Zeszłotygodniowa wiadomość o tym, że ukochany aktor Bruce Willis cierpi na FTD, wywołała gwałtowny wzrost zainteresowania FTD w mediach na całym świecie. Stymulowanie większej świadomości i zrozumienia FTD jest jednym z kluczowych aspektów misji AFTD i jesteśmy wdzięczni, że uwaga poświęcona diagnozie pana Willisa zapoznała miliony ludzi z tą chorobą. Chcemy jednak również przyznać, że dla wielu członków naszej społeczności wysunięcie FTD na pierwszy plan w krajowych dyskusjach rozbudziło lub wzmocniło poczucie żalu i straty, jakie niesie ze sobą diagnoza FTD.

Jeśli masz trudności z przetworzeniem najnowszych wiadomości, AFTD's Chodzenie ze smutkiem: strata i podróż FTD może pomóc. Chodzenie ze smutkiem to 48-stronicowa broszura, która łączy historie osób cierpiących na FTD – czy to jako partnerów opieki, byłych opiekunów czy osób, u których zdiagnozowano tę chorobę – z praktycznymi radami i słowami zachęty. Zapewnia czytelnikom strategie radzenia sobie ze smutkiem i, co najważniejsze, pozwala na poświęcenie na to czasu. „Smutek to coś, co każdy musi znaleźć czas na uhonorowanie, szczególnie biorąc pod uwagę wyjątkowe straty poniesione przez FTD” – powiedziała Bridget Moran-McCabe, MA, kierownik ds. usług wsparcia AFTD.

Chodzenie ze smutkiem jest ważnym źródłem informacji dla wszystkich rodzin FTD, na każdym etapie choroby. W rzeczywistości proces żałoby w FTD często rozpoczyna się na wczesnym etapie choroby, na długo przed utratą bliskiej osoby. Rodziny mogą opiekować się osobą, której osobowość i zachowanie uległy dramatycznej zmianie, podczas gdy osoby, u których zdiagnozowano tę chorobę, opłakują utraconą niezależność i umiejętności oraz zmagają się z wpływem, jaki ich diagnoza wpływa na osoby wokół nich. Chodzenie ze smutkiem podkreśla to zjawisko, znane jako „niejednoznaczna strata” – termin ukuty przez ekspertkę ds. żałoby, dr Pauline Boss. W połączeniu z powiązanym zjawiskiem zwanym żałobą antycypacyjną – wyobrażaniem sobie życia bez osoby przed jej śmiercią – niejednoznaczna strata jest cechą charakterystyczną FTD i jedną z najtrudniejszych do zniesienia dla rodzin.

Chociaż żałoba jest dla każdego inna, Chodzenie ze smutkiem zapewnia plan działania dotyczący negocjowania strat i wyzwań charakterystycznych dla FTD. Kliknij tutaj aby pobrać plik PDF. Możesz także zamówić kopię fizyczną przez wizyta w sklepie AFTD.

Kolejnym zasobem, który może okazać się pomocny w tym momencie, jest „Życie w smutku FTD”, seminarium internetowe edukacyjne AFTD zaprezentowane po raz pierwszy w 2020 r. Mary O'Hara, LCSW z University of Colorado bada wyjątkowe doświadczenie życia z żałobą podczas FTD, przetwarzania żałoby po śmierci FTD i odkrywania sposobów na dalsze postępy i pogłębianie studni odporności. Możesz także przeczytać ten artykuł z 2022 r Mary O'Hara, o niejednoznacznych stratach i FTD, zawierająca sześć zadań pomagających budować opór.

Osoby z diagnozą FTD, które zmagają się z żałobą, mogą odnieść korzyść z „To FTD: poruszanie się po emocjach nowej diagnozy”, sesja konferencji edukacyjnej AFTD 2021, którą przedstawiła Mary O'Hara.

Zachęcamy również do skontaktowania się z infolinią AFTD (info@theaftd.org, 866-507-7222), jeśli chciałbyś, żeby ktoś z Tobą porozmawiał i pomógł Ci przepracować Twoje emocje.