Poruszanie się po FTD może być frustrującą, wyczerpującą i izolującą próbą dla osób, u których zdiagnozowano chorobę, partnerów opieki i członków rodziny. Informacje na temat choroby i wskazówek dotyczących leczenia jej objawów mogą być trudne do znalezienia nawet po postawieniu diagnozy.

Spotkanie i powitanie AFTD może pomóc wypełnić te luki. Meet & Greets to wydarzenia organizowane przez wolontariuszy, podczas których osoby dotknięte FTD dzielą się zasobami i wsparciem. Po opuszczeniu spotkania Meet & Greet lepiej zrozumiesz podróż FTD i zdobędziesz narzędzia niezbędne do radzenia sobie z wieloma wyzwaniami.

Czego mogę się spodziewać na Meet & Greet?

Spotkania typu Meet & Greet oferują informacje na temat FTD, wskazówki dotyczące leczenia objawów oraz szansę na nawiązanie kontaktu z ludźmi, którzy rozumieją, przez co przechodzisz.

Gospodarze-wolontariusze zapewniają uczestnikom dostęp do wielu zasobów zapewnianych przez AFTD, w tym diagnostycznych list kontrolnych pomagających dostawcom usług medycznych lub grantów AFTD Comstock, które oferują pomoc finansową. Meet & Greets umożliwiają także wolontariuszom nawiązanie kontaktu z lokalnymi lub krajowymi grupami wsparcia FTD, do których mogą dołączyć.

Wolontariusze i uczestnicy omawiają różne formy wsparcia dostępne na ich obszarze – często podając wiele opcji, ponieważ nie każdy rodzaj wsparcia będzie odpowiedni dla każdego. Ponadto wolontariusze będą odpowiadać na pytania w miarę swoich możliwości. Uczestników zachęcamy do kontaktu Infolinia AFTD na jakiekolwiek pytania, na które gospodarze mogą nie być w stanie odpowiedzieć.

Ponieważ FTD wciąż nie jest powszechnie znana, osoby żyjące z tą chorobą mogą mieć trudności ze znalezieniem zrozumienia, nawet wśród współczującej rodziny i przyjaciół. Jest to szczególnie trudne, gdy znajdujesz się w określonej grupie wiekowej lub społeczności, która przedstawia własny zestaw trudności, na przykład młody dorosły opiekujący się rodzicem w średnim wieku, członek społeczności LGBTQIA+ lub poszukujący wsparcia w języku hiszpańskim zasoby.

Niedawno rozmawialiśmy z Tanishą Guptą o jej doświadczeniach jako młodej osoby dorosłej doświadczającej partnerstwa w opiece nad FTD. Gupta twierdzi, że innym może być trudno ocenić, jak naprawdę wygląda ta choroba.

„Byłam na studiach, kiedy u mojej mamy zdiagnozowano bvFTD” – powiedziała Gupta. „Chociaż miałam szczęście mieć wspierających przyjaciół, oni nie rozumieli moich zmagań – bvFTD mojej mamy wyglądało zupełnie inaczej niż choroba Alzheimera ich starszych dziadków”.

Uczestnicząc w wirtualnym spotkaniu Meet & Greet, Gupta w końcu miała szansę nawiązać kontakt z ludźmi, którzy pośrednio rozumieli, przez co przechodzi. „Nie mogę przecenić wartości posiadania grupy podobnie usytuowanych, zaufanych towarzyszy, którzy mogą pomóc sobie nawzajem w przeprowadzeniu tego procesu” – Gupta powiedziała AFTD.

Spotkania i pozdrowienia mogą prowadzić do nawiązania kontaktów, które zapewnią wsparcie jeszcze długo po zakończeniu wydarzenia. Niektóre wydarzenia typu Meet & Greet mają na celu rekrutację członków nowo utworzonej grupy wsparcia dla danego obszaru. Gupta powiedziała, że doświadczenie Meet & Greet zainspirowało ją do stworzenia zupełnie nowej grupy.

„Założyłam grupę wsparcia, którą obecnie prowadzę dla młodych dorosłych dzieci rodziców chorych na FTD, po wzięciu udziału w wirtualnym spotkaniu Meet & Greet dla młodych dorosłych w 2020 r.” – powiedziała Gupta. „Niedawno uczestniczyłam w osobistym spotkaniu Meet & Greet w Nowym Jorku i przypomniało mi to, dlaczego uważam tę społeczność za tak nieocenioną. W końcu mogłem poznać ludzi osobiście, po tym jak rozmawiałem z nimi przez ostatnie [trzy] lata na Zoomie!”

Chcesz wziąć udział w spotkaniu Meet & Greet w Twojej okolicy? Sprawdź stronę wydarzeń AFTD!

Chcesz otrzymać powiadomienie e-mailem, gdy w Twojej okolicy planowane jest spotkanie Meet & Greet? Zarejestruj się, aby otrzymywać e-maile od AFTD