przez Colleen Franzreb

„Po co żyjemy, jeśli nie po to, aby ułatwiać sobie nawzajem życie?” - George Eliot

Każdy ma historię o tym, jak COVID-19 wpływa na ich życie. Historia naszej rodziny kręci się wokół mojego 56-letniego brata Eda — żołnierza piechoty morskiej; piątego z ośmiorga dzieci; brata, syna i wujka 25 bratanic i bratanków — u którego cztery lata temu zdiagnozowano FTD.

Nasza duża, wspierająca rodzina stanęła za Edem na początku jego objawów, pomimo naszej wczesnej frustracji i dezorientacji — w tamtym czasie nikt z nas nie słyszał o FTD i błędnie myśleliśmy, że niektóre ze zmieniających się zachowań są pod jego kontrolą. Uzyskanie dokładnej diagnozy zajęło trochę czasu. Zawsze będziemy wdzięczni VA za początkową diagnozę Eda i Oddziałowi FTD w Massachusetts General Hospital w Bostonie za potwierdzenie diagnozy i zaoferowanie wsparcia rodzinie.

Ponieważ potrzebuje całodobowej opieki, aby zapewnić sobie bezpieczeństwo, Ed mieszka obecnie w domu opieki, gdzie otrzymuje doskonałą opiekę. Jednak w marcu placówka zawiesiła odwiedziny na czas nieokreślony z powodu pandemii. Po ośmiu długich tygodniach, kiedy nie mógł odwiedzić Eda, mój brat Chris wpadł na pomysł i skontaktował się z lokalnym strażakiem i byłym żołnierzem piechoty morskiej, który prowadzi firmę zajmującą się pielęgnacją drzew. Właściciel Derek Binding Tree Care uprzejmie zaoferował korzystanie ze swojego podnośnika koszowego przez godzinę w sobotnie popołudnie.

Podnośnik koszowy był używany do podnoszenia poszczególnych członków rodziny do okna Eda na piętrze, jeden po drugim, tak abyśmy mogli zobaczyć jego twarz i dać mu znać, że nadal tam jesteśmy. Inni trzymali znaki i machali z ziemi poniżej, a niektórzy członkowie rodziny połączyli się przez FaceTime, aby uczestniczyć z daleka. Myślę, że odnieśliśmy tyle samo pociechy z wizyty, co Ed.

„Wyświadczanie dobrej usługi jest jak rzucanie kamienia do stawu, fale po prostu się rozchodzą i rozchodzą.” - Mark Doyle

Walka naszej rodziny z FTD jest trudna i prawdziwa, a z czasem będzie coraz trudniejsza. Ale pewnego popołudnia byłam bardzo wdzięczna za przypomnienie o sile społeczności, która jednoczy się, aby sobie pomagać. Nasza historia trafiła do lokalnych wiadomości, a później nasza rodzina otrzymała jeszcze większy wylew miłości i wsparcia. Wielu, którzy nie znali FTD, chciało dowiedzieć się więcej, w tym jak mogliby pomóc naszej rodzinie w przyszłości.

Zachęcałbym wszystkie rodziny w podróży FTD, że proszenie o pomoc jest w porządku, w oparciu o zasoby, które są dostępne. Nawet w środku światowej pandemii są ludzie w naszych społecznościach, którzy są chętni do pomocy.