Szczyt poświęcony otępieniom związanym z chorobą Alzheimera (ADRD) został zwołany po raz czwarty w celu zebrania opinii społeczności badawczej, a także osób cierpiących na demencję, opiekunów, organizacji działających na rzecz pacjentów i pracowników służby zdrowia na temat zaleceń dotyczących przyszłych priorytetów badawczych w zakresie FTD i otępienia inne niż Alzheimer, w tym otępienie z ciałami Lewy’ego i otępienie naczyniowe.

Narodowy Instytut Zaburzeń Neurologicznych i Udaru Mózgu (NINDS) był gospodarzem odbywającego się co trzy lata szczytu we współpracy z Narodowym Instytutem ds. Starzenia się (NIA). Szczyt ADRD jest odpowiedzią na ustawę National Alzheimer's Project Act (NAPA), która została podpisana w 2011 r. i która stanowi krajowy plan walki z chorobą Alzheimera i innymi pokrewnymi demencjami.

Podczas tegorocznego Szczytu, który odbył się w całości online w dniach 22–23 marca, przeanalizowano priorytetowe zalecenia opracowane przez osiem komisji przed spotkaniem i ma on służyć jako plan pomagający ukierunkować badania naukowe dotyczące powiązanych typów demencji w ciągu najbliższych pięciu do dziesięciu lat .

Podczas Szczytu eksperci w każdym z obszarów poruszanych przez komisje utworzyli projekty zaleceń oraz złożył sprawozdanie z postępów w realizacji zaleceń badawczych ustalonych na szczycie ADRD w 2019 r. Zalecenia te zmieniono w oparciu o postęp naukowy, jaki nastąpił w ciągu ostatnich trzech lat. Projekt zaleceń pomoże w określeniu priorytetów finansowania związanych z demencją Narodowych Instytutów Zdrowia (NIH) na najbliższe trzy lata. W oparciu o uwagi otrzymane na Szczycie zalecenia zostaną poddane dalszemu przeglądowi i przedstawione Radzie NINDS do zatwierdzenia. Zatwierdzone zalecenia stają się kamieniami milowymi badań w krajowym planie leczenia choroby Alzheimera i innych powiązanych demencji.

Od inauguracyjnego szczytu ADRD w 2013 r. głównym punktem wydarzenia są inicjatywy badawcze FTD. Dyrektor AFTD ds. badań i grantów dr Debra Niehoff zauważyła, że obecne postępy w badaniach klinicznych i terapiach FTD stanowią kulminację pojawiających się badań nad FTD i priorytetów ustalonych na poprzednich szczytach.

„W 2016 r. [członek Medycznej Rady Doradczej AFTD] Doktor Rosa Rademakers przemawiał na tegorocznym Szczycie na temat podstawowych nauk o C9orf72 gen — jego odkrycie, znaczenie i związek z FTD. Teraz mamy C9orf72 terapii” – powiedział dr Niehoff. „To niezła ewolucja od nauk podstawowych do przestrzeni translacyjnej, a teraz będziemy testować pomysły w klinice. Podkreśla znaczenie punktu początkowego, a także procesu po drodze.

Starsza dyrektor ds. inicjatyw naukowych AFTD, dr Penny Dacks i dyrektor ds. zaangażowania badawczego, dr Shana Dodge, brały udział w pracach komitetów, które pomogły w opracowaniu projektów zaleceń. Dr Dacks podkreślił postęp, jaki nastąpił w badaniach FTD od ostatniego szczytu w 2019 r.

„W badaniach klinicznych testujemy obecnie wiele terapii, które nie istniały trzy lata temu — jesteśmy coraz bliżej skutecznych terapii. Udział ludzi w badaniach klinicznych staje się jeszcze ważniejszy, ponieważ dochodzimy do etapu, w którym naprawdę potrzebujemy takiego udziału, aby badania kliniczne zakończyły się sukcesem” – stwierdził dr Dacks.

Do głównych tematów, które wyłoniły się na szczycie w 2022 r., należało pilna potrzeba opracowania biomarkerów związanych z demencją, a także nakładanie się FTD i dwóch powiązanych chorób: stwardnienia zanikowego bocznego (ALS) i encefalopatii TDP-43 związanej z wiekiem z przewagą układu limbicznego (LATE ).

„Istnieje wiele obszarów, w których szkody spowodowane przez FTD są podobne do szkód powodowanych przez inne schorzenia” – stwierdził dr Dacks. „Musimy zadbać o to, aby badacze z tych różnych grup wymieniali się danymi i zasobami, abyśmy mogli przyspieszyć postęp w leczeniu wszystkich powiązanych schorzeń demencji”.

Dodatkowymi tematami szczytu były dyskusje skupiające się na potrzebie zwiększenia różnorodności wśród uczestników badań i kadry naukowej. Naukowcy omówili także objawy neurologiczne związane z zakażeniem Covid-19 i ich potencjalny wpływ na ryzyko długoterminowej demencji.

Spotkanie obejmowało także sesję pytań i komentarzy dla uczestników, podczas której osoby, u których zdiagnozowano demencję, oraz partnerzy/opiekunowie opieki przedstawili komentarze na temat przeżytych doświadczeń związanych z demencją. Menedżer ds. rzecznictwa AFTD, Matthew Sharp, MSS, koordynował sesję komentarzy na żywo podczas części FTD i dzielił się uwagami na temat znaczenia równego dostępu do diagnostyki w FTD. Przewodniczący zarządu AFTD David Pfeifer i członkini zarządu Kacy Kunesh znaleźli się w grupie komentatorów, którzy odpowiedzieli na projekt zaleceń.

Adam Boxer, dr n. med., laureat nagrody im Inicjatywa AFTD dotycząca biomarkerów FTD, współprzewodniczył części szczytu poświęconej FTD wraz z dr Celeste Karch. Członek AFTD MAC Chiadi Onyike, MBBS, MD, również uczestniczył w Szczycie wraz z laureatami Inicjatywy FTD Biomarkers Initiative dr Anthony Fitzpatricki dr Leonard Petrucelli.

Zapoznaj się z projektem zaleceń ze szczytu ADRD w 2022 r Tutaj.