Partnerzy w FTD Care
Jesień 2019

Podczas gdy wiedza pracowników służby zdrowia na temat FTD rośnie, osoby zdiagnozowane i ich rodziny nadal napotykają znaczne bariery w dostępie do skutecznego leczenia. Udział osoby zdiagnozowanej (w takim zakresie, w jakim jest to możliwe) i jej opiekunów jest niezbędny do opracowania i wdrożenia jakiegokolwiek planu opieki. Opieka musi być indywidualnie dostosowana do zmieniających się objawów, warunków opieki i potrzeb rodziny. Skuteczne leczenie farmakologiczne FTD zależy od uważnej, ciągłej obserwacji problematycznych zachowań i szczerych dyskusji między opiekunami a lekarzami. W pierwszej kolejności należy rozważyć interwencje niefarmakologiczne; rodziny powinny otrzymać pomoc i wsparcie, aby zmaksymalizować ich skuteczność.

Angażowanie rodzin i ustalanie oczekiwań

• Posłuchaj doświadczeń rodziny. Historia każdego członka rodziny dotycząca otrzymania diagnozy, zrozumienia objawów i prognozy oraz zaakceptowania choroby jest wyjątkowa i może wpływać na interakcje z dostawcami.
• Należy pamiętać, że zaangażowanie osoby zdiagnozowanej — niezależnie od tego, czy będzie ona współpracować, czy będzie oporna — będzie miało wpływ na leczenie.
• Naucz rodzinę typowe objawy FTD (np. zachowania impulsywne, rozhamowanie, zmienność nastroju) oraz sposoby reagowania na nie — na przykład poprzez modyfikację otoczenia lub przyjęcie technik komunikacji, które mogą zminimalizować ich wpływ.
• Zapytaj, jak rodzina próbowała dotychczas radzić sobie z zachowaniami bliskiej osoby.
• Najpierw podkreśl wartość interwencji niefarmakologicznych. Zapewnij stałą pomoc i wsparcie, aby pomóc rodzinom określić najskuteczniejsze interwencje i odpowiedzi.
• Wprowadź odpowiedzi oparte na dowodach, takie jak Podejście DICE (Opisz, zbadaj, stwórz plan i oceń) objawy behawioralne i psychologiczne.
• Wyjaśnij rodzinom różnice między stosowaniem leków w opiece paliatywnej i hospicjum. Opieka paliatywna może być szczególnie cenna w świetle stresu rodzinnego i finansowego, który towarzyszy FTD.

Ocena wpływu zachowań

• Dowiedz się, które zachowania najbardziej niepokoją osobę zdiagnozowaną i jej rodzinę. Poproś o konkretne przykłady każdego zachowania.
• Oceń powagę zachowania w skali od 1 do 10 (1 oznacza niewielki problem, 10 duży problem).
• Określ częstotliwość występowania każdego zachowania (kilka razy dziennie, codziennie, co tydzień itd.).
• Wskaż, czy zachowania stwarzają zagrożenie bezpieczeństwa dla danej osoby, członków rodziny lub innych osób.
• Zidentyfikuj możliwe czynniki wyzwalające trudne zachowania, w tym obecność innych osób, czynniki środowiskowe (hałaśliwe miejsce, nieznane miejsce, czynniki wizualne) i porę dnia.
• Przypomnij rodzinom, że objawy i zachowania FTD zmieniają się z czasem. Ciągła ponowna ocena pozwala na dostosowanie rodzaju przepisanego leku lub dawki. W miarę postępu choroby określone leki mogą nie być już potrzebne.

Poradnictwo dla rodzin

• Rejestruj zmiany w nasileniu i częstotliwości występowania konkretnych zachowań. Podczas gdy docelowe zachowanie może nie zniknąć, zmniejszone nasilenie i częstotliwość wskazują, czy leki zostały przepisane prawidłowo. Z drugiej strony, nasilone problemy behawioralne mogą sugerować potrzebę innego rodzaju leków.
• Zwróć uwagę na wszelkie zmiany w codziennych czynnościach, takie jak zmiany w apetycie, wadze, wzorcach snu, chodzeniu, upadkach, połykaniu i zdolnościach myślenia.
• Jeśli bliska Ci osoba zdenerwuje się podczas dyskusji na temat zachowań, przedstaw swoje obserwacje na piśmie lekarzowi lub personelowi gabinetu, zanim zostaniesz wezwany do sali przychodni.
• Nagraj w domu nagranie przedstawiające trudne zachowania bliskiej Ci osoby, dzięki czemu lekarz będzie mógł zaobserwować zachowania, których osoba zdiagnozowana mogłaby nie wykazywać w trakcie badania.
• Poproś farmaceutę o informacje na temat leku, jego skutków ubocznych i możliwych interakcji.
• Poproś o pisemne kopie instrukcji dotyczących wypisu ze szpitala, co ułatwi przyszłe zmiany.
• Edukuj lekarzy i innych pracowników służby zdrowia, którzy mają mniejszą wiedzę na temat FTD, udostępniając im zasoby dotyczące AFTD.
• Zapytaj swojego lekarza, w jaki sposób możesz się z nim skontaktować, aby móc przekazać mu wszelkie pytania dotyczące leków.
• Upewnij się, że osoba z FTD otrzymuje kompletną i dokładną listę leków przyjmowanych przez wszystkich lekarzy i placówki.
• Wyznacz lekarza, który jest odpowiedzialny za zarządzanie lekami i który będzie konsultował się z innymi świadczeniodawcami usług medycznych lub dyrektorami medycznymi placówki w celu zapewnienia spójności podejścia do leczenia.
• Bądź rzecznikiem dotkniętych członków rodziny. To jest niezbędne, i nie jesteś sam!

Rozważania dla lekarzy przy przepisywaniu leków

• Poinformuj rodziny, że znalezienie odpowiednich leków może zająć trochę czasu i że rodzaje stosowanych leków mogą się z czasem zmieniać.
• Ustal realistyczne cele z rodziną. Omów, które objawy FTD można złagodzić, możliwe skutki uboczne i oczekiwania dotyczące leczenia.
• Wyjaśnij strategie zarządzania lekami — konkretnie, zacznij od niskiej dawki i zwiększaj ją z czasem. Niektóre leki wymagają kilku tygodni, zanim zaczną wykazywać jakąkolwiek skuteczność.
• Zachęcaj rodziny do stosowania sprawdzonych metod zarządzania zachowaniem w połączeniu z badaniami nad lekami. (Odwiedź stronę Zarządzanie FTD (Więcej informacji można znaleźć w sekcji na stronie internetowej AFTD.)
• Poproś rodzinę o prowadzenie dziennika zachowań, w którym będziesz dokumentować zmiany zachodzące w zachowaniu od momentu rozpoczęcia przyjmowania leków.
• Stosuj indywidualne podejście do przyjmowania leków.
• Przepisywanie leków zatwierdzonych do stosowania w psychiatrii w celu łagodzenia określonych objawów behawioralnych i nastroju.
• Rozpocznij leczenie lekami, które są odpowiednie, a jednocześnie łatwe do zniesienia i mają mało możliwych skutków ubocznych. Stosowanie leków przeciwdepresyjnych SSRI jest powszechne.
• Jeśli utrzymują się bardziej destrukcyjne lub rozhamowane zachowania, należy rozważyć zastosowanie nietypowych leków przeciwpsychotycznych lub przeciwdrgawkowych.
• Rozważ leki na sen. Zakłócony sen to częsty problem, który przyczynia się do wyzwań opiekunów.
• Unikaj leków antycholinergicznych, które mogą pogorszyć funkcje poznawcze. Rozważ potencjalne skutki uboczne innych leków (takich jak benzodiazepiny, które mogą powodować dezorientację, senność lub upadki).
• Unikaj leków poprawiających funkcje poznawcze, takich jak donepezil i memantyna w przypadku FTD, ponieważ mogą one nasilać pobudzenie. Mogą być wskazane, jeśli podstawowym procesem chorobowym jest patologia Alzheimera, pomimo klinicznego obrazu FTD.
• Zwróć uwagę na zmiany w jedzeniu. Apetyt może wzrosnąć, a osoba zdiagnozowana może stać się bardziej agresywna w stosunku do jedzenia lub mieć reakcję metaboliczną.
• Często oceniaj zarówno pomocne efekty, jak i skutki uboczne. W miarę postępu choroby leki wpływające na chód mają więcej skutków ubocznych i mogą powodować upadki.
• Dostosuj leki w razie potrzeby, ponieważ zachowania zmieniają się w miarę postępu choroby. Niektóre działają przez jakiś czas, a następnie przestają. Lek, który nie był pomocny na początku choroby, może być pomocny później. Przerwanie przyjmowania leku może być równie pomocne, jak dodanie nowego.
• Należy pozostawić osobie zdiagnozowanej i jej rodzinie wystarczająco dużo czasu na zadanie pytań.
• Współpracuj z dostawcami usług mieszkaniowych lub oddziałem psychiatrycznym SOR/stacjonarnym przed i wkrótce po przejściu, aby zapewnić ciągłość opieki. Posiadanie relacji z oddziałem zdrowia behawioralnego itp. jest pomocne, jeśli dana osoba jest przyjmowana na leczenie behawioralne/leczenie.

Zobacz też:

• Tylko część odpowiedzi: leki i FTD
• Przegląd leków stosowanych w FTD
• Przygotowanie do rozmowy z lekarzem
• Perspektywa partnera opieki: znaczenie rzecznictwa
• Pobierz cały numer (pdf)