i pomiaru wpływu AVB-101 na poziom progranuliny i objawy FTD.
- Wizyty kontrolne obejmują następujące badania (jednak nie wszystkie badania będą przeprowadzane podczas każdej wizyty): badania fizykalne i neurologiczne, pytania dotyczące objawów FTD i aktualnie przyjmowanych leków, obrazowanie mózgu (MRI), badanie serca ( EKG), badanie krwi i nakłucie lędźwiowe.
- Będziesz obserwowany łącznie przez 5 lat po operacji, z 8 wizytami kontrolnymi w pierwszym roku po zabiegu. Następnie wizyty będą odbywały się raz na 6 miesięcy przez kolejne 4 lata.
- Aby Ci pomóc, opiekun (np. współmałżonek, partner, krewny lub przyjaciel) będzie Ci towarzyszył podczas wszystkich wizyt studyjnych, w tym podczas operacji.
INFORMACJE O OŚRODKACH KLINICZNYCH ORAZ DANE KONTAKTOWE
Więcej informacji, pełną listę placówek klinicznych i dane kontaktowe można znaleźć na stronie:
https://clinicaltrials.gov/study/NCT06064890
Z AviadoBio można się także skontaktować telefonicznie +44 (0) 203 089 7917 lub mailowo Clinictrials@aviadobio.com
Rekrutacja do 2027 roku
W badaniu up-LIFT-D badana jest terapia genowa (PBFT02), która może leczyć osoby z otępieniem czołowo-skroniowym (FTD), które mają również mutację w genie progranuliny (GRN). Terapia genowa ma na celu zastąpienie genu, który nie działa prawidłowo, wersją genu, która działa normalnie.
W badaniu up-LIFT-D PBFT02 będzie podawany jednorazowo w postaci wstrzyknięcia w okolicę z tyłu szyi zwaną cisterna magna. Procedura ta zostanie przeprowadzona w szpitalu w znieczuleniu ogólnym lub sedacji. Normalny gen zostanie dostarczony za pomocą nośnika zwanego wektorem. Wektor to wirus, który został zmieniony w taki sposób, że nie powoduje już choroby, ale zamiast tego zawiera gen, w tym przypadku gen GRN, który normalnie wytwarza progranulinę. Wirus wykorzystany w tym badaniu nazywa się wirusem związanym z adenowirusem (AAV1), który został zaprojektowany tak, aby przenosił normalny gen GRN do mózgu.
Możesz kwalifikować się do badania up-LIFT-D, jeśli:
- Masz od 35 do 75 lat
- Zdiagnozowano u Ciebie FTD i masz udokumentowaną mutację genu progranuliny
- Występują objawy związane z FTD
- Masz godnego zaufania partnera do badania, np. członka rodziny lub bliskiego przyjaciela, który może uczestniczyć z Tobą w wizytach studyjnych
- Żyjesz we wspólnocie
Informacje o badaniu:
- PBFT02 zostanie podany jednorazowo
- Udział w tym badaniu będzie obejmował około 16 wizyt w ciągu 5 lat
- Oceny będą obejmować badania krwi, regularne badania lekarskie, wypełnianie kwestionariuszy i ocen w celu oceny postępu choroby, obrazowanie mózgu i nakłucia lędźwiowe w celu badania płynu mózgowo-rdzeniowego
- Zapewniony zostanie zwrot kosztów podróży za wizyty studyjne
Kliknij tutaj aby uzyskać więcej informacji na temat badania i ośrodków badawczych biorących udział w badaniu.
PBFT02 nie został zatwierdzony przez FDA ani żaden inny organ ds. zdrowia na całym świecie.
Badanie PROCLAIM bada bezpieczeństwo i skuteczność eksperymentalnej jednorazowej terapii genowej (PR006), która ma potencjalnie leczyć pacjentów, u których zdiagnozowano postać FTD spowodowaną mutacją lub zmianą w genie progranuliny (GRN). Gen ten dostarcza komórkom instrukcji wytwarzania białka zwanego progranuliną.
W badaniu PROCLAIM nośnik zwany wektorem poddano inżynierii genetycznej w celu dostarczenia prawidłowej kopii genu progranuliny. Wektor nazywa się wirusem związanym z adenowirusem 9 (AAV9). Wirusy te są specjalnie zmodyfikowane, aby nie mogły powodować chorób u ludzi, a układ odpornościowy organizmu usuwa wirusa po przedostaniu się genu do jądra komórkowego i wirus nie jest już potrzebny. Dostarczanie genów za pomocą wektora AAV9 ma udokumentowaną skuteczność i bezpieczeństwo. Chociaż ta konkretna terapia genowa nigdy wcześniej nie była stosowana u ludzi, terapie genowe oparte na AAV są z powodzeniem stosowane w leczeniu innych poważnych chorób, w tym rdzeniowego zaniku mięśni i dystrofii siatkówki.
Badany lek zostanie wstrzyknięty w tył głowy, w pobliżu górnej części szyi, w obszar w pobliżu mózgu zwany cisterna magna. Procedura ta zostanie przeprowadzona w szpitalu w znieczuleniu ogólnym lub głębokiej sedacji. W badaniu zostanie zbadane, czy badany lek przedostaje się do komórek mózgowych zawierających GRN mutacji i skutecznie koryguje lub modyfikuje skutki mutacji.
Możesz kwalifikować się do badania PROCLAIM, jeśli:
- Masz od 30 do 80 lat
- Zdiagnozowano u Ciebie FTD z chorobotwórczą mutacją GRN
- Występują u Ciebie objawy związane z FTD (przykładami mogą być zmiany osobowości lub zmiany w umiejętnościach językowych)
- Masz partnera badawczego — tj. osobę ci bliską, na przykład członka rodziny lub bliskiego przyjaciela — która może uczestniczyć z tobą w wizytach studyjnych
Udział w badaniu będzie trwał do pięciu lat i będzie obejmował 20 wizyt w ośrodku badawczym, w tym jedną wizytę trzydniową, z czego dwa lub trzy dni będą miały charakter szpitalny.
Dodatkowe informacje od AFTD:
PR006, lek eksperymentalny testowany w badaniu PROCLAIM, ma na celu leczenie podstawowej przyczyny FTD-GRN na poziomie genetycznym. Badany lek będzie podawany poprzez wstrzyknięcie przez podstawę czaszki w pobliżu tylnej części szyi i będzie wykonywane przez neurochirurga lub radiologa interwencyjnego. Neurochirurg lub radiolog interwencyjny użyje skanów tomografii komputerowej, aby bezpiecznie wprowadzić igłę do wstrzykiwań w odpowiednie miejsce. Wszyscy uczestnicy biorący udział w tym badaniu otrzymają także steroidy prednizon i metyloprednizolon, a także syrolimus o działaniu immunosupresyjnym. Leki te mają na celu zmniejszenie ryzyka wystąpienia reakcji lub innych działań niepożądanych w trakcie i po wstrzyknięciu.
W ramach wizyt początkowych i kontrolnych uczestnicy zostaną poddani pobraniu krwi, elektrokardiogramowi, skanom MRI, skanom MRA, skanom DEXA i nakłuciom lędźwiowym w celu badania płynu mózgowo-rdzeniowego (CSF). Zapewniony zostanie zwrot kosztów podróży za wizyty studyjne.
Kontakt:
Przewaga terapeutyczna │ 917-336-9310 │ pacjenci@prevailtherapeutics.com
Kontakt z ośrodkiem badawczym:
badania PPD, PPDOrlandoRecruitment.sm@ppd.com
Możesz także dowiedzieć się więcej na temat następujących polecanych badań:
Naukowcy ze Szkoły Pielęgniarstwa Uniwersytetu Teksańskiego w Austin poszukują uczestników badań, którzy pomogą zmniejszyć obciążenie związane z opieką nad kobietami pochodzenia azjatycko-amerykańskiego w średnim wieku, sprawującymi opiekę rodzinną nad osobami cierpiącymi na chorobę Alzheimera (PLAD) i pokrewne rodzaje demencji.
Możesz kwalifikować się do dołączenia, jeśli:
- Mają od 40 do 65 lat
- Potrafi czytać i pisać po angielsku, chińsku mandaryńskim lub koreańsku
- Mieszkaj w Stanach Zjednoczonych
- Identyfikuj się jako Chińczyk lub Koreańczyk
- Jesteś opiekunem rodzinnym mieszkającym w społeczności, opiekującym się osobą chorą na chorobę Alzheimera [PLAD] lub pokrewną demencję, taką jak FTD
- Zapewniamy pomoc dla PLAD przez co najmniej 4 godziny dziennie (średnio)
Zespół badawczy: dr Eun-Ok Im i jej zespół z University of Texas w Austin chcą sprawdzić skuteczność nowo opracowanego programu w poprawie stanu zdrowia azjatyckich Amerykanek w średnim wieku, które są rodzinnymi opiekunkami osób chorych na chorobę Alzheimera i pokrewne rodzaje demencji.
O badaniu: Badanie TACAD jest badaniem online i nie obejmuje leków ani podróży. TACAD to oparty na technologii program informacyjno-coachingowy/wsparcia dla azjatycko-amerykańskich kobiet w średnim wieku, które są opiekunami rodzinnymi osób żyjących z chorobą Alzheimera.
W trakcie 3-miesięcznego okresu trwania badania zostanie zapewniony dostęp do $150.
Więcej informacji znajdziesz pod tym linkiem: https://tacad.research.nursing.utexas.edu/
lub skontaktuj się z zespołem badawczym pod adresem
tacad.help@austin.utexas.edu lub 512-232-2323
Rekrutacja 6.2024 - 11.2024
Naukowcy chcą opinii na temat nowego internetowego programu samopomocy dla dorosłych chorych na demencję.
Naukowcy z Instytutu Badań, Polityki i Praktyki nad Niepełnosprawnością oraz Grupy Badawczej nad Terapią Akceptacji i Zaangażowania przy Uniwersytecie Stanowym Utah prowadzą rekrutację do badania oceniającego internetowy program zdrowia psychicznego dla dorosłych z niedawną diagnozą demencji (UtahACT.com/CompassionCompass. HTML). Program zapewnia umiejętności, które pomogą Ci poprawić jakość życia poprzez skupienie się na tym, co dla Ciebie najważniejsze.
Udział w tym badaniu obejmowałby weryfikację telefonu, udział w internetowym programie dotyczącym zdrowia psychicznego, ankiety internetowe w czterech punktach czasowych (wartość wyjściowa: 10–15 minut; po teście: 10–15 minut; obserwacja 2-tygodniowa: 5 -10 minut; i 4-tygodniowa obserwacja 5-10 minut) oraz wywiad jakościowy (30-45 minut). Internetowy program zdrowia psychicznego składa się z jednej sesji i zajmuje około 30–45 minut. Otrzymasz do $60 za wypełnienie wszystkich ankiet i rozmowę kwalifikacyjną po ukończeniu programu (wszystkie płatności dokonywane za pomocą kart podarunkowych Amazon).
Aby móc uzyskać dostęp do Internetu za pośrednictwem komputera lub telefonu, musisz mieć w zeszłym roku zdiagnozowaną demencję, mieszkać w Stanach Zjednoczonych, biegle władać językiem angielskim, mieć dostęp do Internetu za pośrednictwem komputera lub telefonu i być zainteresowanym ukończeniem internetowego programu zdrowia psychicznego. uczestniczyć.
Jeśli jesteś zainteresowany, możesz dowiedzieć się więcej odwiedzając stronę internetową badania.
Jeśli masz jakiekolwiek pytania dotyczące badania, skontaktuj się z koordynatorem badania pod adresem CMHP@usu.edu. Głównym badaczem tego badania jest dr Heather Kelley (Heather.kelley@usu.edu) i to badanie zostało zatwierdzone przez Instytucjonalną Komisję Rewizyjną USU (Protokół #14297)
Naukowcy z Mayo Clinic obecnie rekrutują pacjentów do udziału w badaniu obserwacyjnym, którego celem jest zdobycie większej wiedzy na temat pierwotnie postępującej apraksji mowy, pierwotnie postępującej afazji i innych powiązanych zaburzeń. Badanie polega na corocznych podróżach do Mayo Clinic w Rochester w stanie Minnesota w celu ukończenia testów, które mają pomóc badaczom dowiedzieć się więcej o tych chorobach i ich wpływie na mózg w miarę upływu czasu. Uczestnicy spotkają się z neurologiem, logopedą i zostaną poddani badaniom obrazowym, takim jak MRI, FDG PET, Amyloid PET, Tau PET i/lub PET neuroinflammation. Wszystkie badania i wizyty lekarskie są objęte badaniem.
Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej, skontaktuj się z Sarah Boland, CCRP pod adresem boland.sarah@mayo.edu.
Rekrutacja 09.2023-5.2027
Czy jesteś głównym opiekunem bliskiej osoby chorej na demencję?
Laboratorium T-SCAN na Uniwersytecie Rice poszukuje głównych opiekunów bliskiej osoby chorej na demencję, w tym FTD, do udziału w badaniu dotyczącym emocji i strategii radzenia sobie dla opiekunów. Uczestnictwo odbywa się w trybie online 100%, co oznacza, że możesz brać w nim udział w zaciszu własnego domu lub gdziekolwiek się znajdujesz. Pełne badanie obejmuje około 6 godzin uczestnictwa w ciągu 3 miesięcy. Za czas spędzony na badaniu otrzymasz rekompensatę za pośrednictwem e-karty upominkowej Amazon, łącznie do $120.
- Część 1: Wprowadzenie do badania i proces wyrażania zgody za pośrednictwem czatu wideo na żywo
- Część 2: Kwestionariusze, monitorowanie tętna, wprowadzenie do zadań poprzez czat wideo na żywo
- Część 3: Tydzień codziennych krótkich meldunków za pośrednictwem smartfona
- Część 4: Kwestionariusze uzupełniające
Pytania? Chcesz wziąć udział? Zadzwoń/wyślij e-mail do koordynatorki badań Nia Walls pod numer 713-348-3528 lub caregivers.tscan@gmail.com
Główny badacz: Bryan Denny, dr, profesor
Telefon: 713-348-8257, E-mail: bryan.denny@rice.edty
Moneta dziesięciocentowa poszukuje osób, u których zdiagnozowano otępienie czołowo-skroniowe (FTD) lub inny rodzaj demencji, ich nieopłacanych opiekunów oraz pracowników służby zdrowia, aby podzielili się swoimi punktami widzenia i doświadczeniami w krótkiej ankiecie.
Poniżej znajdują się kryteria kwalifikowalności dla każdego typu ankiety.
Osoby, u których zdiagnozowano FTD lub inny rodzaj demencji
Aby się zakwalifikować, musisz być osobą dorosłą w wieku 50 lat lub starszą i spełniać jeden z następujących warunków:
- Otępienie czołowo-skroniowe (FTD) - wariant czołowy
- Otępienie czołowo-skroniowe (FTD) – Pierwotnie postępująca afazja
- Otępienie czołowo-skroniowe (FTD) – inne warianty
- Łagodne otępienie spowodowane chorobą Alzheimera, w tym zwiastunem choroby Alzheimera, subiektywne upośledzenie funkcji poznawczych, otępienie o wczesnym początku spowodowane chorobą Alzheimera i łagodna choroba Alzheimera
- Otępienie z ciałami Lewy’ego (LBD)
- Demencja naczyniowa
Uczestnicy muszą umieć przeczytać, zrozumieć i wyrazić świadomą zgodę online, w formie pisemnej lub przez telefon.
Prosimy o wypełnienie ankiety Tutaj.
Partnerzy opieki
Na potrzeby tej ankiety DiMe poszukuje partnerów do bezpłatnej opieki, którzy są główną osobą opiekującą się osobą dorosłą, w tym między innymi partnera, współmałżonka, członka rodziny lub innej bliskiej osoby, która spełnia jeden z następujących warunków:
- Otępienie czołowo-skroniowe (FTD) - wariant czołowy
- Otępienie czołowo-skroniowe (FTD) – Pierwotnie postępująca afazja
- Otępienie czołowo-skroniowe (FTD) – inne warianty
- Łagodne otępienie spowodowane chorobą Alzheimera, w tym zwiastunem choroby Alzheimera, subiektywne upośledzenie funkcji poznawczych, otępienie o wczesnym początku spowodowane chorobą Alzheimera i łagodna choroba Alzheimera
- Otępienie z ciałami Lewy’ego (LBD)
- Demencja naczyniowa
Na potrzeby tego badania partnerem opieki powinna być osoba, która od momentu postawienia diagnozy zapewniała co najmniej pięć godzin dodatkowej opieki tygodniowo. Musisz mieć ukończone 21 lat oraz być w stanie przeczytać, zrozumieć i wyrazić świadomą zgodę online, w formie pisemnej lub przez telefon.
Prosimy o wypełnienie ankiety Tutaj.
Pracownicy służby zdrowia
Pracownicy służby zdrowia biorący udział w tym badaniu powinni aktywnie leczyć osoby dorosłe z FTD lub innym rodzajem demencji, w tym między innymi neurolodzy, geriatrzy, psychiatrzy, neuropsycholodzy, asystenci lekarzy i pracownicy socjalni.
Prosimy o wypełnienie ankiety Tutaj.
https://dimesociety.qualtrics.com/jfe/form/SV_8ii9um8a8RVRvU2
pytania
Jeśli masz pytania dotyczące studiów lub wynagrodzenia, napisz e-mail digitalmeasures@dimesociety.org
Rekrutacja marzec 2024 - marzec 2028
Kto?
Osoby ze zdiagnozowaną pierwotną postępującą afazją i ich partnerzy w komunikacji.
Dlaczego?
Naukowcy z Centrum Opieki nad Zdrowym Starzeniem się i Alzheimerem na Uniwersytecie w Chicago chcą opracować strategie oparte na dowodach, aby zmaksymalizować udział w komunikacji i jakość życia oraz zminimalizować obciążenie osób z PPA i ich partnerów komunikacyjnych.
Gdzie?
Wszystkie elementy badania odbywają się zdalnie za pośrednictwem telezdrowia.
Jak długo?
W ciągu 18 miesięcy uczestnicy badania będą zaangażowani w:
- Do 10 konsultacji z licencjonowanym logopedą
- Do 25 sesji terapeutycznych z logopedą
- Ćwiczenia poprzez aplikację internetową
Udział w tym badaniu nie wiąże się z żadnymi kosztami. Zapewnione zostanie odszkodowanie.
Jeśli jesteś zainteresowany, skontaktuj się z zespołem badawczym, aby uzyskać więcej informacji:
- Telefon: (773) 795-1111
- E-mail: cbtrial@uchicago.edu
- Strona internetowa: haarc.center.uchicago.edu
Centrum Yale PET bada behawioralny wariant otępienia czołowo-skroniowego (bvFTD) za pomocą nowego znacznika 18F-SynVesT-1 z pozytonową tomografią emisyjną o gęstości synaptycznej. Nowy znacznik wiąże się z białkiem w synapsach i umożliwia pomiary synaptyczne u żywych ludzi. Porównując to ze znanym znacznikiem PET, 18F-FDG, badanie to ma na celu zapewnienie wczesnego wykrywania i progresji bvFTD. Udział obejmuje jedną kontrolę telefoniczną i co najmniej trzy osobiste wizyty w placówkach w New Haven w stanie Connecticut. Wizyty osobiste obejmują wizytę przesiewową, rezonans magnetyczny (MRI) i maksymalnie dwie sesje badania PET. Do badania zostanie włączonych 15 osób w wieku od 40 do 80 lat, u których zdiagnozowano bvFTD. Aby uzyskać więcej informacji, skontaktuj się z doktorem Yanghong Yang lub doktorem Waleedem Ibrahimem pod numerem 203-785-6355 lub e-mailem: Yanghong.Yang@yale.edu Lub Waleed.Ibrahim@yale.edu
Badanie Family Caregiver Study to anonimowa ankieta internetowa skierowana do osób mieszkających z członkiem rodziny (lub wybranym członkiem rodziny) chorym na demencję i opiekujących się nim. Celem tego badania jest nauczenie się, jak ułatwić sprawowanie opieki nad rodziną, szczególnie jeśli chodzi o radzenie sobie z trudnościami w połykaniu. Notatka: Opiekunowie są zaproszeni do wzięcia udziału w badaniu niezależnie od tego, czy ich podopieczny ma obecnie jakiekolwiek problemy z połykaniem.
Aby wziąć udział, musisz:
- Bądź opiekunem członka rodziny (lub wybranego członka rodziny) chorego na demencję
- Opiekuję się nim od co najmniej 2 miesięcy
- Mieszkaj w domu z podopiecznym
- Nie otrzymać zapłaty za świadczoną opiekę
Uczestnicy będą:
- Wypełnij 30-minutową ankietę internetową zawierającą około 100 pytań wielokrotnego wyboru
- Zadawaj pytania dotyczące takich tematów jak:
- co opiekun myśli o opiece
- stan zdrowia podopiecznego z demencją
- wiedza opiekuna na temat trudności w połykaniu i demencji
Odszkodowanie:
- Karta podarunkowa $40
Uczyć się więcej: Prosimy o kontakt z badaczami pod adresem jedzenielab@uoregon.edu Lub (541) 346-7494.
Naukowcy z kilku ośrodków w całej Kanadzie pod kierownictwem dr Simona Ducharme prowadzą badanie mające na celu sprawdzenie, czy lek nabilone przyjmowany doustnie może pomóc zmniejszyć niepokój i pobudzenie u osób z otępieniem czołowo-skroniowym (FTD), w tym bvFTD i PPA. Do udziału zapraszają osoby, u których podejrzewa się FTD i które doświadczają takich trudnych zachowań. Celem jest sprawdzenie, czy lek ten zapewnia spokój i komfort w porównaniu z pigułką obojętną (placebo), która nie zawiera żadnego leku.
Ty lub ktoś, kim się opiekujesz, możecie wziąć udział w programie, jeśli Ty/Oni:
- Mają ukończone 18 lat
- Masz objawy FTD
- Doświadczasz pobudzenia, drażliwości lub agresji
- Miej dostępnego partnera do nauki
- Mieszkają w Kanadzie
Więcej informacji na temat badania i ośrodków badawczych biorących udział w badaniu można znaleźć na stronie https://clinicaltrials.gov/study/NCT05742698?term=NCT05742698&rank=1
Nabilone nie został zatwierdzony do stosowania w leczeniu FTD przez FDA ani żaden inny organ ds. zdrowia publicznego.
Martwisz się, że Ty lub ktoś bliski ma FTD? Czy ostatnio miałeś trudności z planowaniem, organizowaniem lub rozwiązywaniem problemów? Zmiany osobowości lub nastroju, które wpływają na Twoje codzienne życie? Masz problemy z zarządzaniem lub wykonaniem zadania, które wykonałeś wcześniej? Jeśli jesteś w wieku od 40 do 64 lat i obawiasz się o swoje zdolności myślenia lub zapamiętywania, badanie BEYONDD może być dla Ciebie odpowiednie. Potrzebni są wolontariusze z różnych populacji (Latynosów/Latynosów, Czarnych/Afroamerykanów, Azjatów, mieszkańców wysp Pacyfiku i Indian amerykańskich/rdzennych mieszkańców Alaski), aby pomóc badaczom poprawić zdrowie mózgu w tych grupach.
BEYONDD to zróżnicowany zespół lekarzy, naukowców i innych badaczy, współpracujący na rzecz zapewnienia różnorodności i włączenia w badaniach nad wczesnym początkiem demencji (EOD), docierając do dorosłych z różnych populacji. EOD wpływa na ludzi w szczytowym okresie życia. Zmienia sposób, w jaki ludzie myślą, działają, mówią i zachowują się. Niewiele wiadomo na temat EOD w różnych populacjach.
Dołącz do badania, którego celem jest zmniejszenie różnic w stanie zdrowia w USA i upewnij się, że ludzie wszystkich ras zostaną włączeni w poszukiwanie nowych sposobów leczenia EOD. Wolontariusze biorący udział w badaniu otrzymują niesamowite korzyści. Będziesz mógł pracować ze światowej sławy ekspertami i dowiedzieć się więcej o własnym zdrowiu. Będziesz mieć dostęp do cyfrowych testów myślenia i pamięci, klinicznych testów laboratoryjnych oraz informacji zwrotnych od zespołu klinicznego – a wszystko to w zaciszu własnego domu. Jeśli możesz i chcesz zgłosić się do jednego z centrów eksperckich BEYONDD po ukończeniu badania online, możesz uzyskać dostęp do indywidualnej sesji z lekarzem BEYONDD i skanami mózgu. Co więcej, to wszystko jest dla Ciebie bezpłatne.
Po więcej informacji odwiedź www.beyonddproject.org lub zadzwoń do nas pod numer 1 (866)-7MYMIND.
Naukowcy z Uniwersytetu Indiana we współpracy z małą firmą CareVirtue otrzymali niedawno fundusze od Narodowego Instytutu Zdrowia (NIH) na zbadanie, czy spersonalizowana platforma planowania prawnego i finansowego dla opiekunów rodzinnych osób cierpiących na chorobę Alzheimera i pokrewną demencję jest przydatna . Obecnie poszukują opiekunów rodzinnych, którzy mogliby wziąć udział w tym badaniu badawczym.
W badaniu proszono Cię o korzystanie z CareVirtue Planner, platformy planowania finansowego i prawnego, która zapewnia edukację w zakresie planowania finansowego i prawnego oraz wsparcie opiekunom rodzinnym osób cierpiących na demencję, korzystających z laptopa lub komputera stacjonarnego przez 3 miesiące, a także o udzielenie odpowiedzi na pytania dotyczące Twoich doświadczeń z korzystaniem z CareVirtue Planner w trakcie i po korzystaniu z platformy. Jeśli zgodzisz się na udział, otrzymasz rekompensatę w wysokości do $150 i będziesz mógł bezpłatnie korzystać z CareVirtue Planner przez rok. Pod koniec roku będziesz mógł zdecydować się na płatną wersję CareVirtue.
Aby się zakwalifikować, uczestnicy muszą:
- Być osobą, która samodzielnie określi status głównego opiekuna osoby chorej na chorobę Alzheimera lub pokrewną demencję
- Mieć dostęp do Internetu i dostęp do laptopa lub komputera stacjonarnego
- Mieć ukończone 18 lat
Jeśli jesteś zainteresowany udziałem lub chcesz dowiedzieć się więcej, prosimy o kontakt z zespołem badawczym kierowanym przez dr Wernera pod adresem werneriu@indiana.edu. Twój adres e-mail nie będzie Cię obligował do wzięcia udziału w badaniu. Twój udział jest całkowicie dobrowolny i w każdej chwili możesz zmienić zdanie.
Naukowcy z Uniwersytetu Rutgers rozpoczynają w New Jersey największe badanie markerów mózgu, aby zrozumieć, co nasze komórki mózgowe mówią nam o starzeniu się i demencji.
Możesz wziąć udział, jeśli:
- Jesteś zdrowy i nie masz problemów z pamięcią ani żadnych zmian związanych z wiekiem;
LUB
- u pacjenta zdiagnozowano łagodne zaburzenia poznawcze (MCI), otępienie typu alzheimerowskiego, otępienie czołowo-skroniowe (FTD), pierwotnie postępującą afazę (PPA) lub otępienie z ciałami Lewy'ego
Działalność studyjna obejmuje:
- Krótka ankieta dotycząca zdrowia
- MRI mózgu
- Testy ołówkiem i papierem sprawdzające pamięć i myślenie
- Krótka i bezpieczna procedura pobrania małej próbki płynu mózgowo-rdzeniowego z dolnej części pleców.
Główny naukowiec: William Hu, lekarz medycyny, doktor
Kontakt w sprawie badania: Alicja Dawson (732)-595-6336 Pamięć411@rutgers.edu
Celem tego badania jest zrozumienie, w jaki sposób opieka nad współmałżonkiem chorym na demencję wpływa na zdrowie psychiczne i fizyczne opiekunów. Celem jest pomoc naukowcom w opracowaniu pisarskiej interwencji dotyczącej stresu i żałoby, która będzie charakterystyczna dla doświadczenia opieki nad współmałżonkiem cierpiącym na demencję. Jeśli zgodzisz się wziąć udział w tym badaniu, zostaniesz zaproszony do wzięcia udziału w maksymalnie dwóch 90-minutowych grupach fokusowych moderowanych przez dr Angie LeRoy i asystenta badawczego. Uczestnicy otrzymają wynagrodzenie w wysokości $30 za każdą grupę fokusową, w której uczestniczą.
UPRAWNIENIA
- Zidentyfikuj się jako główny opiekun współmałżonka (z rozpoznaną chorobą Alzheimera i pokrewnymi demencjami, w tym FTD)
- Poświęć co najmniej 4 godziny dziennie na opiekę nad współmałżonkiem przez co najmniej ostatnie 3 miesiące
- Musisz być w związku małżeńskim lub samodzielnie określić się jako długoterminowy partner współmałżonka cierpiącego na chorobę Alzheimera lub powiązaną demencję przez co najmniej 3 lata
- 60 lat lub więcej
Aby uzyskać więcej informacji, skontaktuj się z badaczami pod adresem HEALingresearch@baylor.edu lub (254) 710-1550
Naukowcy z Kanadyjskiego Konsorcjum ds. Neurodegeneracji w Starzeniu się poszukują kanadyjskich opiekunów i świadczeniodawców FTD, którzy mogliby podzielić się swoim doświadczeniem i przyczynić się do poprawy opieki klinicznej FTD.
Cel badania: Aby lepiej zrozumieć drogę osób z diagnozą otępienie czołowo-skroniowe lub pokrewnym zaburzeniem oraz ich opiekunami w ramach kanadyjskiego systemu opieki zdrowotnej.
Uprawnienia:
Kanadyjczyk, który ukończył 18 lat i:
- Opiekun osoby, u której zdiagnozowano:
- Otępienie czołowo-skroniowe, wariant behawioralny (bvFTD)
- Pierwotnie postępująca afazja (PPA)
- Zespół korowo-podstawny (CBS)
- Postępujące porażenie nadjądrowe (PSP)
- FTD ze stwardnieniem zanikowym bocznym (FTD z ALS)
Lub
- Opieka zdrowotna nad pacjentami z wyżej wymienionymi diagnozami klinicznymi.
Po więcej informacji skontaktuj się frontotemporal.research@gmail.com lub kliknij tutaj, aby uzyskać dostęp do ankiety badawczej: https://www.surveymonkey.com/r/Canadian-Survey-on-FTD-and-Related-Disorders
Duke University rekrutuje pacjentów z chorobą Alzheimera, otępieniem czołowo-skroniowym, łagodnymi zaburzeniami poznawczymi, chorobą Parkinsona, zespołem Downa, stwardnieniem rozsianym, zespołem stresu pourazowego (PTSD), wstrząśnieniem mózgu, urazowym uszkodzeniem mózgu, demencją lub innymi neurodegeneracjami do badań mających na celu wykonanie nieinwazyjnych zdjęć siatkówki oczu.
Żadnych zdjęć rentgenowskich, żadnych kropli do oczu i żadnego kontaktu wzrokowego. Rekompensata za czas/podróż.
Możesz kwalifikować się do tego badania, jeśli:
- Nie odczuwaj znacznego drżenia głowy
- Nie poruszają się na wózku inwalidzkim
- Nie miałeś wcześniej operacji siatkówki
- Chcą otrzymać kilka nierozszerzonych zdjęć Twojej siatkówki
E-mail iMIND@duke.edu dla dalszych szczegółów! Prosimy o przekazanie tej wiadomości znajomym lub członkom rodziny, którzy mogą być zainteresowani udziałem w tym badaniu. Wizyta studyjna trwa 30-45 minut. Brak opłat dla Ciebie i Twojego ubezpieczenia. Badanie jest prowadzone w Klinice Zaburzeń Neurologicznych Duke, 932 Morreene Rd, Durham, NC 27705.
Naukowcy z Uniwersytetu w Pensylwanii prowadzą badanie w celu ustalenia, czy forma nieinwazyjnej stymulacji mózgu zwana przezczaszkową stymulacją prądem stałym (tDCS) w połączeniu z terapią językową wywołaną ograniczeniami (CILT) może poprawić zdolności językowe osób z chorobą pierwotnie postępującą. afazja (PPA).
tDCS wykorzystuje łagodny prąd elektryczny, mniej więcej o tej samej mocy, co bateria 9-woltowa, do stymulacji obszarów mózgu spoza głowy. Wykonuje się to za pomocą dwóch małych elektrod umieszczonych wewnątrz gąbek nasączonych solą fizjologiczną, przytrzymywanych na skórze głowy za pomocą elastycznej opaski. CILT jest formą terapii logopedycznej skupiającą się na poprawie wytwarzania mowy w życiu codziennym.
Kto może kwalifikować się do udziału?
- Musi mieć co najmniej 45 lat
- Pewnie ma afazję z powodu PPA
- Musi biegle posługiwać się językiem angielskim
Uczestnicy otrzymają rekompensatę za poświęcony czas i podróż.
Aby uzyskać więcej informacji, skontaktuj się z Laboratorium Poznania i Stymulacji Neuronowej pod numerem 215-573-4336 lub braintms@pennmedicine.upenn.edu.
Naukowcy z Clemson University pod kierunkiem dr Emmy Dixon (eschare@clemson.edu) zapraszają osoby, u których występują zmiany poznawcze związane z wiekiem do udziału w badaniu badającym korzystanie z aplikacji na smartfonach. Badanie polega na jednorazowym wzięciu udziału w 25-minutowej ankiecie internetowej. Nie przewiduje się żadnych zachęt finansowych do udziału w badaniu, ale Twój wkład pomoże naukowcom zrozumieć, w jaki sposób smartfony są wykorzystywane przez osoby ze zmianami poznawczymi związanymi z wiekiem. Rozumiejąc to, mają nadzieję zaprojektować bardziej dostępne aplikacje na smartfony, które będą odpowiadać pragnieniom użytkowników końcowych z różnicami poznawczymi związanymi z wiekiem.
WYMAGANIA:
- 18 lat i więcej
- Przedstaw się jako osoba cierpiąca na subiektywne pogorszenie funkcji poznawczych lub u której lekarz zdiagnozował łagodne upośledzenie funkcji poznawczych lub demencję.
Kontakt: Aby uzyskać więcej informacji na temat badania i/lub zapisać się na badanie, wyślij e-mail do inżyniera Margi (mengine@g.clemson.edu) wskazując, że chcesz wziąć udział w ankiecie.
Co: Uniwersytet Stanowy w Arizonie przeprowadza ankietę telefoniczną wśród byłych opiekunów chorych na demencję, aby lepiej zrozumieć, kto radzi sobie lepiej, a kto gorzej po śmierci spowodowanej demencją. Chcą także dowiedzieć się, w jaki sposób niektórzy byli opiekunowie zaspokajają ich potrzeby, aby móc podzielić się tymi strategiami z innymi. Ta ankieta telefoniczna nie powinna zająć dłużej niż 60 minut, a za Twój czas i spostrzeżenia zapłacą $50,00. Udział jest dobrowolny.
Gdzie: Weź udział w zaciszu domu, telefonicznie lub w innym miejscu, jeśli wolisz.
Kto się nadaje: Każda osoba, która ukończyła 18 lat i była opiekunem osoby chorej na demencję, która obecnie nie żyje.
Kontakt: Dawne laboratorium opieki nad demencją, Arizona State University, 602-543-4492, dawnydentiacare@asu.edu lub kliknij Tutaj aby wypełnić formularz zainteresowania
ACT dla opiekunów to internetowy program samokształcenia, w ramach którego opiekunowie dowiadują się o demencji, uczą się radzić sobie z cierpieniem i ćwiczą koncentrację na robieniu tego, co ważne.
- Zdobądź oparte na badaniach umiejętności radzenia sobie ze stresem
- Ukończ program w maksymalnie 30 dni
- Pracuj we własnym tempie na własnym komputerze
Aby wziąć udział, musisz:
- Zaopiekuj się osobą cierpiącą na chorobę Alzheimera, demencję lub utratę pamięci, nawet jeśli z nią nie mieszkasz
- Mieć ukończone 18 lat
- Czytaj i pisz po angielsku
- Mieszkaj w Stanach Zjednoczonych
- Mieć dostęp do komputera, smartfona lub tabletu z dostępem do Internetu
Zostaniesz zapytany o cierpienie, jakie odczuwasz w związku z rolą opiekuna oraz czy jesteś zainteresowany internetowym programem samodzielnego przewodnika.
Ile czasu to zajmie?
- Moduły trwają 30 minut tygodniowo 1-2 razy w tygodniu przez około 4 tygodnie
- Ankiety online trwają 30 minut każde 3-4 razy
- Dwie opcjonalne rozmowy telefoniczne lub Zoom trwają po 60 minut każda (rozmowy odbywają się za zaproszeniem; nie wszystkie zainteresowane osoby zostaną wybrane)
Zdobądź do $100 na kartach upominkowych Amazon.
Aby dowiedzieć się więcej na temat udziału, skontaktuj się z zespołem badawczym pod numerem 435-797-1715 lub e-mailem ACTforCaregivers@usu.edu
Rekrutacja do grudnia 2024
Naukowcy z Uniwersytet Nebraski w Omaha poszukujemy opiekunów dla starszych osób z łagodnymi zaburzeniami funkcji poznawczych, chorobą Alzheimera lub demencją czołowo-skroniową w Nebrasce, Iowa, Missouri, Kansas, Południowej Dakocie, Północnej Dakocie, Illinois, Michigan, Indianie, Wisconsin, Minnesocie i Ohio.
Informacje o badaniu: IRB #0298-22-EP
- Badanie obejmuje wizytę online na zoomie trwającą około 90 minut.
- Dostępna jest rekompensata za udział w badaniu.
- Eksperyment obejmuje kwestionariusze online, wywiad i zadania komputerowe z asystentem badawczym.
Kryteria kwalifikacji:
- Osoba dorosła w wieku 50 lat lub starsza.
- Obecnie nieodpłatny opiekun rodzinny osoby z łagodnym upośledzeniem funkcji poznawczych, chorobą Alzheimera lub otępieniem czołowo-skroniowym przez 5 godzin tygodniowo lub dłużej i przez co najmniej 6 miesięcy.
- Rozumienie języka angielskiego w mowie i piśmie
- Ukończone minimum dwa lata szkoły średniej lub wyższej
- Normalny lub skorygowany do normalnego wzroku i słuchu
Kryteria wykluczające:
- Choroba neurologiczna lub psychiatryczna (np. Udar, depresja) lub nadużywanie narkotyków lub alkoholu
- Problemy ze wzrokiem lub słuchem, które nie są korygowane do normy
- Trudności poznawcze lub motoryczne
- Obecnie w ciąży lub karmiąca piersią
Aby uzyskać więcej informacji, skontaktuj się z Naomi Adjei pod numerem: Ph:402-554-5961; e-mail: ABELabUNO@gmail.com
Opieka nad członkiem rodziny chorym na demencję jest wymagająca, a badania wykazały, że może negatywnie wpływać na zdrowie fizyczne i psychiczne opiekunów. Niniejsze badanie badawcze ma na celu opracowanie unikalnego procesu dopasowywania, umożliwiającego łączenie ze sobą obecnych i byłych opiekunów w celu zapewnienia wzajemnego wsparcia emocjonalnego. Badanie pomoże naukowcom określić, czy opiekunowie osób chorych na demencję uznaliby za wartościowy oparty na technologii program dopasowywania opiekunów.
O co zostaniesz poproszony? Uczestnicy tego 15-miesięcznego badania wypełnią internetowy profil dopasowywania, nawiążą kontakt z opiekunami, do których zostali dobrani, wypełnią kwestionariusze mniej więcej co trzy miesiące i skontaktują się z koordynatorem badania.
Kto może wziąć udział? Osoby, które opiekują się osobą cierpiącą na demencję od co najmniej trzech miesięcy.
Możesz się zakwalifikować, jeśli:
- Jesteś obecnym lub byłym opiekunem osób cierpiących na demencję
- Masz dostęp do Internetu
Udział polega na:
- Korzystanie z internetowego narzędzia dopasowującego do poznawania innych opiekunów
- Wypełnianie kwestionariuszy i ankiet w trakcie badania
- Rejestracja u koordynatora badania w 3 punktach czasowych
- W trakcie badania można nawiązać kontakt z maksymalnie 5 opiekunami
Ewentualne zyski:
- Znajdź nowe kontakty, z którymi możesz podzielić się swoim doświadczeniem w opiece
- Udzielaj i otrzymuj wsparcie emocjonalne związane z opieką nad osobami z demencją
Możliwość rekompensaty dla uczestników.
Aby uzyskać więcej informacji lub przeprowadzić kontrolę kwalifikowalności: E-mail connect2caregivers@mayo.edu lub odwiedź C2C-General-Study-Information.pdf (prod-carehubs.net)
Do badania włączono dzieci i młodych dorosłych z rodzin cierpiących na otępienie czołowo-skroniowe (FTD) i chorobę Alzheimera (AD) spowodowane wariantami genetycznymi. W przypadku FTD są to m.in MAPT, GRN, Lub C9orf72. Celem tego badania jest lepsze zrozumienie rozwoju mózgu w rodzinach chorych na demencję. Rozwój mózgu osób z rodzin genetycznych FTD i AD zostanie również porównany z osobami z populacji neuroróżnorodnych.
Udział obejmuje 2–3-dniową wizytę na Uniwersytecie Kalifornijskim w San Francisco. Wizyta ta obejmuje ocenę kliniczną i poznawczą, skan mózgu MRI, badanie emocji, kwestionariusze i próbkę śliny do badań genetycznych. Wezmą w nim udział uczestnicy i członkowie ich rodzin nie dowiedzieć się o ich statusie mutacji. Uczestnicy muszą mieć od 7 do 17 lat (kwalifikować się mogą młodzi dorośli do 25. roku życia), mieć biologicznego członka rodziny z genetycznym FTD lub AD oraz mieć partnera badawczego, który może im towarzyszyć. Podróż, zakwaterowanie i wyżywienie zostaną zwrócone; oraz wynagrodzenie pieniężne za badanie. Docelowa liczba uczestników to 190 osób. Więcej informacji znajdziesz tutaj.
Cerevel Therapeutics bada CVL-871 jako nowy eksperymentalny lek na apatię w przebiegu demencji, w tym otępienia czołowo-skroniowego (FTD). Apatia to utrata zainteresowania życiem codziennym i brak motywacji. Apatia jest często zapomnianym objawem demencji, chociaż występuje bardzo często u osób z demencją. Obecnie nie ma leku ani zatwierdzonych leków na apatię związaną z demencją.
Celem tego badania jest dowiedzenie się:
- Jak bezpieczny jest badany lek
- Jak dobrze to toleruje
- Jak to może działać w organizmie
Ty lub ktoś, kim się opiekujesz, możecie wziąć udział w programie, jeśli Ty/Oni:
- Są w wieku 50–85 lat
- Zdiagnozowano u Ciebie demencję (w tym FTD)
- Masz apatię związaną z demencją (utrata zainteresowania życiem codziennym i/lub brak motywacji)
Badanie składa się z trzech części:
- Okres badań (do 4 tygodni)
- Ty i Twój opiekun odwiedzicie ośrodek badawczy, aby sprawdzić, czy badanie jest dla Was odpowiednie i czy chcecie wziąć w nim udział
- Okres leczenia w badaniu (12 tygodni)
- Będziesz miał:
- 3 osobiste wizyty w ośrodku badawczym w celu oceny przebiegu studiów
- 2 wizyty w Twoim domu przez pracownika służby zdrowia domowego (lub, jeśli wolisz, w ośrodku badawczym)
- 4 kontakty przez telefon lub czat internetowy
- Otrzymasz badany lek, który będziesz przyjmować raz dziennie
- Będziesz miał:
- Okres obserwacji (4 tygodnie)
- Będziesz mieć 1 wizytę w domu przez pracownika służby zdrowia (lub, jeśli wolisz, w ośrodku badawczym)
- Skontaktujemy się z Tobą jednorazowo przez telefon lub czat internetowy
Aby uzyskać więcej informacji na temat badania i ośrodków badawczych biorących udział w badaniu, lub odwiedź stronę ClinicalTrials.gov
CVL-871 nie został zatwierdzony przez FDA ani żaden inny organ ds. zdrowia.
The Centrum zwyrodnienia czołowo-skroniowego i Konsorcjum danych językowych z Uniwersytetu w Pensylwanii pracują nad opracowaniem prostych, łatwych i skutecznych sposobów śledzenia zdrowia neurokognitywnego poprzez krótkie interakcje z aplikacją internetową. Możesz pomóc nam stworzyć duży, otwarty zbiór danych, który badacze na całym świecie będą wykorzystywać do tworzenia i testowania zautomatyzowanych metod śledzenia zdrowia neurokognitywnego.
Obecnie diagnozowanie chorób neurodegeneracyjnych, takich jak choroba Alzheimera czy zwyrodnienie czołowo-skroniowe, zależy od uzyskania przez osobę wyniku poniżej niskiego progu w testach klinicznych, co często oznacza, że dana osoba cierpi na tę chorobę od jakiegoś czasu. Często czas na postawienie diagnozy może zająć dziesięć lat lub dłużej, jeśli mieszkasz daleko lub schorzenie ma nietypowy obraz kliniczny. Łatwe i niezawodne śledzenie w czasie, w tym zdalne monitorowanie, pozwoli nam zidentyfikować wczesne zmiany i umożliwi szybsze postawienie diagnozy oraz sprawdzenie, jak zdrowie neurokognitywne zmienia się w czasie. Te same metody będą pomocne w ocenie interwencji na dużą skalę, niezależnie od tego, czy będą to leki, czy zmiany stylu życia.
Ten projekt jest skierowany nie tylko do uczestników z upośledzeniem funkcji poznawczych, czy nawet do osób starszych — potrzebujemy wszystkich grup wiekowych, środowisk i warunków. Zadania polegają na ustnym opisie dwóch przedstawionych scen i wymienieniu jak największej liczby słów w ciągu minuty należących do wybranej kategorii. Opublikujemy zanonimizowaną wersję danych do wykorzystania przez grupy badawcze na całym świecie.
Aby wziąć udział w pierwszym etapie tego projektu, który powinien zająć mniej niż pięć minut Twojego czasu, Kliknij tutaj.
Rekrutacja od września 2007 do kwietnia 2027
Badanie Language in Primary Progressive Aphasia (PPA) ma na celu zrozumienie zmian behawioralnych, anatomicznych i fizjologicznych u osób z PPA w trakcie choroby. Naukowcy biorący udział w tym badaniu chcą zwiększyć świadomość na temat PPA, edukować innych na temat tego wyjątkowego zaburzenia i zachęcać do dalszych badań, które ostatecznie pozwolą na opracowanie terapii.
Podczas trzydniowego programu badawczego uczestnicy zostaną poproszeni o poddanie się testom neuropsychologicznym (testy papierowe i ołówkowe oceniające funkcje poznawcze), zaawansowanym obrazowaniu (MRI i PET), eksperymentom eyetrackingowym oraz innym zestawom testów komputerowych i językowych. Uczestnicy mogą zostać poproszeni o powrót co dwa lata w celu wykonania tych samych działań.
W przypadku uczestników, którzy nie mieszkają w pobliżu Chicago, IL, badanie obejmuje loty i zakwaterowanie (zarówno dla osoby z PPA, jak i jej osoby towarzyszącej).
Dodatkowe informacje od AFTD:
Podczas tego trzydniowego programu badawczego uczestnicy zostaną poproszeni o poddanie się testom neuropsychologicznym (testy papierowe i ołówkowe oceniające funkcje poznawcze), rezonansowi magnetycznemu (nieinwazyjnej procedurze obrazowania mózgu), eksperymentom ze śledzeniem wzroku oraz innym zestawom testów komputerowych i językowych. Uczestnicy mogą zostać poproszeni o powrót co dwa lata w celu wykonania tych samych działań.
Do badania będzie rekrutowanych rocznie około 15 uczestników z PPA. W przypadku uczestników, którzy nie mieszkają w pobliżu Chicago, IL, badanie obejmuje loty i zakwaterowanie (zarówno dla osoby z PPA, jak i jej osoby towarzyszącej).
Kontakt: Seyi Adeolu | 312-503-2398, seyi.adeolu@northwestern.edu
Próby i badania kliniczne to nie jedyny sposób na udział w badaniach! Możesz także rozważyć:
- Rejestr Zaburzeń FTD przedstawia sposoby uczestniczenia w badaniach, aby pobudzić innowacje, które doprowadzą do skutecznych metod leczenia i terapii.
- Badanie ALLFTD – ARTFL-LEFFTDS Podłużne zwyrodnienie płata czołowo-skroniowego (ALLFTD) to kompleksowe badanie historii naturalnej, którego celem jest progresja i leczenie FTD. Jest ono dostępne dla każdej osoby cierpiącej na zaburzenie FTD oraz każdego członka rodziny, u którego wywiad sugeruje FTD. Finansowany przez Narodowy Instytut Zdrowia (NIH) program ALLFTD łączy wysiłki badawcze już istniejących Postęp w badaniach i leczeniu zwyrodnienia płata czołowo-skroniowego (ARTFL) i badania podłużnej oceny rodzinnej demencji czołowo-skroniowej (LEFFTDS) w celu utworzenia wielostronnego konsorcjum, które umożliwi badaczom współpracę w celu pogłębienia wiedzy na temat FTD na potrzeby przyszłych badań klinicznych. ALLFTD prowadzi obecnie aktywną rekrutację uczestników w określonych ośrodkach badawczych, w zależności od lokalnych warunków. Aby zapewnić bezpieczeństwo podczas pandemii COVID-19, w ramach projektu rekrutacja uczestników i spotkania z nimi odbywa się zarówno w ramach stacjonarnych, jak i wirtualnych spotkań telemedycznych. Możesz odwiedzić stronę internetową ALLFTD, aby znajdź najbliższe miejsce badania i skontaktuj się z koordynatorem witryny, aby uzyskać więcej informacji.
PROSZĘ ZANOTOWAĆ: AFTD nie ma obowiązku publikowania jakichkolwiek badań i może w dowolnym momencie odrzucić taki wniosek. AFTD w żadnym momencie nie „popiera” ani „nie zatwierdza” żadnego badania, niezależnie od tego, czy zdecyduje się je opublikować, czy nie.
Znajdź pomoc
![mapa kolorów color-icon-map](/wp-content/uploads/2021/09/color-icon-map.png)
Połącz się z innymi osobami w pobliżu, które idą tą samą drogą.
- Wybierz stan, aby rozpocząć
-
-
- Alabama
- Alaska
- Arizona
- Arkansas
- Kalifornia
- Kolorado
- Connecticut
- Delaware
- Floryda
- Gruzja
- Hawaje
- Idaho
- Illinois
- Indiana
- Iowa
- Kansas
- Kentucky
- Luizjana
- Maine
- Maryland
- Massachusetts
- Michigan
- Minnesota
- Missisipi
- Missouri
- Montana
- Nebraska
- Nevada
- New Hampshire
- New Jersey
- Nowy Meksyk
- Nowy Jork
- Karolina Północna
- Północna Dakota
- Ohio
- Oklahoma
- Oregon
- Pensylwania
- Rhode Island
- Karolina Południowa
- Południowa Dakota
- Tennessee
- Teksas
- Utah
- Vermont
- Wirginia
- Waszyngton
- Wirginia Zachodnia
- Wisconsin
- Waszyngton
- Wyoming
- Portoryko
- Samoa Amerykańskie
- Guam
- Wyspy Dziewicze Stanów Zjednoczonych
- Mariany Północne
-
-