Partnerzy w FTD Care, Lato 2022
Pobierz cały numer (pdf)

Autor: Sandra Grow, RN
Podczas przenoszenia bliskiej osoby do placówki stacjonarnej lub wspólnoty opiekuńczej większość opiekunów rodzinnych będzie chciała i oczekuje, że opieka, którą otrzymają, będzie równie zindywidualizowana i skoncentrowana na osobie, jak opieka, którą sprawowali przez lata w domu. W FTD może to być szczególnie trudne. Aby osiągnąć ten cel, opiekunowie rodzinni będą musieli być zdecydowanymi orędownikami swoich bliskich, ucząc pracowników służby zdrowia sposobów radzenia sobie z wyjątkowymi objawami FTD i wyjaśniając, że ich zachowania nie są umyślne, ale stanowią skutek uboczny demencji (która, biorąc pod uwagę młodszy wiek zachorowania, w FTD, może być trudne do zrozumienia dla dostawców). Poniżej znajduje się osobista relacja z tego, jak jeden opiekun rodzinny FTD nauczył się skutecznie współpracować z personelem placówki, aby rozmawiać o wyzwaniach, wypróbowywać kreatywne rozwiązania i zapewniać opiekę skoncentrowaną na osobie.

W wieku 54 lat u Karla, mojego sprawnego fizycznie, aktywnego męża od 35 lat, zdiagnozowano wariant behawioralny FTD. Objawy obejmowały słabą ocenę sytuacji, impulsywność i niemożność rozpoznania, że w jego działaniach jest coś złego. Z tych powodów – w połączeniu z nowym czasem wolnym wynikającym z utraty pracy – Karl przedstawił obawy związane z bezpieczeństwem, gdy był sam w domu, a ja musiałem pracować. Program dzienny dla dorosłych zapewniał Karlowi nadzór i aktywność przez kilka lat. Kiedy jego potrzeby w zakresie opieki wzrosły, stanąłem przed trudnym zadaniem poszukiwania placówki zapewniającej całodobową opiekę. Część personelu wybranej przeze mnie placówki nigdy nie słyszała o FTD i chociaż Karl przebywał na bezpiecznym oddziale z innymi mieszkańcami cierpiącymi na demencję, personel nie był przyzwyczajony do niektórych jego zachowań. Pracowałam nad poznaniem nazwisk i ról członków personelu, współpracowałam z nimi nad planem opieki oraz zamieszczałam zdjęcia i informacje o Karlu, aby mogli poznać, jaką był osobą.

Opieka nad osobą, którą się stał, była kolejnym krokiem na tej drodze, wymagającym współpracy z placówką, aby móc stawić czoła codziennym wyzwaniom. Po pierwsze, dowiedziałam się, że plan opieki często liczył kilka stron i że bezpośredni personel opiekuńczy w zakresie opieki nad dzieckiem korzystał przede wszystkim z narzędzia Kardex, czyli arkuszy zadań.

Karl miał bardzo silny odruch chwytania. Kiedy już chwycił przedmiot, często nie był w stanie go puścić. To spowodowało problemy. Na przykład, gdy Karl miał ochotę wziąć prysznic, często chwytał wąż prysznica i nie chciał go puścić, opryskując personel w wyniku kłótni. Wiedziałem, że muszę edukować personel, że jego odruch chwytania nie wynika z agresji, ale jest raczej objawem jego FTD. Przyniosłem także gumowe zabawki, żeby włożyć mu je do rąk, zanim wejdzie pod prysznic, upewniając się, że ta interwencja została odnotowana w jego Kardexie pielęgnacyjnym do kąpieli i ubierania się.

Stało się to moim dwuetapowym podejściem do wszelkich problemów behawioralnych Karla – po pierwsze, edukowanie personelu, aby pomóc im zrozumieć jego zachowania, a po drugie, wspólna burza mózgów, dopóki nie uzgodniliśmy skutecznej, łatwo powtarzalnej strategii opieki. Choć może się to wydawać proste, często wymagało sporo prób i błędów, aby znaleźć odpowiednie rozwiązania skupione na osobie, znaleźć najlepszy sposób ich przekazania i zapewnić ich konsekwentne stosowanie. Kiedy poczułem się sfrustrowany, pracowałem nad rozpoznaniem i zaakceptowaniem uczucia żalu i straty w miarę postępu choroby. Cierpliwość była również ważna w pomaganiu w pracy zespołowej i współpracy.

W miarę postępu choroby Karla kontynuowaliśmy naukę, jak dostosowywać jego zmieniające się potrzeby w zakresie opieki we wszystkich obszarach placówki. Dieta pomogła w problemach z odżywianiem i zapewniła opcje adaptacyjne. Terapia logopedyczna dysponowała narzędziami pomagającymi w komunikacji, ponieważ Karl stracił zdolność mówienia. Fizjoterapia pomogła Karlowi zachować bezpieczeństwo, gdy pojawiły się problemy z poruszaniem się. Opcje opieki paliatywnej i ostatecznie hospicjum w placówce zostały zaproponowane przez pracownika socjalnego.

Moje wykształcenie i praca jako pielęgniarki nie przygotowały mnie na tę diagnozę. Lekarz skierował mnie na stronę internetową AFTD, aby uzyskać informacje dotyczące tej choroby. Nadal korzystałam z zasobów AFTD, aby edukować personel na temat choroby Karla i zdobywać pomysły na radzenie sobie z różnymi zachowaniami.

Zobacz też:

• Znalezienie drogi: pomyślne przejście do opieki stacjonarnej
• Wskazówki dla personelu opieki stacjonarnej, jak zapewnić płynne przejście
• Objawy behawioralne FTD
• Stworzenie skupionego na osobie zespołu opieki nad FTD i planu opieki
• Przegląd FTD
• Pobierz cały numer (pdf)