Kiedy w 2014 roku w wieku 60 lat u Evelyn Moore zdiagnozowano FTD, jej mąż, Bob Moore, nie wiedział, że ożywienie uśpionej pasji doprowadzi do nowego sposobu radzenia sobie z chorobą, jednocześnie honorując ich miłość.

„Zawsze chciałem pisać piosenki, ale nigdy nie miałem do tego skłonności. Piosenka [Evelyn] po prostu wpadła mi w ucho” – powiedział Bob. „Siedziałem tutaj, grając na gitarze i próbując wymyślić nowe melodie. Zacząłem mówić rzeczy, które mówi Evie, na przykład „przyjedź autobusem” albo „lody z kapturem”. [Nacisnąłem] przycisk nagrywania na telefonie i wymyśliłem więcej linijek.

Z pomocą przyjaciela muzyka te wersety stały się „Pieśń Evelyn”, trzyminutowa piosenka ludowa dedykowana i inspirowana przez jego żonę, którą Bob czule nazywa Evie.

„Zawsze miała w sobie wiele tego, co nazywam «evie-izmami», czyli rzeczy, które lubiła opowiadać i stąd pochodzi ta piosenka” – powiedział.

Bob (60 l.) powiedział, że dzięki tej piosence czuje więź z Evelyn, jednocześnie radząc sobie z tym, jak zmieniło się ich życie od czasu jej diagnozy. Para, która jest razem od 29 lat, lubiła podróżować, spotykać się z rodziną i spędzać czas w ogrodzie. Evelyn spędziła 18 lat jako licencjonowana pielęgniarka i była to praca, którą bardzo kochała. Ale w 2012 roku Bob zauważył zmiany.

„Pracowała w call center i skarżyła się, że ma o wiele więcej pracy i że jej pracodawcy komplikują sprawę” – powiedział. „W pewnym momencie jej czytanie pogorszyło się. Czasami czytała mi różne rzeczy i zauważyłem, że czytanie jej sprawiało coraz większe trudności”.

Eveyln, którą Bob opisał jako osobę o słodkim usposobieniu, zaczęła miewać napady złości i gwałtowne wybuchy. Zaczęła często przenosić rzeczy w inne miejsce i sprzeciwiała się prośbom Boba, aby poszła do lekarza. W końcu Bob musiał poprosić o pomoc medyczną w nagłych wypadkach, aby przeprowadzić badanie neurologiczne żony, co ostatecznie doprowadziło do postawienia jej diagnozy.

Z czasem objawy stały się zbyt poważne, aby Bob mógł sam sobie z nimi poradzić. Jego poważna wada wzroku sprawiła, że bycie pełnoetatową opiekunką Evelyn było wyzwaniem, dlatego w 2018 roku podjął decyzję o umieszczeniu jej w ośrodku opieki nad pamięcią.

„To był prawdopodobnie najcięższy dzień w moim życiu. Poczułem poczucie zdrady z mojej strony, chociaż wiedziałem, że tak nie jest. Próba życia w prawdziwym świecie, ale niemożność, była dla niej bardzo onieśmielająca. Było to frustrujące dla nas obu i powodowało wiele niepokoju i złości” – powiedział Bob.

Evelyn mieszka w ośrodku opiekuńczym, a Bob ma więcej czasu na zagłębienie się w muzykę, co pomogło mu dostosować się i poradzić sobie z nową normalnością. Evelyn wciąż znajduje sposób na wspieranie rozwijającej się pasji męża.

„Kiedy po raz pierwszy zaśpiewałem jej [tę piosenkę], powiedziała: «Jesteś naprawdę zabawny». Kiedy zagrałem na instrumencie, powiedziała: „To naprawdę miłe, podoba mi się”. Jest dla mnie urocza jak zawsze.

„Evelyn's Song” Boba Moore’a jest dostępna na wielu platformach streamingowych, takich jak Apple Music, Spotify i YouTube Music. Kliknij Tutaj aby wysłuchać całego utworu.