ALLFTD, północnoamerykańskie konsorcjum ośrodków badawczych zajmujących się FTD, rekrutuje uczestników do badania podłużnego, którego celem jest zbadanie postępu i rozwoju FTD w dłuższej perspektywie, aby lepiej przygotować się do badań klinicznych.

Finansowane przez Narodowy Instytut Zdrowia, ALLFTD składa się z 18 ośrodków terenowych, w których przyjmują osoby, u których zdiagnozowano różne zaburzenia i zespoły związane z FTD. Wspólnym badaniem kierują dr Brad Boeve z Mayo Clinic i dr. Adam Boxer i Howard Rosen z Uniwersytetu Kalifornijskiego w San Francisco (UCSF). dr. Boeve i Rosen są członkami Medycznej Rady Doradczej AFTD.

Rozpoczęty w 2020 r. projekt ALLFTD łączy dwa badania skupiające się na FTD: zaawansowane badania i leczenie zwyrodnienia płata czołowo-skroniowego (ARTFL) oraz ocena podłużna pacjentów z rodzinną demencją czołowo-skroniową (LEFFTDS).

Dr Adam Staffaroni, neuropsycholog z Centrum Pamięci i Starzenia się na Uniwersytecie Kalifornijskim, dostarczone aktualizacje w sprawie postępów ALLFTD podczas konferencji edukacyjnej AFTD 2021, która odbyła się w maju. Chociaż początkowe wysiłki w ramach projektu ALLFTD zakończyły się sukcesem w zakresie rekrutacji uczestników, badacze chcą zwiększyć zaangażowanie w badanie, stwierdził dr Staffaroni. (T Rejestr Zaburzeń FTD jest partnerem ALLFTD, wspierającym rekrutację i zdalne zbieranie danych.)

Pandemia Covid-19 wpłynęło na rekrutację ALLFTD, spowalniając rejestrację nowych osób i ograniczając liczbę ocen osobistych. Stopniowe łagodzenie ograniczeń umożliwiło badaczom wznowienie wysiłków. Większe uczestnictwo pozwala badaczom zrozumieć naturalną historię FTD, opracować biomarkery do diagnozy i przewidywania, zidentyfikować nowe geny i mutacje związane z FTD oraz stworzyć sieć badań klinicznych FTD.

Plan rekrutacji w badaniu jest podzielony na część podłużną i część skupiającą się na płynach biologicznych. W pierwszym zakłada się przyjęcie 1100 uczestników. Uczestnicy i partner badania udadzą się do wyznaczonego miejsca na dwie do czterech wizyt rocznie. Udział obejmuje pobranie krwi, poddanie się badaniom neurologicznym, rezonans magnetyczny mózgu i wypełnienie kwestionariuszy.

Część badania ALLFTD skupiająca się na płynach biologicznych, w której poszukuje się 1000 uczestników, umożliwia uczestnikom uczestnictwo w badaniu podczas jednej wizyty w ośrodku badawczym. Będzie się składać głównie z objawowych uczestników FTD, chociaż bezobjawowi członkowie rodziny będą rozpatrywani indywidualnie. Uczestnikom tej grupy również zostanie pobrana krew, przejdą badania neurologiczne i wypełnią kwestionariusze.

Osoby włączone do podłużnej części badania będą mogły przesyłać dane za pomocą nowej aplikacji mobilnej ALLFTD. Uczestnicy będą mogli także odpowiadać na pytania za pośrednictwem aplikacji; poddawać się ocenie poznawczej, motorycznej i językowej; i przesyłaj próbki mowy i języka.

„Aplikacja dostarczy nam dodatkowych danych, których nie da się zebrać podczas typowej corocznej wizyty” – powiedział dr Staffaroni. „Będąc w stanie częściej przeprowadzać te testy, otrzymamy bardziej wiarygodne szacunki. Uważamy, że pomoże nam to zwiększyć wrażliwość na najwcześniejsze zmiany choroby i pozwoli nam zebrać nowe informacje, takie jak liczba kroków”.

Odwiedzać allftd.org aby dowiedzieć się jak wziąć udział w badaniu ALLFTD.