Partnerzy w FTD Care, Zima 2020
Pobierz cały numer (pdf)

Klinika Opieki Wspomagającej i Paliatywnej Neurologii Uniwersytetu Kolorado to kolejny innowacyjny model opieki paliatywnej dla osób cierpiących na nieuleczalne choroby neurologiczne, takie jak FTD i PPA, oraz ich rodzin. Przychodnia ta została założona w 2012 roku przez dr Benzie Kluger, adiunkta neurologii i ordynatora Kliniki Neurologicznej Opieki Wspomagającej i Paliatywnej.

Celem kliniki neuropaliatywnej jest poprawa jakości życia i zmniejszenie cierpienia poszczególnych osób i rodzin poprzez pomoc w leczeniu trudnych objawów medycznych, objawów psychiatrycznych i problemów psychologicznych, a także wsparcie opiekunów, dobre samopoczucie duchowe i planowanie przyszłość. Opieka ma charakter skoncentrowany na osobie i rodzinie, co oznacza, że osoby zdiagnozowane i ich rodziny wyznaczają cele i plany opieki.

Powszechny mit na temat opieki paliatywnej głosi, że jest ona zarezerwowana dla osób umierających. (Dodatkowe mity i fakty dotyczące opieki paliatywnej można znaleźć w Tabeli 1 opracowanej przez dr Klugera.) W rzeczywistości ludzi można skierować do opieki paliatywnej na każdym etapie diagnozy.

W Poradni Neurologicznej Opieki Wspomagającej i Paliatywnej zespół opiekuńczy – w skład którego wchodzi neurolog, pracownik socjalny, kapelan, asystent lekarza, pielęgniarka, rzecznik opieki nad pacjentem i koordynator opieki – odwiedza osobę zdiagnozowaną co trzy do sześciu miesięcy przez cały okres ich choroby. Zespół nawiązuje partnerską współpracę z osobą zdiagnozowaną i jej rodziną, a także innymi lekarzami leczącymi osobę zdiagnozowaną. Współpracując, zespół opieki paliatywnej pomaga opanować objawy, udziela wskazówek dotyczących wyboru leczenia i podkreśla zasoby społeczności. Udzielają także wsparcia emocjonalnego i duchowego oraz ułatwiają rozmowy na temat postępu choroby i decyzji dotyczących końca życia. Przez cały czas zespół opiekuńczy koncentruje się na zdrowiu i bezpieczeństwie zdiagnozowanej osoby oraz dobrostanie jej opiekunów rodzinnych.

Poradnia Neurologicznej Opieki Wspomagającej i Paliatywnej pracuje nad podniesieniem standardów opieki i zapewnieniem jak najlepszego życia osobom, u których zdiagnozowano postępujące choroby neurologiczne, takie jak FTD. Oprócz zapewnienia opieki zespołowej osobom zdiagnozowanym bez względu na zdolność finansową, klinika prowadzi badania paliatywne i szkoli kolejne pokolenie liderów w tej dziedzinie.

Tabela 1. Mity i realia dotyczące opieki paliatywnej

Mit opieki paliatywnej	Rzeczywistość opieki paliatywnej
Opieka paliatywna to to samo co hospicjum.	Hospicjum to tylko jeden z rodzajów opieki paliatywnej, a mianowicie opieka paliatywna nad osobami u kresu życia.
Opieka paliatywna jest przeznaczona wyłącznie dla osób umierających	Opiekę paliatywną można rozpocząć w dowolnym momencie. W rzeczywistości potrzeby w zakresie opieki paliatywnej są często duże w momencie postawienia diagnozy.
Opieka paliatywna oznacza rezygnację z osób zdiagnozowanych.	Opieka paliatywna zapewnia intensywne usługi dla osób zdiagnozowanych i ich rodzin, obejmujące agresywne leczenie objawów chorobowych (np. bólu), wsparcie opiekuna i poradnictwo dla osób zdiagnozowanych.
Opieka paliatywna jest przeznaczona wyłącznie dla osób chorych na raka.	Opieka paliatywna jest odpowiednia w przypadku każdej poważnej choroby.
Opiekę paliatywną mogą zapewnić wyłącznie wyspecjalizowane zespoły.	Opiekę paliatywną może zastosować każdy podmiot świadczący opiekę zdrowotną. Skierowanie do specjalisty opieki paliatywnej może być pomocne w przypadku osób ze złożonymi problemami lub zaawansowanymi chorobami.
Należy poczekać na „właściwy moment”, aby zacząć mówić o opiece paliatywnej.	Oczekiwanie na „właściwy moment” na przeprowadzenie ważnych rozmów często oznacza, że rozmowy te odbywają się zbyt późno (np. gdy osoba, u której zdiagnozowano chorobę, traci zdolność komunikowania się) lub nie odbywają się wcale.

 

Zobacz też:

• Ponowne przemyślenie opieki paliatywnej: nowe podejście do zarządzania FTD
• Opieka paliatywna: kwalifikowalność i dostęp
• Perspektywa partnera opieki
• Stosowanie metod opieki paliatywnej
• Co zrobić w sprawie opieki paliatywnej
• Pobierz cały numer (pdf)