Od 2017 roku Rejestr Zaburzeń FTD zapewnił bezpieczną, scentralizowaną platformę dla osób, u których zdiagnozowano, opiekunów i rodzin, umożliwiającą dostęp do możliwości udziału w badaniach i wymianę codziennych doświadczeń związanych z życiem z FTD. Każda historia stanowi postęp w badaniach nad FTD, aby przyspieszyć rozwój leczenia.

Rejestr przedstawia obecnie swój pierwszy formalny plan strategiczny, którego celem jest poszerzenie jego zasięgu i dalsze dostarczanie wartości uczestnikom i badaczom. Plan opiera się na czterech strategicznych filarach i celach: infrastruktura, wzrost, partnerstwo i współpraca oraz zrównoważony rozwój.

„To ważny moment dla Rejestru” – powiedziała starsza dyrektor ds. inicjatyw naukowych AFTD, dr Penny Dacks. „Plan strategiczny, opracowany we współpracy z naszymi partnerami, pozwala nam ewoluować od startupu do długoterminowej, zrównoważonej organizacji o światowym zasięgu”.

„Pierwszy filar planu strategicznego obejmuje utworzenie solidniejszej infrastruktury obejmującej dane genetyczne” – powiedziała dyrektor rejestru Dianna Wheaton, MS, PhD, CHES.

Dr Dacks, który pełni także funkcję prezesa Rejestru, dodał: „Jesteśmy już zgodni z ustawą HIPAA, ale potrzebne jest udoskonalenie technologii, aby Rejestr mógł lepiej docierać do społeczności międzynarodowych”.

„Musimy kultywować, angażować i zatrzymywać nowe zdiagnozowane osoby i opiekunów” – stwierdziła dr Wheaton, odnosząc się do drugiego filaru – wzrostu. „Do końca 2022 r. chcemy podwoić liczbę zapisów do Rejestru, docierając przede wszystkim do społeczności znajdujących się w niekorzystnej sytuacji w USA oraz w Azji i Afryce”.

Filar trzeci to ambitny wysiłek na rzecz wzmocnienia partnerstw i współpracy, dzięki któremu Rejestr stanie się globalnym źródłem informacji dla badaczy FTD. „A osiągnięcie zrównoważonego rozwoju poprzez długoterminowe planowanie biznesowe jest ostatnim filarem zwiększania strumieni przychodów i partnerstw oraz zapewniania długowieczności” – powiedział dr Dacks.

Rejestr zrekrutował ponad 4200 uczestników, udostępniając im informacje na temat badań naukowych i prób klinicznych. Jednak „najważniejszym osiągnięciem Rejestru” – stwierdził dr Wheaton – „jest współpraca z konsorcjum badawczym ALLFTD. Wspólnie zbudowaliśmy niestandardowy portal na stronie Rejestru, w którym pacjenci zapisują się teraz do pięcioletniego badania ALLFTD”.

„Każdy sukces przybliża nas o krok do pokonania FTD. Szanujemy odwagę naszej społeczności, która współpracuje z nami nad wynalezieniem lekarstwa” – powiedziała dr Dacks.

Doktor Wheaton zachęca wszystkie osoby, u których zdiagnozowano FTD, obecnych lub byłych członków ich rodzin, opiekunów i przyjaciół do zarejestrowania się i wniesienia wkładu w naukę o FTD.