Jako profesjonalistka pracująca z osobami z niepełnosprawnością rozwojową nie miałam pojęcia, że filozofia skoncentrowana na osobie, którą stosuję przy opracowywaniu planów usług dla mojej pracy, stanie się później podstawą tego, jak będę wspierać mojego syna. Justin ma zaledwie 36 lat i zdiagnozowano u niego FTD; od roku mieszka w domu ze swoim ojcem i mną. Niedawno zaczął korzystać z usług hospicjum.

Opracowując plany służby w pracy, zawsze zadaję to proste pytanie: „Co sprawia, że serce tej osoby śpiewa?” Niezależnie od zdolności danej osoby, zawsze jest coś, co jej bliscy mogą rozpoznać, co sprawia jej radość i sprawia, że jej serce rośnie.

Od początku swojej podróży z FTD Justin przeszedł przez wiele etapów rozwoju, a każda faza wiązała się z różnymi doświadczeniami i czynnościami, które przynoszą radość jego sercu. Kiedy przebywał w szpitalu psychiatrycznym, zdjęcia swoich córek, ulubionej ciężarówki Chevy z napędem na 4 koła i naszego rodzinnego psa były dla niego ciągłym źródłem pocieszenia. Długie spacery i śmiech były dla niego także schronieniem i ujściem podczas całej podróży do FTD.

Kilka miesięcy temu Justin rozpoczął fizjoterapię. Jego terapeuta poradził mi, abym zaangażował Justina w każdy z pięciu zmysłów: węch, smak, dotyk, dźwięk i wzrok. Ta rada stała się odskocznią do określenia działań, które wzmocnią serce Justina na tym etapie jego podróży.

Justin jest bardzo wrażliwy. Dowiedzieliśmy się, że lubi pocierać miękkie materiały, otwierać i zamykać zamki, zapinać rzepy oraz skręcać sznurki lub sznurki. Uwielbia także śmieszne filmy i wideo, zwłaszcza te, które zawierają głupkowaty humor fizyczny, na przykład gdy postać pochyla się i rozdziera spodnie lub wkłada głowę do toalety. Palę także świece i używam wosków zapachowych (zwłaszcza lawendy o właściwościach uspokajających) w całym domu, aby uspokoić Justina. I oczywiście spacerujemy. Wchodzimy do domu, ale też wychodzimy na zewnątrz, chłonąc piękno otaczającej nas przyrody.

Dokonaliśmy świadomego wyboru, aby wypełniać nasze dni miłością, śmiechem i pozytywnymi doświadczeniami, aby zrównoważyć wyzwania, przed którymi stoimy. Zidentyfikowanie czynności, które sprawiają, że serce Justina śpiewa i włączenie ich do swojej codziennej rutyny, pozwala mu nadal doświadczać śmiechu i radości, pomimo tej wyniszczającej choroby. I jako jego rodzice sprawia to, że nasze serca śpiewają.