Kiedy w 2016 roku u ojca Nicole DeLeve zdiagnozowano ALS z bvFTD, poczuła się wyczerpana ciągłym wspieraniem go wśród lekarzy, pielęgniarek i personelu placówki, którzy nie rozumieli FTD. „Kiedy zmarł, chciałem, żeby ludzie nadal go wspierali, ale w bardziej zabawny sposób, więc zacząłem organizować zbiórki pieniędzy”.

Od ponad pięciu lat Nicole jest zapaloną fanką Pokarm do przemyśleń gospodarzem w swoim rodzinnym stanie Kansas. „Niemal co roku w ramach Food for Think organizuję babeczki dla taty. To zbiórka pieniędzy z okazji urodzin mojego taty i mająca na celu przybliżenie jak największej świadomości FTD poprzez jedno z moich ulubionych zajęć – pieczenie” – dzieli się. „Do każdego zamówienia babeczek wysyłam wraz z nimi broszurę [o FTD]. Skontaktowałem się z kilkoma osobami, aby porozmawiać o FTD. Myślę, że to działanie pomaga szerzyć świadomość, zapewnia ludziom zasoby i pozwala im wiedzieć, że nigdy nie są sami”.

Oprócz zaangażowania w Food for Think Nicole podnosiła także świadomość, organizując kilka nakryć do stołów podczas wydarzeń organizowanych w jej społeczności. Dla Nicole najbardziej satysfakcjonującym aspektem wolontariatu jest kontakt z opiekunami, u których u bliskich zdiagnozowano FTD lub potencjalną diagnozę. „Wiem, że ta droga może być bardzo samotna i nie chcę, żeby ktokolwiek podróżował nią sam”.

Wszyscy w AFTD jesteśmy niezmiernie wdzięczni Nicole za jej zaangażowanie w podnoszenie świadomości i fundusze wspierające misję AFTD. Jeśli chcesz zostać wolontariuszem, możesz zacząć od wypełniając nasz formularz wolontariatu.