Partnerzy w FTD Care, jesień 2020
Pobierz cały numer (pdf)

Logopeniczny wariant pierwotnie postępującej afazji (PPA) stwarza wyjątkowe wyzwania dla osób zdiagnozowanych, partnerów opieki i pracowników służby zdrowia. W miarę pogarszania się umiejętności językowych zarówno osoba, u której zdiagnozowano zaburzenie, jak i osoby w jej otoczeniu będą musiały uzbroić się w cierpliwość podczas opracowywania strategii kompensacyjnych. Stosowanie technik terapii mowy i języka w celu rozwijania pozostałych mocnych stron języka może być bardzo korzystne. Poniżej znajduje się kilka dodatkowych sposobów radzenia sobie z objawami logopenicznego wariantu PPA.

Strategie dla osób zdiagnozowanych i partnerów opieki rodzinnej

• Zaplanuj ocenę u specjalisty, np. logopedy, który jest na tyle zaznajomiony z PPA, aby dokładnie ocenić zdolności komunikacyjne i ustalić punkt wyjścia do leczenia.
• Dostosuj swoją komunikację, używając krótszych słów i zwrotów.
• Zredukuj hałas w tle i elementy rozpraszające, aby osoba z PPA mogła zrozumieć komunikację werbalną.
• Stań twarzą w twarz ze zdiagnozowaną osobą, mów powoli i daj czas na odpowiedź. Poproś o wyjaśnienie, jeśli odpowiedź jest niekompletna lub niejasna; nie udawaj, że rozumiesz.
• Używaj stwierdzeń potwierdzających (np. „Nie spiesz się”, „Poczekam” lub „Czy potrzebujesz pomocy?”).
• Opracuj techniki terapii mowy i języka, aby zmaksymalizować komunikację na każdym etapie rozwoju.
• Zintegruj techniki kompensacyjne (wskazywanie, wyjaśnianie znaczenia, opisywanie słowa), aby ułatwić skuteczną, a nie doskonałą komunikację.
• Rozważ metody wspomagane (np. proste słowa pisane, spersonalizowane fora dyskusyjne lub aplikacje technologiczne), które fizycznie przedstawiają słowa osobie zdiagnozowanej, aby pomóc jej w dostępie do słownictwa.
• Obserwuj czynniki wyzwalające zmiany zachowania i uogólniony wzrost objawów. Osoba, u której zdiagnozowano chorobę, może wykazywać trudne zachowania, gdy jest sfrustrowana niezdolnością do komunikowania swoich pragnień i potrzeb.
• Monitoruj depresję. Osoby z PPA doświadczają frustracji i straty z powodu pogarszającej się komunikacji i są w grupie zwiększonego ryzyka.
• Poznaj terapie niewerbalne, takie jak muzyka, sztuka, taniec i uważność, aby utrzymać pozytywne nastawienie i zmaksymalizować jakość życia.
• Weź udział w grupie wsparcia dla osób zdiagnozowanych. Grupy mogą zachęcać do ćwiczenia używania języka, a także pomagać w rozwijaniu poczucia wspólnoty z innymi osobami cierpiącymi na rzadką chorobę.
• Partnerzy opieki powinni także szukać grupy wsparcia, aby uczyć się strategii od innych opiekunów.
• Złóż wniosek o świadczenia z Ubezpieczenia Społecznego dla osób niepełnosprawnych (SSDI), jeśli bycie częścią siły roboczej nie jest już możliwe. Złożenie wniosku w ramach programu zasiłków współczucia przyspieszy proces weryfikacji.
• Rozważ udział w badaniach naukowych dotyczących terapii chroniących język, takich jak terapia mowy i języka (Most komunikacyjny) lub badania nieinwazyjnej stymulacji mózgu (tDCS, TMS).

Wytyczne dla pracowników służby zdrowia

• W celu kompleksowej oceny i planowania opieki należy zwrócić się do multidyscyplinarnych ośrodków specjalistycznych z doświadczeniem w leczeniu afazji postępującej.
• Zachęcaj do oceny języka i opieki logopedów, którzy mają wiedzę na temat chorób neurodegeneracyjnych, takich jak PPA, w celu opracowania strategii mających na celu utrzymanie i maksymalizację zdolności komunikacyjnych.
• Zidentyfikuj konkretny cel lub problem związany z opieką z rodziną i zespołem opiekuńczym; interwencje logopedyczne powinny zostać włączone do ogólnego planu opieki.
• Słuchać. Dostosuj się do tego, co osoba żyjąca z PPA i jej partnerzy opiekuńczy myślą i czują na temat swojej sytuacji. Czas spędzony na cierpliwym słuchaniu może stworzyć lepsze możliwości edukacji – i opracowania strategii opieki skoncentrowanej na osobie – wobec zdiagnozowanej osoby.
• Włącz współmałżonka/partnera (i, jeśli to konieczne, innych członków rodziny) w sesje terapii logopedycznej, aby uzupełnić naukę w domu.
• Określ mocne strony językowe rozpoznanej osoby i pracuj nad ich maksymalizacją poprzez zindywidualizowane interwencje.
• Jeśli objawy językowe łączą się z objawami behawioralnymi, takimi jak depresja, apatia i zaburzenia pamięci, należy zwrócić się do odpowiedniego lekarza.
• Zachęcaj osobę, u której zdiagnozowano chorobę, oraz jej partnera w terapii do zapoznania się z badaniami, próbami klinicznymi, nowymi terapiami i narzędziami kompensacyjnymi.
• Zapewnij rodziny i opiekunów, że nie są sami w swojej podróży!
• Patrz Wydanie zimowe 2016 z Partnerzy w FTD Care„Maksymalizacja sukcesu komunikacji w pierwotnie postępującej afazji”, aby uzyskać więcej informacji, wskazówek i zasobów dotyczących zarządzania PPA.

Zobacz też:

• Kiedy rozmowa się kończy: odmiana logopeniczna, pierwotna postępująca afazja
• Zapytaj eksperta: czy logopenic PPA to zaburzenie FTD czy choroba Alzheimera?
• PPA i depresja
• Podtypy PPA: pomaganie czy utrudnianie zrozumienia PPA?
• Z perspektywy opiekuna: muzykoterapia i zapamiętywanie języka
• Z perspektywy opiekuna: znaczenie terapii mowy i języka w PPA
• Pobierz cały numer (pdf)