Kiedy u Jennifer Lee zdiagnozowano pierwotną postępującą afazję, nie umknęła jej ironia bycia dotkniętą chorobą, która wpłynęła na jej zdolności językowe.

„Zawsze pracowałam w szkole jako nauczycielka języka angielskiego, udzielając korepetycji dzieciom po szkole. Mam tytuł licencjata w dziedzinie języka angielskiego i tytuł magistra w zakresie mediów edukacyjnych w bibliotekach. Jest w tym pewna ironia, że mam odmianę mowy FTD” – powiedział Lee z odrobiną humoru.

Akceptowanie komicznych momentów w swoim życiu to tylko jeden ze sposobów, w jaki Lee nauczyła się radzić sobie ze swoją diagnozą. Lee (44 lata) nigdy nie wyobrażała sobie, że jej życie przybierze tak dramatyczny obrót, kiedy w 2017 roku zaczęła zauważać objawy związane z FTD.

„Na spotkaniach zapominałem o różnych rzeczach, czego nigdy wcześniej nie robiłem. Moi współpracownicy powiedzieli mi później, że jestem w trakcie rozmowy, a ja nagle przystaję i odchodzę. Zauważyłam, że zapominam o rzeczach tak prostych” – wspomina. „Myliłem słowa, sklejałem słowa, a moje dzieci mówiły mi, że mówię jak Yoda – moje zdania zostały odwrócone. To był moment, w którym naprawdę wiedzieliśmy, że coś jest nie tak. Mogłem wymyślić, co chciałem powiedzieć, ale po prostu nie mogłem wydusić tego z ust.

Lekarze Lee doradzili jej, aby wzięła tymczasowy urlop w pracy, gdy nagłe objawy zaczęły wpływać na jej wyniki. W 2018 roku, mając 41 lat, przeszła serię badań, które wykazały, że cierpi na FTD.

„Wstępna diagnoza była szokiem; tak wiele było niewiadome. Trudno było porzucić to, kim myślałeś, że jesteś lub kim powinieneś być. Musisz na nowo nauczyć się żyć. Bycie w domu 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu, było dla mnie dużą różnicą i dużym przystosowaniem.

Znalezienie nowej normy

Po otrzymaniu diagnozy Lee musiała odejść ze swojego wieloletniego stanowiska nauczyciela. Powiedziała, że przystosowanie się do nowego życia jako żony niepracującej w domu i matki sześciorga dzieci zajęło jej prawie sześć miesięcy. Kiedy natrafiła na grupę wsparcia AFTD na Facebooku, znalazła nowy sposób radzenia sobie ze swoją diagnozą: poprzez podnoszenie świadomości na temat FTD.

Najpierw dołączyła do 2020 #FFTDHotShotChallenge, oddolna kampania uświadamiająca i zbierająca fundusze organizowana przez wolontariuszy AFTD. „Wtedy uświadomiłam sobie, że mogę albo spędzić ten czas w domu, nic nie robiąc, albo mogę go spędzić, próbując poczynić wielkie postępy i zmiany dla osób takich jak ja i tych, którzy będą nadal diagnozowani. Dowiedziałem się, że bycie proaktywnym jest dla mnie najlepszym podejściem, ponieważ zawsze byłem bardzo aktywny, gdy byłem nauczycielem” – powiedział Lee.

Była nauczycielka i specjalistka ds. mediów znalazła sens w dzieleniu się swoją podróżą z FTD. Lee udzielił wywiadów dla kilku publikacji prasowych, m.in niedawny artykuł w STAT gdzie podzieliła się tym, jak radzi sobie z diagnozą w obliczu pandemii Covid-19. Lee również wziął udział w jednym z odcinków Rodger To podcast, omawiając wyzwania związane z życiem z PPA.

W październiku ubiegłego roku Lee pojawił się w New York Times Reklama informacyjna FTD, który AFTD umieścił w gazecie dzięki wsparciu hojnego darczyńcy. Reklama przedstawiała list Lee do jej dzieci i męża, który według niej był „oszałamiającym” przeżyciem.

„Kiedy pochodzisz z małego miasteczka w Alabamie, nikt nie myśli, że znajdziesz się w... New York Times. Nigdy bym o tym nie marzył” – powiedział Lee.

Pełnoetatowy adwokat FTD

Odkąd Lee znalazła się pod wpływem FTD, wykorzystuje swój głos i swoją historię, aby pomóc innym rodzinom na drodze do FTD. W marcu złożyła zeznania na temat wpływu FTD na jej życie podczas wydarzenia organizowanego przez AFTD Zewnętrzne spotkanie poświęcone opracowywaniu leków ukierunkowanych na pacjenta. Ona i inne osoby dotknięte FTD podzieliły się swoimi bezpośrednimi doświadczeniami z przedstawicielami amerykańskiej Agencji ds. Żywności i Leków (FDA).

W czerwcu Lee została najnowszym członkiem Rady Doradczej AFTD ds. osób w FTD, co według niej jest „wielkim zaszczytem”. Do przyłączenia się do grupy zainspirowała ją po tym, jak członkowie dzielili się swoimi historiami na forum Konferencja edukacyjna AFTD 2021.

„[Rada] jest niesamowita i bardzo gościnna. Miło było usiąść z rówieśnikami, którzy przeszli przez to samo. To ogromny zaszczyt być w Radzie i przebywać z innymi ludźmi, którzy próbują wypowiadać się w imieniu [osób] z FTD” – powiedział Lee. „Staramy się pokazać ludziom, jak wygląda ta podróż i co możemy zrobić, aby podróż innym stała się lepsza”.

Lee wspomniała, że przyjęcie bardziej aktywnej roli w działaniach na rzecz FTD pozwoliło jej skupić się na pozytywach, zamiast „czekać, aż niebo spadnie”. Teraz postrzega swoją rolę w Radzie jako nową pracę i misję życiową.

„Wiedziałem, że chcę, żeby to było miejsce, w którym się skupiam. Nikt nie planuje odchodzić na emeryturę w wieku 42 lat. Teraz, gdy ludzie pytają mnie, czym się zajmuję, odpowiadam, że jestem mamą na pełen etat, żoną na pełen etat i zwolenniczką FTD. To jest teraz moja misja życiowa.”