Partnerzy w FTD Care, Zima 2021
Pobierz cały numer (pdf)

przez Mary O'Hara, LCSW

Choć samotne życie we wczesnym zwyrodnieniu korowo-podstawnym (CBD) może być możliwe, w miarę postępu choroby ostatecznie przestanie być bezpieczną opcją. Postępujące upośledzenie chodzenia, zdolności motorycznych, myślenia, języka, równowagi, oceny sytuacji, połykania oraz umiejętności planowania i wykonywania czynności uniemożliwiają osobom, u których zdiagnozowano, odpowiednią dbałość o własne zdrowie i dobre samopoczucie.

Upadki są jednym z najczęstszych zagrożeń dla zdrowia i bezpieczeństwa osób samotnych z demencją (Gould i in., 2010, Douglas i in., 2011). Dla osoby żyjącej z CBD, zaburzeniem ruchu zaliczanym do zwyrodnienia czołowo-skroniowego (FTD), ryzyko to jest zwiększone. Osoby żyjące samotnie z wczesnym CBD mogą również popełniać błędy dotyczące leków i opuszczać wizyty lekarskie. Ze względu na zmiany poznawcze i fizyczne są również podatni na zaniedbanie, wyzysk finansowy, złe odżywianie i odwodnienie. Upośledzenia rozumowania i wglądu sugerują, że zdiagnozowane osoby nie są w stanie rozpoznać swojej potrzeby pomocy ani samodzielnie zorganizować potrzebnych usług (Gould i in., 2015). Ponadto wiele osób cierpiących na demencję, w tym CBD, doświadcza izolacji i samotności, co ma dalsze negatywne skutki dla ich zdrowia (Johannessen i Möller).

Bieżące oceny i dostępne wsparcie

Niemniej jednak możliwe jest życie samotnie z wczesnym CBD; wymaga dokładnego zrozumienia objawów, ryzyka, dostępnych usług społecznych i mocnych stron danej osoby. Pomoc z zewnątrz jest również konieczna, aby zapewnić odpowiednie zabezpieczenia i stale oceniać potrzeby danej osoby.

Aby mieć pewność, że dana osoba może bezpiecznie mieszkać sama we wczesnym CBD, członkowie rodziny, agencje opieki społecznej i/lub opiekunowie muszą regularnie monitorować sytuację i w razie potrzeby przeprowadzać zmiany opieki. Jeśli zdiagnozowana osoba nie jest w stanie zrozumieć lub wdrożyć decyzji dotyczących jej opieki i odmawia pomocy, kolejnym krokiem jest często zgłoszenie do Opieki dla dorosłych lub lokalnej równoważnej agencji (Gould i in., 2018).

Istnieje niewiele programów lub praktyk opartych na dowodach, które wspierają życie samotne z demencją. Jednakże innowacyjne praktyki, takie jak programy Przyjaznych Gości, modele wiosek dla osób z demencją, usługi opieki domowej i programy policyjne mogą zapewnić pewne wsparcie. W niektórych obszarach programy gatekeeperów rekrutują listonoszy, czytników liczników mediów, ministrów, farmaceutów i inne osoby mające kontakt z dorosłymi w swojej społeczności i szkolą ich w zakresie identyfikacji osób z demencją żyjących w izolacji, które mogą potrzebować pomocy. Ci „strażnicy” mogą następnie skierować ich do centralnej agencji w celu uzyskania takich zasobów, jak uzgadnianie leków, posiłki dostarczane do domu i usługi opieki domowej (Gould i in., 2015).

Zwiększanie wsparcia w miarę upływu czasu

Jak to się mówi: „Lepiej zaplanować miesiąc za wcześnie, niż chwilę za późno”. Ze względu na postępujący charakter CBD osoba, u której zdiagnozowano CBD, powinna jak najwcześniej współpracować ze swoimi opiekunami zawodowymi i rodzinnymi, aby ustalić plan przyszłej opieki. Wykonanie tego na wczesnym etapie jest kluczowe, ponieważ pozwala osobie chorej na CBD uczestniczyć w podejmowaniu decyzji dotyczących dostępnych opcji opieki, gdy nie może już mieszkać sama. Ponieważ zaburzenia FTD są nieprzewidywalne, najlepiej przygotować się na plan – taki, który równoważy rosnące potrzeby osoby, u której zdiagnozowano, jej poczucie własnej wartości, niezależność, życzenia dotyczące opieki i jakość życia.

Oprócz konsultacji ze służbami terapii zajęciowej, logopedycznej i fizjoterapeutycznej pomocne może być sporządzenie listy czynności, które można bezpiecznie wykonywać samodzielnie, a które będą wymagały wsparcia, aby zmaksymalizować niezależność diagnozowanej osoby. Osoby zarządzające przypadkami, za pośrednictwem lokalnego Centrum Zasobów dla Osób Starszych i Niepełnosprawnych, lub menedżerowie ds. opieki prywatnej są doskonałymi osobami do oceny własnego bezpieczeństwa i monitorowania potrzeb w zakresie opieki w miarę upływu czasu. Pomoc danej osobie w nawiązaniu kontaktu ze wsparciem rówieśniczym w ramach stacjonarnych lub internetowych grup dla osób cierpiących na demencję może zmniejszyć izolację i poprawić jakość życia.

Jeśli zdiagnozowana osoba nie jest świadoma swoich ograniczeń, ale w jej imieniu występują opiekunowie rodzinni, ważne jest, aby pomóc jej dostosować się do zmian w codziennym trybie opieki. Jeśli nie rozumieją, dlaczego potrzebne jest dodatkowe lub nowe wsparcie, upewnij się, że zaufani pracownicy służby zdrowia oraz inna rodzina i przyjaciele są zaangażowani w ułatwienie przejścia.

Wspieranie osoby na wczesnym etapie FTD, która mieszka samotnie, wymaga zaakceptowania pewnych zagrożeń przy jednoczesnym ciągłym dostosowywaniu i wdrażaniu większego wsparcia w miarę upływu czasu, a także świadomości, że ostatecznie nie będzie już mogła bezpiecznie żyć samotnie. Decyzja ta ma duży wpływ na osoby, u których zdiagnozowano chorobę, oraz ich rodziny, ale pracownicy służby zdrowia mogą pomóc w ustaleniu, kiedy osiągnęli ten punkt. Ponieważ liczba zdiagnozowanych przypadków demencji stale rośnie, musimy w dalszym ciągu rozmawiać o tym, jak umożliwić osobom, u których zdiagnozowano demencję, samodzielne życie, jeśli tego chcą, jednocześnie promując ich dobrostan i traktując priorytetowo ich bezpieczeństwo.

Narzędzia umożliwiające określenie bezpiecznego życia osoby chorej na demencję

• Wskazówki, jak żyć samotnie z demencją we wczesnym stadium (Krajowy Instytut ds. Starzenia się)
• Zalecenia dotyczące praktyki opieki nad demencją dla profesjonalistów pracujących w domu (pdf): Stowarzyszenie Alzheimera

Zasoby umożliwiające uzyskanie dodatkowej opieki domowej

• Lokalizator opieki dla osób starszych
• Stowarzyszenie Opieki nad Starzeniem się Życia
• Wyszukiwarka zasobów społeczności

Bibliografia
Douglas, A., Letts, L. i Richardson, J. (2011). Systematyczny przegląd przypadkowych obrażeń spowodowanych ogniem, błądzeniem i błędami w samodzielnym podawaniu leków u osób starszych z demencją i bez demencji. Archiwum Gerontologii i Geriatrii, 52 (1), e1 – e10. doi:10.1016/j.archger.2010.02.014

Gould, E.; Knowels, M.; Wiener, J. (2018) Podręcznik pomocy osobom żyjącym samotnie z demencją, które nie mają znanego wsparcia. Raport przygotowany dla administracji USA na temat starzenia się. Międzynarodowe RTI.

Gould, E., Maslow, K., Lepore, M., Bercaw, L., Leopold, J., Lyda- McDonald, B., Yuen, P., Wiener, J. (2015). Identyfikacja i zaspokajanie potrzeb osób z demencją, które mieszkają samotnie. Raport przygotowany dla Administracji na temat życia w społeczności. Międzynarodowe RTI.

Johannessen A. i Möller A. (2013). Doświadczenia osób z demencją o wczesnym początku w życiu codziennym: badanie jakościowe. Demencja, 12(4), 410–424.

Zobacz też:

• To może nie być choroba Parkinsona: spojrzenie na zwyrodnienie korowo-podstawne
• Zapytaj eksperta: „Zwyrodnienie korowo-podstawne” czy „Zespół korowo-podstawny”?
• Z perspektywy opiekuna: przewodnik po apraksji w CBS
• Co zrobić w przypadku... zwyrodnienia korowo-podstawnego
• Zwyrodnienie korowo-podstawne: poznaj objawy, poznaj objawy (pdf)
• Pobierz cały numer (pdf)