W ostatnich tygodniach wolontariusze AFTD skutecznie lobbowali wśród ustawodawców, aby ogłosili takie zmiany 22-29 września 2024 r, Jak Tydzień świadomości FTD w Maryland, Ohio, Oklahomie, Tennessee i Wirginii Zachodniej. 

Dołączają do Nowego Jorku, Kalifornii i Delaware, zwiększając liczbę stanów uznających Tydzień świadomości FTD 2024 do ośmiu. 

Ponadto zwolennicy AFTD zwrócili się do prawodawców w co najmniej 17 innych stanach o przyjęcie proklamacji i/lub uchwały ustanawiającej Tydzień Świadomości FTD na koniec tego roku. AFTD dziękuje wszystkim naszym wolontariuszom, którzy poświęcili swój czas na wspieranie tych ważnych inicjatyw zwiększających świadomość FTD. 

Jest więcej do zrobienia

Społeczność AFTD jest aż za dobrze zaznajomiona z walkami i izolacją wynikającą z braku szerokiej świadomości na temat FTD – ze strony społeczności medycznej, społeczeństwa i wybranych przez nas urzędników. Uchwały i proklamacje dotyczące Tygodnia Świadomości FTD pomagają zwiększyć widoczność i sprzyjają stosunkom roboczym z urzędnikami lokalnymi i stanowymi. Po nawiązaniu relacje te mogą pomóc AFTD przyczynić się do kształtowania polityki publicznej – w celu poprawy opieki, rozszerzenia wsparcia i zasobów, poszerzenia usług opieki zastępczej oraz finansowania badań nad terapiami i lekarstwem. 

AFTD Centrum Akcji Rzecznictwa zawiera mapę pokazującą, które stany przyjęły uchwałę lub proklamację uznającą Tydzień Świadomości FTD, a także te, w których takie działania są w toku. Jeśli Twój stan nie jest reprezentowany na mapie, możesz zostać orędownikiem i pomóc misji AFTD. Po prostu pobierz nasz Zestaw narzędzi do proklamacji i nasze Zestaw narzędzi do rozwiązywania problemów aby dowiedzieć się jak zacząć.  

 Aby uzyskać dodatkowe informacje na temat podejmowania uchwał lub proklamacji, koniecznie obejrzyj najnowsze seminarium internetowe AFTD dotyczące rzecznictwa, Rzecznik świadomości: współpraca z prawodawcami w celu zwrócenia uwagi na FTD. Zespół rzeczników AFTD wyjaśnia, jak współpracować z prawodawcami w celu przyjęcia uchwały lub proklamacji, a ambasador AFTD Debbie Elkins omawia, jak skutecznie lobbowała wśród organów ustawodawczych w swoim rodzinnym stanie Wirginia Zachodnia, aby ustanowić Tydzień Świadomości FTD.  

 FTD to złożona choroba wiążąca się z wyzwaniami emocjonalnymi i praktycznymi, które mogą być zarówno izolujące, jak i przytłaczające. Znalezienie grupy wsparcia może zapewnić ci bezpieczną przestrzeń do dzielenia się przemyśleniami z innymi, którzy rozumieją i wymieniają zasoby na dalszą podróż. Linia pomocy AFTD może odpowiedzieć na wszelkie pytania dotyczące FTD i udzielić Ci wsparcia; skontaktuj się z infolinią pod numerem 1-866-507-7222 lub info@theaftd.org.