Partnerzy w FTD Care, Wiosna 2020
Pobierz cały numer (pdf)

Osoby, u których zdiagnozowano zwyrodnienie czołowo-skroniowe (FTD), mogą stawiać opór członkom rodziny lub pracownikom służby zdrowia, którzy próbują zapewnić im opiekę lub podjąć kroki mające na celu zapewnienie im bezpieczeństwa (na przykład chowając kluczyki do samochodu lub usuwając broń z domu). Zachowania odporne na opiekę są dość powszechne w FTD, co jest wynikiem licznych objawów charakteryzujących tę chorobę, w tym anozognozji (braku samoświadomości upośledzenia spowodowanego chorobą), zmniejszonego hamowania i zwiększonej impulsywności. Chociaż oporne zachowania osób z FTD nie są zamierzone, mogą okazać się denerwujące dla wszystkich zaangażowanych osób. Skuteczne radzenie sobie z opornymi zachowaniami wymaga ścisłej współpracy między członkami rodziny a pracownikami służby zdrowia w celu opracowania i wdrożenia wysoce zindywidualizowanego planu opieki.

Strategie dla opiekunów rodzinnych

• Przekaż swoje obawy lekarzom. Jeśli rozmowa o ich zachowaniu zdenerwuje bliską Ci osobę, zapisz swoje obawy i przekaż je lekarzowi lub personelowi gabinetu, zanim zostaniesz wezwany na salę badań.
• Skonsultuj się ze swoim lekarzem, aby wykluczyć częste przyczyny zaburzeń zachowania, takie jak zaparcia; infekcja; problemy ze wzrokiem, słuchem lub snem; reakcja na lek; lub ból.
• Jeśli to możliwe, nagrywaj, pisząc lub używając kamery, zachowanie bliskiej osoby w domu, aby pokazać lekarzowi zachowania, których zdiagnozowana osoba może nie przejawiać podczas badania.
• Korzystaj ze strategii komunikacyjnych i środowiskowych, aby stworzyć pozytywne środowisko o niskim poziomie stresu i zmniejszyć ryzyko eskalacji.

Strategie komunikacji

• Potwierdź i nazwij emocje, które wyraża zdiagnozowana osoba: na przykład, jeśli okazuje złość, powiedz: „Widzę, że jesteś zły”. Nie próbuj argumentować, kłócić się ani zmieniać uczuć tej osoby. Zamiast tego przekieruj ich do preferowanej aktywności.
• Pamiętaj, aby zachować spokój i zachować spokój; nie reaguj przesadnie. Nie zadawaj pytań na temat zachowania i unikaj stwierdzeń, które mogą zostać źle zinterpretowane (np. „Czas iść do łóżka”).
• Używaj spokojnego, uspokajającego głosu. Przyjmij pozytywny ton; unikaj mówienia „nie”. Osoby z FTD lepiej reagują na optymistyczne interakcje.
• Stosuj komunikację pełną szacunku. Nie poniżaj osoby z FTD: okazuj szacunek tej osobie, jej osiągnięciom i miejscu w społeczności.
• Określ, które konkretne pozytywne stwierdzenia są najbardziej pomocne w łagodzeniu opornych zachowań. Mogą się one zmieniać w zależności od sytuacji.
• Należy mieć świadomość, że zmiana strategii komunikacyjnych jest trudnym zadaniem dla rodziny, opiekunów i innego personelu medycznego. Wymaga to czasu, praktyki i cierpliwości.

Strategie środowiskowe

• Unikaj nadmiernie stymulujących środowisk. Jeśli jednak nie da się uniknąć zabierania bliskiej osoby do potencjalnie prowokujących miejsc publicznych (na przykład wizyt u lekarza), rozważ zapewnienie udogodnień, takich jak korzystanie z bocznych drzwi, umawianie spotkań na wczesne poranki i pytanie o ciche miejsca na przerwy.
• Zidentyfikuj rzeczy, które uspokajają osobę z FTD (niektórymi przykładami może być słuchanie kojącej muzyki, spacery lub pielęgnacja ogrodu).
• Działaj przezornie. Usuń broń palną i schowaj ostre przedmioty, niebezpieczne urządzenia i inną potencjalną broń. Ukryj kluczyki do pojazdu.
• Stwórz bezpieczną przestrzeń dla wszystkich stron, wolną od czynników wyzwalających i niezamierzonych czynników rozpraszających.
• Zidentyfikuj możliwe wyzwalacze zachowań oporowych, w tym pewne czynności dnia codziennego, obecność innych osób, określone pory dnia i określone czynniki środowiskowe (hałaśliwe i/lub nieznane miejsca, inne wyzwalacze wizualne).
• Zwróć uwagę, kiedy zachowania stwarzają zagrożenie dla bezpieczeństwa zdiagnozowanej osoby, członków rodziny lub innych osób.
• Rozpocznij szczere dyskusje z lekarzami na temat strategii opieki skoncentrowanej na osobie. Zapytaj ich, jak stosować interwencje niefarmakologiczne i czy należy je stosować samodzielnie, czy w połączeniu z lekami.
• Należy pamiętać, że w pierwszej kolejności należy zastosować interwencje niefarmakologiczne, które mogą mieć charakter behawioralny, komunikacyjny lub środowiskowy. W razie potrzeby dokonaj przeglądu i dostosowania interwencji.
• Zrozum, że leki nie powodują całkowitego zaniku zachowań opornych, ale mogą zmniejszyć ich nasilenie i częstotliwość, co wskazuje, czy zostały przepisane właściwie. I odwrotnie, zwiększone zachowania oporne mogą sugerować potrzebę stosowania różnych leków.
• Poproś farmaceutę o informacje na temat leku, jego skutków ubocznych i możliwych interakcji.
• Edukuj lekarzy i innych opiekunów, którzy są mniej zaznajomieni z FTD i jego objawami, dzieląc się zasobami AFTD.
• Rzecznik dotkniętych członków rodziny.
• Zadzwoń pod numer 911, jeśli oporne zachowania narażają osobę z FTD i/lub jej opiekuna na bezpośrednie niebezpieczeństwo.

Wytyczne dla zespołów medycznych

• Organizuj regularne spotkania z opiekunem i innymi członkami rodziny, aby zmaksymalizować wysiłki związane z opieką i informować wszystkich o wyzwaniach i zachowaniach związanych z opieką. Na bieżąco przeglądaj i dostosowuj plan opieki.
• Posłuchaj, co opiekun myśli i czuje na temat danej sytuacji. Może to stwarzać możliwości edukacji i oferowania strategii opieki skoncentrowanej na osobie zdiagnozowanej.
• Zapytaj, jak rodzina próbowała dotychczas radzić sobie z zachowaniami bliskiej osoby.
• Podkreśl, że osoba cierpiąca na FTD nie ma zamiaru wyrządzać krzywdy, wykazując oporne zachowania. Raczej często po prostu nie są w stanie zareagować w „normalny”, społecznie akceptowany sposób.
• Pomóż opiekunowi ułatwić korzystanie ze wsparcia, pomagając mu poinformować odpowiednie strony o diagnozie FTD i szukać potrzebnej pomocy.
• Poinformuj opiekunów o diagnozie FTD i o tym, jak szukać potrzebnej pomocy; Infolinia i grupy wsparcia AFTD mogą być cennymi zasobami.
• W pierwszej kolejności należy podkreślić wartość interwencji niefarmakologicznych. Zapewnij stałą pomoc i wsparcie, aby pomóc rodzinom w określeniu najskuteczniejszych interwencji i reakcji dostosowanych do osoby z FTD.
• Zachęcaj opiekunów do stosowania sprawdzonych metod zarządzania zachowaniem w połączeniu z próbami leków.
• Ustalaj z rodziną realistyczne cele. Omów, które objawy FTD można złagodzić poprzez podanie leków i jakie mogą wystąpić skutki uboczne.
• Oceń sytuację rodziny pod kątem bezpieczeństwa. Jeśli nie ma bezpośredniego zagrożenia, współpracuj z opiekunem w celu opracowania planu bezpieczeństwa w domu. Jeżeli istnieje bezpośrednie zagrożenie, należy skierować osobę do najbliższej izby przyjęć.
• Zapewnij rodziny i opiekunów, że nie są sami w swojej podróży!

Zobacz też:

• Próbuję tylko pomóc: podejścia do zachowań opornych w domu
• Zwalczanie Covid-19, gdy FTD powoduje oporność na mycie rąk
• Optymalizacja leków w przypadku trudnych zachowań w FTD
• Znaczenie rejestrowania zachowań opornych
• Strategie utrzymania bezpieczeństwa w przypadku pojawienia się zachowań opornych
• Perspektywa partnera opieki
• Dodatkowe opcje opieki domowej i środowiskowej
• Pobierz cały numer (pdf)