przez Iana Wittericka

Diagnoza demencji wywraca Twoje życie do góry nogami i na lewą stronę. Jest to powszechne odczucie wyrażone w rozmowach, które przeprowadziłem z innymi osobami dotkniętymi demencją o młodym początku.

W lipcu 2019 r. u mojej 32-letniej żony, w wieku 55 lat, zdiagnozowano bvFTD. Kiedy otrzymaliśmy tę wiadomość, mój umysł zalały pytania. "Co się dzieje? Co to będzie oznaczać? Dlaczego nigdy wcześniej nie słyszałem o tej chorobie?”

Jak to często bywa, moja żona nie była w stanie zarejestrować swojej diagnozy. Tuż po odkryciu nowej choroby nauczyłem się także nowego słowa: anozognozja – niemożność dostrzeżenia i zrozumienia własnej choroby. W jakiś dziwny sposób brak wnikliwości mojej żony pomógł nam pogodzić się z sytuacją. Jestem teraz w domu z żoną, jako pełnoetatowy opiekun, za co wydaje się być wdzięczna.

Coś I jestem wdzięczny za sieci wsparcia, do których trafiłem zaraz po diagnozie mojej żony. Kiedy po raz pierwszy spotkałem Nikki z Rare Dementia Support w Londynie, nie do końca rozumiałem, jak ważne będzie to wprowadzenie. Dzięki współpracy z organizacją Rare Dementia Support zyskałem nie tylko dogłębne zrozumienie stanu mojej żony, ale także wspólnotę zrozumienia i wsparcia, co było niezwykle ważne.

Dzięki mojemu powiązaniu z organizacją Rare Dementia Support miałam okazję poznać innych opiekunów FTD nie tylko tutaj, w Wielkiej Brytanii, ale na całym świecie. I to właśnie dzięki jednemu z takich spotkań online, które odbyło się w maju 2021 r., zasiano ziarno pomysłu rzecznictwa.

Mocno wierzę, że edukacja = wzmocnienie pozycji. Jednym ze sposobów, w jaki znalazłem cel od czasu diagnozy FTD mojej żony, jest opracowanie akronimu, który pomoże zwiększyć świadomość na temat wsparcia i zasobów potrzebnych po postawieniu diagnozy demencji.

Mam nadzieję, że użycie akronimu do przekazania mojego przesłania sprawi, że będzie ono przyciągało wzrok i było łatwe do zapamiętania, dzięki czemu będzie użytecznym narzędziem do wyjaśniania lekarzom, profesjonalnym zespołom wsparcia, członkom rodziny i przyjaciołom, czego najbardziej od nich potrzebujemy, ponieważ poruszamy się po naszej podróży FTD:

D = Godność – to, co chcemy zachować dla naszej ukochanej osoby cierpiącej na demencję.
mi = Empatia – to, co mamy nadzieję otrzymać od lekarzy, rodziny i przyjaciół.
M = Mentoring – coś, czego szukamy i zapewniamy w naszych sieciach wsparcia.
mi = Edukacja i wzmocnienie pozycji – co zyskujemy dzięki naszym sieciom wsparcia i propagowaniu w społeczeństwie.
N = Pielęgnowanie – czego potrzebujemy od podmiotów świadczących opiekę zdrowotną, rodziny, przyjaciół i grup wsparcia.
T = Ukierunkowane/aktualne – fakty i informacje, które są istotne i pomocne w naszej podróży po demencji.
I = Informacja – dla nas samych i dla społeczeństwa, która jest interesująca, wnikliwa i pouczająca.
A = Rada – zawsze istotna i wrażliwa na wyjątkową i trudną podróż, w której się znajdujemy.

Moje sieci wsparcia pomogły mi także odkryć i zrozumieć mój własny krajobraz wewnętrzny na nowe sposoby. Jednym z takich obszarów odkryć było zagłębienie się w moją kreatywność. Zanim zostałem partnerem opiekującym się moją żoną w leczeniu FTD, nigdy nie uważałem się za osobę kreatywną. Ale w tych bezpiecznych, wolnych od osądów przestrzeniach wsparcia odkryłam nowe zainteresowania i aspekty siebie. Za to zawsze będę wdzięczny.

Namawiam wszystkie osoby i rodziny stojące w obliczu diagnozy FTD, aby szukały grup wsparcia. Skorzystaj z bogactwa wiedzy i możliwości rozwoju i ekspansji, jakie można znaleźć w ramach tych sieci i nowych relacji. Nawigacja w tej podróży FTD jest naprawdę łatwiejsza i znacznie mniej izolowana, z małą pomocą naszych przyjaciół.