Dom na święta

przez Nancy Brooks

Mój tata choruje na bvFTD od prawie 15 lat. Kiedy miałem 20 lat, przeprowadziłem się do Oregonu, mniej więcej w tym samym czasie, kiedy mój tata, Mark, zachorował. Wtedy latałem do Illinois dwa razy w roku i zabierałem go z powrotem do mojego domu w Oregonie na miesięczne wizyty.

Ostatni raz widziałem mojego tatę, zanim zaczęła się pandemia, w grudniu 2019 roku. Podczas tej ostatniej wizyty spakował walizkę i powiedział: „Jadę z tobą”. Wyjaśniłem mu: „Nie, tato, nie tym razem. Ale wrócę w maju, żeby cię odebrać”. Widziałem, że nie zrozumiał i wyszedłem ze łzami w oczach.

Kilka miesięcy później wybuchła epidemia COVID-19 i nie mogłem wrócić w maju 2020 r., jak planowałem.

Gdy podróżowanie stało się znów możliwe, przeniosłam tatę z ośrodka opieki nad pamięcią w Illinois do Oregonu, aby był bliżej mnie. Mój mąż i ja wynajęliśmy kampera i z dwójką małych dzieci przejechaliśmy cały kraj z tatą, ponieważ nie może już latać. Kiedy go odebraliśmy, nie wiedział, kim jestem.

Mój tata mieszkał z nami przez pierwsze kilka miesięcy, aż stało się konieczne umieszczenie go w nowym ośrodku opieki nad pamięcią. Niedługo po jego przeprowadzce liczba przypadków COVID-19 zaczęła ponownie rosnąć i powiedziano mi, że nie będziemy mogli odwiedzić go na Boże Narodzenie. Byłem niesamowicie zniechęcony tą wiadomością.

Niedługo potem przeglądałam swój kanał na Facebooku i zobaczyłam post AFTD o aktualizacjach zasad odwiedzin w placówkach finansowanych przez Medicaid. Był tam link do dokumentu federalnego, który jasno stwierdzał, że od 12 listopada 2021 r. osoby mieszkające w placówkach miały nieograniczone możliwości odwiedzin swoich bliskich. Dom opieki mojego taty nie przestrzegał tych wytycznych, więc wzięłam na siebie obowiązek zadzwonienia do dyrektor wykonawczej i wysłania jej linku do dokumentu. Ponieważ miałam te informacje, mogłam wstawić się za sobą i tatą i uzyskałam wstęp do jego placówki opiekuńczej w Wigilię! Spakowałam torbę taty i zabrałam go z powrotem do domu, gdzie następnego ranka obudziliśmy się w białych świętach! W dolinie w Oregonie prawie nigdy nie pada śnieg, ale w Boże Narodzenie i kolejne dni ze zdumieniem obserwowaliśmy, jak spadło ponad 30 cm śniegu!

To było tak piękne doświadczenie, zostać zasypanym śniegiem z moim tatą w święta. Chociaż nie może już rozmawiać, siedzieliśmy razem w cichych porannych godzinach, zanim dzieci się obudziły i razem oglądaliśmy padający śnieg. Kiedy spokojnie patrzył przez okno, wyczułam, że wspominał. Później tego dnia położyliśmy prezenty na jego kolanach, a jego dwie wnuczki wdrapały się na niego, obsypując go pocałunkami i miłością.

Jestem bardzo wdzięczna za czas, który spędziliśmy z moim tatą, ponieważ to mogą być jedne z jego ostatnich świąt Bożego Narodzenia. Jestem również wdzięczna tej społeczności, która naprawdę rozumie, przez co przechodzimy, i AFTD za podnoszenie świadomości i dostarczanie aktualnych informacji rodzinom dotkniętym FTD. To podróż, której nigdy bym nie wybrała, ale znajduję pocieszenie w świadomości, że nie jestem sama. Niezależnie od tego, w której porze roku FTD jesteś teraz, mam nadzieję, że Ty również znajdziesz chwile spokoju i ukojenia tej zimy, być może patrząc przez okno na padający śnieg.