Po zapoznaniu się z diagnozą FTD znalezienie pomocy i wsparcia u innych osób, które zetknęły się z rzeczywistością choroby, może być wyzwaniem. Jedną z opcji oferowanych przez AFTD w celu ułatwienia tego typu kontaktów jest nasza zamknięta grupa na Facebooku, w której gromadzą się tysiące partnerów w leczeniu i osób zdiagnozowanych, które chcą uczyć się i dzielić swoją wiedzą z pierwszej ręki na temat FTD.

Każdego dnia członkowie wysyłają do grupy wiadomości, prosząc o radę, opowiadając swoje historie lub dzieląc się pomocnymi zasobami, które niedawno znaleźli. Dla wielu członków uczestnictwo w zamkniętej grupie jest codzienną koniecznością i sposobem na poczucie więzi pośród bardzo izolującej i zagmatwanej choroby.

Dla partnerów opieki grupa jest użyteczna jako źródło praktycznych, opartych na doświadczeniu sugestii dotyczących radzenia sobie z objawami FTD u ich bliskich – „prawdziwa rada „robiłam to””, jak stwierdziła Sharon Hall, partnerka w opiece męża i aktywna członkini z zamkniętej grupy na Facebooku – twierdzi.

Z grupy korzystają także osoby zdiagnozowane. Cindy Odell, u której w 2011 roku zdiagnozowano FTD, mówi, że jest pod wrażeniem życzliwości i gościnności ludzi w grupie. Powiedziała, że w przeszłości należała do podobnych zamkniętych grup na Facebooku, ale zbyt często zawierały one „opiekunów mówiących okropne rzeczy o swoich bliskich”. Zamknięta grupa AFTD na Facebooku jest znacznie bardziej włączająca, mówi
powiedział, nazywając to „jedną z moich lin ratunkowych”.

Doktor Geri Hall, wysoko ceniona ekspertka FTD i częsta uczestniczka zamkniętej grupy, stwierdziła, że częścią wartości grupy jest to, że umożliwia ona ludziom szczerą rozmowę, bez oceniania. „Zachowania FTD są bardzo napiętnowane i wstydliwe” – stwierdziła. „Rodzina potrzebuje bezpiecznego miejsca”.

Grupa nosi nazwę AFTD, a niewielka liczba pracowników AFTD pełni funkcję administratorów i moderatorów. Jednak grupa jest w dużej mierze produktem jej członków, którzy dzielą się między sobą doświadczeniami i informacjami w miejscu, w którym te perspektywy są głęboko szanowane.

Sheryl Whitman, która mieszka z FTD, stwierdziła, że korzysta z tej grupy „zarówno w celu uzyskania informacji udostępnianych przez AFTD i inne osoby, jak i w celu zapewnienia pomocy innym członkom. Uważam, że miałem produktywny dzień, kiedy mogę pomóc ludziom, oferując wgląd i pomagając im zrozumieć objawy FTD z perspektywy osoby, u której zdiagnozowano”.

Grupa zamknięta dostępna jest pod adresem www.facebook.com/groups/52543721114. Możesz także wyszukać Stowarzyszenie na rzecz Zwyrodnienia Czołowo-skroniowego, a następnie koniecznie wybrać opcję Grupy zamkniętej, odrębną od naszej publicznej strony na Facebooku. Po złożeniu prośby o dołączenie do grupy zostaniesz poproszony o odpowiedź na krótkie pytanie dotyczące wpływu FTD na Twoje życie. Administrator grupy AFTD przyjmie Cię do grupy wkrótce po przesłaniu odpowiedzi. Prywatność członków grupy i ich punktów widzenia jest dla nas sprawą najwyższej wagi i dlatego jest ona starannie chroniona w ramach tej zamkniętej grupy.

„Cały czas odsyłam ludzi do tej grupy i zawsze cieszę się, że się ona rozwija” – powiedziała Sheryl Whitman. „I mówię ludziom jedno: grupa wsparcia przyniesie ci ogromne korzyści”.