Dan Keuning, który cierpi na wariant behawioralny FTD (bvFTD), i jego żona Lisl Keuning, niedawno zasiedli do rozmów godzinna rozmowa z ogólnokrajową firmą zajmującą się opieką domową Visiting Angels na temat życia z bvFTD.

Keuning (50 l.) opowiedział, jak po raz pierwszy zauważył, że coś jest nie tak podczas podróży służbowej z synem w 2017 r. „[Mój syn] zauważył drażliwość, a ja miałem pewne zaniki pamięci. Nie byłem pewien, co się dzieje” – powiedział Keuning podczas wywiadu, który ukazał się pod koniec czerwca.

Była pielęgniarka i koroner hrabstwa popadła następnie w poważne uzależnienie od hazardu, które doprowadziło jego rodzinę do bankructwa. W wywiadzie Keuning powiedział, że spędził miesiące „okradając Petera, żeby zapłacić Paulowi i uprawiając hazard, ale wcale mi to nie przeszkadzało. To właśnie było takie trudne. Nie miałem wyrzutów sumienia.

„To, co wyróżnia FTD, to to, że mam świadomość, ale nie mam kontroli” – dodał.

Lisl Keuning nie była świadoma błędów finansowych męża, dopóki nie było za późno.

„Nasze finanse były kompletną katastrofą, o czym nie miałem pojęcia. Zaciągnął pożyczki, o których nie wiedziałem. Był idealnym tematem do tych rzeczy, które dostajesz pocztą i mówią: „Potrzebujesz pożyczki na $30 000, po prostu podpisz ten czek!”. I zrobił to” – Lisl podzieliła się w: Wywiad, który para przeprowadziła w 2020 r. dla 9NEWS, oddział NBC News w Kolorado.

Od czasu zdiagnozowania bvFTD w 2018 r. Keuning wielokrotnie dzielił się swoją historią, aby pomóc zwiększyć świadomość na temat choroby i jej wpływu na zdiagnozowane osoby i ich rodziny. W listopadowym numerze AFTD’s z 2019 r Pomoc i nadzieja biuletynKeuning napisał o odnalezieniu poczucia celu po postawieniu diagnozy. W zeszłym roku skomentował życie z FTD w obliczu pandemii COVID-19 w: 23 grudnia artykuł opublikowany w STAT.

W marcu Keuning wraz z innymi osobami, na które wpływa FTD, wziął udział w spotkaniu zorganizowanym przez AFTD Zewnętrzne spotkanie poświęcone opracowywaniu leków ukierunkowanych na pacjenta z FDA w celu informowania o rozwoju federalnych procesów regulacyjnych dla potencjalnych leków FTD.

„Jeśli możemy pomóc innym znaleźć nadzieję w druzgocącej diagnozie, niech tak się stanie” – stwierdził Keuning.

Obejrzyj cały wywiad Tutaj.