W 2011 r. badacze oszacowali, że w Stanach Zjednoczonych odnotowano 50 000–60 000 przypadków FTD. Jednak dziś badacze uważają, że liczba ta jest zaniżona. Jednym z powodów jest zauważalny brak reprezentacji różnorodnych populacji w badaniach FTD, takich jak społeczność czarnoskóra/Afroamerykanie.

Badania nad doświadczeniami Czarnych/Afroamerykanów podczas podróży FTD były w przeszłości ograniczone, a wiele istniejących badań wywodzi się z badań, w których uczestnikami były głównie białe rodziny pochodzenia europejskiego. Jednakże wśród badaczy rośnie dynamika, aby lepiej zrozumieć i stawić czoła wyjątkowym wyzwaniom, jakie FTD stawia przed rodzinami czarnoskórymi/afroamerykańskimi.

Badanie AFTD FTD Insights Survey 2021 wykazało, że w porównaniu z całą populacją wśród osób czarnoskórych/Afroamerykanów istnieje mniejsze prawdopodobieństwo otrzymania diagnozy w odpowiednim czasie i częściej zgłaszają się do czterech lub więcej lekarzy przed postawieniem diagnozy. Czarni Amerykanie dotknięci FTD często borykają się z dodatkowymi trudnościami wykraczającymi poza wyzwanie związane z zarządzaniem chorobą. W wywiadzie z Partnerzy w FTD Care, czarnoskóre partnerki zajmujące się opieką, Aisha Adkins i Malcoma Brown-Ekeogu, mówiły o barierach, jakie napotykały, próbując uzyskać dostęp do opieki FTD dla swoich bliskich.

Adkins powiedziała AFTD, że ona i jej ojciec mieli trudności z przekonaniem praktykujących, że z jej matką jest coś nie tak. „Pierwszych lekarzy było bardzo sceptycznych – a nawet pełnych wątpliwości – co do mojego ojca, mnie i naszych obserwacji na temat zachowania mojej matki” – powiedziała Adkins. „Nawet gdy moja matka sama zgłosiła swoje obawy, mieli wątpliwości. Wstępna diagnoza brzmiała: depresja, mimo że upieraliśmy się, że problem jest głębszy. Niestety udokumentowano, że wątpliwości pracowników służby zdrowia co do czarnych pacjentów mają charakter systemowy”.

Te dodatkowe opóźnienia w postawieniu diagnozy mogą mieć poważne konsekwencje dla rodzin czarnoskórych/afroamerykańskich. Wstępne dane z badania przeprowadzonego na Uniwersytecie w Pensylwanii wykazały, że u osób rasy czarnej/Afroamerykanów częściej diagnozowano wyższy wskaźnik demencji klinicznej (skala używana do pomiaru ciężkości demencji), co, jak sugerują badacze, wskazuje na opóźnione rozpoznanie FTD.

Co więcej, badania konsekwentnie to wykazały Objawy FTD objawiają się inaczej w różnych kontekstach etnicznych/kulturowych. Według badania UPenn u osób czarnoskórych/Afroamerykanów „częściej wykazywały urojenia, pobudzenie i depresję, ale rzadziej okazywały apatię podczas pierwszej wizyty”. Naukowcy zauważyli, że w przypadku czarnoskórych Amerykanów istnieje większe ryzyko błędnej diagnozy, jeśli ich objawy nie odpowiadają obecnym kryteriom klinicznym. Brown-Ekeogu doświadczyła trudności z błędną diagnozą, szukając opieki dla męża.

„Nasz lekarz pierwszego kontaktu powiedział, że może mieć depresję” – powiedział Brown-Ekeogu. „Wiedziałem, że nie miał depresji. Wiem, jak wygląda depresja u innych członków rodziny. Skończyło się na wizycie u dwóch neurologów. Za każdym razem, gdy spotykasz się z nowym lekarzem, to tak, jakby zaczynać od nowa”.

Odhamowanie jest częstym objawem FTD, który może prowadzić do społecznie niewłaściwych zachowań, wykroczeń i wykroczeń drogowych. Co gorsza, Amerykański system wymiaru sprawiedliwości często potyka się w obliczu FTD i innych demencji. Odhamowanie związane z FTD może wywołać poważne obawy wśród rodzin rasy czarnej, które stają w obliczu nieproporcjonalnych skutków brutalności policji, której Amerykańskie Stowarzyszenie Medyczne uznaje za produkt uboczny rasizmu strukturalnego.

W 2017 r. finansowane przez AFTD badanie dotyczące społeczno-ekonomicznych obciążeń FTD wykazało, że rodziny borykające się z chorobą ponoszą prawie dwukrotnie większe roczne koszty niż rodziny cierpiące na chorobę Alzheimera. W przypadku rodzin czarnoskórych/afroamerykańskich systemowe nierówności w społeczeństwie amerykańskim często jeszcze bardziej zaostrzają te wyzwania. Dane ze spisu powszechnego Stanów Zjednoczonych wskazują, że wśród czarnoskórych Amerykanów występuje wyższy wskaźnik ubóstwa (19,5%, znacznie wyższy niż wskaźnik 11,6% dla Amerykanów ogółem), co sugeruje ograniczony dostęp do zasobów gospodarczych. Ponadto czarnoskórzy partnerzy opieki częściej zgłaszają gorsze zdrowie psychiczne i fizyczne.

AFTD i zespół FTD pracują nad usunięciem barier, jakie napotykają rodziny czarnoskóre/afroamerykańskie podczas podróży FTD. Jedną z głównych metod osiągnięcia tego celu jest większe włączenie osób rasy czarnej, u których zdiagnozowano chorobę, rasy czarnej, partnerów opieki i ich rodzin w badania FTD.

Oprócz przeszkód ekonomicznych i związanych z ubezpieczeniem zdrowotnym badacze wskazali na bariery kulturowe, brak świadomości na temat FTD oraz piętno wokół demencji jako kluczowe przeszkody do pokonania.

Naukowcy z FTD pracują nad pokonaniem tych przeszkód, tworząc bardziej włączający i uwzględniający kulturę projekt badań. The Ocena biomarkerów w otępieniu Yong o początku w różnych populacjach (BEYONDD) badanie jest jedną z takich inicjatyw, mającą na celu ocenę przyczyn i częstości występowania demencji w młodym wieku w różnych populacjach. Oprócz zapewnienia większej dostępności udziału w badaniu poprzez wizyty zdalne i pobieranie krwi w domu, BEYONDD wzmacnia pozycję uczestników, udostępniając im zarówno wyniki ich własnych testów, jak i ogólne wnioski z badania.

Podejmowane są także wysiłki, aby w inny sposób zapewnić edukację i wsparcie społecznościom czarnoskórym/Afroamerykanów w zakresie FTD/demencji. W 2019 roku dr Fayron Epps, RN i zespół afroamerykańskich pracowników służby zdrowia stworzyli Zmień program, która współpracuje ze społecznościami wyznania czarnoskórego, aby tworzyć środowiska przyjazne dla demencji i włączające.

Religia zapewnia nadzieję i ramy umożliwiające odnalezienie sensu w trudnych czasach i może zapewnić rodzinom specjalne źródła wsparcia. Alter korzysta z istniejącej sieci wsparcia, aby edukować wspólnoty wyznaniowe na temat wyzwań związanych z FTD i innymi demencjami, wprowadzać zmiany środowiskowe, aby uczynić kościoły przyjazne demencji, oraz kierować przywódcami kongregacji w tworzeniu programów wsparcia. Czyniąc to, Alter i przywódcy wyznaniowi w całych Stanach Zjednoczonych ustanawiają precedens w zakresie zrozumienia i wsparcia dla rodzin czarnoskórych/afroamerykańskich na drodze do FTD.

Więcej informacji można znaleźć w numerze Partners in FTD Care Czarni/Afroamerykanie i FTD.

Jeśli masz pytania dotyczące diagnozy, objawów lub po prostu potrzebujesz porozmawiać z kimś, kto rozumie, przez co przechodzisz, infolinia AFTD jest tu dla Ciebie. Skontaktuj się z infolinią pod adresem 1-866-507-7222 Lub info@theaftd.org.