„Naszym pasją jest to, że osoby cierpiące na tę chorobę mogą zabrać głos” – powiedziała Amy Shives, przemawiając w imieniu Rady Doradczej AFTD Persons with FTD, której jest inauguracyjnym członkiem. „Najbardziej pasjonuje nas fakt, że nadal jesteśmy bardzo bystrzy i bardzo zdolni, co udowadnia nasza grupa”.

Since 2020, the Council has helped to ensure that the insights of people living with FTD are considered in the development of AFTD’s policies, programs, and services. Before the Council was officially chartered last year, AFTD relied on an informal “Think Tank” of persons diagnosed to inform its work.

„AFTD dało mi bardzo rzadką okazję do pracy z ludźmi o podobnych poglądach na rzecz poprawy i popchnięcia misji do przodu. Czasami nie jest to łatwe, ale świadomość, że mam plemię i że wspólnie posuwamy [misję] do przodu, daje mi nadzieję na jutro” – powiedziała Teresa Webb, współprzewodnicząca Rady.

Członkowie Rady twierdzą, że historycznie rzecz biorąc, punkt widzenia osób, u których zdiagnozowano tę chorobę, był niedostatecznie reprezentowany lub nawet ignorowany w dyskusjach na temat FTD – jest to problem, nad którym pracują. „Myślę, że ważne jest, aby ludzie wiedzieli, jak to jest żyć z tą chorobą” – powiedziała członkini Rady Anne Fargusson ze źródła z pierwszej ręki.

Menedżer ds. rzecznictwa AFTD Matt Sharp powiedział, że sformalizowanie Rady było „ważnym krokiem naprzód dla AFTD, jeśli chodzi o uwzględnienie w naszej pracy perspektywy osób żyjących z tą chorobą”.

Dla wielu członków przyłączenie się do Rady dało poczucie celu we współpracy z AFTD, aby pomóc w stworzeniu lepszej przyszłości. Jennifer Lee, która dołączyła do Rady w czerwcu, powiedziała, że „aktywność wobec [Rady] pozwoliła mi skoncentrować się na tej pracy, patrząc na pozytywne strony wszystkiego, zamiast siedzieć i czekać, aż niebo spadnie”.

Lee kontynuował: „Jeśli ktoś cierpi na FTD, powinien zgłosić się na ochotnika – bo kto jest lepszym wolontariuszem niż ktoś, kto cierpi na tę chorobę na co dzień? Dzięki własnym doświadczeniom możesz podzielić się z innymi tym, co działa w Twoim przypadku, a co może zadziałać w ich przypadku.

Dla członka Steve’a Perlisa Rada była cennym źródłem kontaktów. „Czuję, że znalazłem dom” – powiedział. „To nie są tylko koledzy – to są przyjaciele.

„Opowiadanie [naszych] historii to dobry punkt wyjścia do wzbudzania nadziei i wskrzeszania marzeń ludzi takich jak my, dotyczących bycia użytecznymi, produktywnymi i istotnymi w dzisiejszym świecie” – dodał.