Przeżyte doświadczenie FTD: anosognozja

Graphic: The Lived Experience of FTD: Anosognosia

Poniższy artykuł został napisany przez Kevina Rhodesa, członka AFTD Osoby w Radzie Doradczej FTD. Członkowie Rady, tacy jak Kevin i Anne Fargusson, którzy przyczynili się do powstania tego artykułu, pracują nad tym, aby spostrzeżenia i głosy osób cierpiących na FTD pomogły w kierowaniu polityką, programami i usługami AFTD. 

„Co masz na myśli, mówiąc, że mam FTD? Nie, nie!”

Nie jest niczym niezwykłym, że osoby z FTD reagują w ten sposób, gdy ich bliscy i lekarze powiedzą im, że żyją z tą chorobą. Nazywa się to anozognozją.

Anozognozja to niemożność rozpoznania lub dostrzeżenia własnej choroby i związanych z nią ograniczeń. Anosognozja, nazywana także „brakiem wglądu”, jest charakterystycznym objawem FTD, zwłaszcza wariantu behawioralnego FTD.

Osoby cierpiące na anozognozję wykazują głęboki brak emocjonalnego zaniepokojenia swoją chorobą i jej wpływem na członków rodziny. Nawet ci, którzy przyznają, że mają zaburzenie mózgu, mogą zaprzeczać, że są zdenerwowani lub zaniepokojeni swoją chorobą. Anozognozja jest jednym z głównych powodów, dla których osoby z FTD odmawiają przyjmowania leków i opieki medycznej/osobistej. Osoby z anozognozją mogą normalnie funkcjonować w niektórych obszarach swojego życia, ale w innych mogą wykazywać ryzykowne zachowania, ponieważ nie dostrzegają swoich ograniczeń. 

Wiele osób z FTD jest bardzo inteligentnych. Ale w przypadku anozognozji nie ma znaczenia, czy ludzie mówią ci, że coś jest nie tak; nie zobaczysz tego, dopóki nie uderzy cię w twarz. 

Czy zatem osoby cierpiące na anozognozję zaprzeczają swojej chorobie? Nie. Istnieje istotna różnica pomiędzy zaprzeczeniem a anozognozją. Zaprzeczanie jest psychologicznym mechanizmem obronnym, sposobem radzenia sobie z nieprzyjemną lub bolesną sytuacją. Kiedy ta sytuacja zostanie rozwiązana, reakcja odmowy nie będzie już potrzebna. Anosognozja jest wynikiem nieodwracalnego uszkodzenia prawego płata ciemieniowego i/lub płata czołowego mózgu, przedniego zakrętu obręczy i kory oczodołowo-czołowej. Podczas gdy zaprzeczanie jest na ogół tymczasowe, anozognozja będzie się pogłębiać w miarę trwania procesu chorobowego.

Oto przykład Anne Fargusson, członkini Rady Doradczej ds. Osób z FTD AFTD. 

Ten stan może być bardzo frustrujący zarówno dla opiekuna, jak i osoby z FTD. Wiem to z własnego doświadczenia, na początku nikomu nie ufałam. Można by pomyśleć, że utrata dwóch prac by mnie obudziła, a ja wciąż walczyłam. Mój mąż nalegał, żebyśmy „na wszelki wypadek” zgłosili się do Ubezpieczenia Społecznego z tytułu niezdolności do pracy. Częścią umowy było to, że musiałem zostać zbadany przez ich psychiatrę. Po 10 minutach powiedział mi, że nie mogę pracować, a ja pokłóciłam się z nim, gdy podpisywał dokumenty. Z jakiegoś powodu był to dla mnie punkt zwrotny. I stało się realnie. Nigdy nie wiesz, ile czasu będzie potrzeba, aby ktoś się pojawił, ale w większości przypadków w końcu tak się dzieje. 
Oto historia anonimowego opiekuna o ukochanej osobie z FTD i anozognozją.
W ostatnich tygodniach osoba z FTD pogrążyła się głębiej w swojej anozognozji. Upierał się, że wszystko z nim w porządku, a lekarze twierdzą inaczej, że są szaleni. Nie chce, aby ktokolwiek inny chodził z nim na wizyty lekarskie, próbował nawet odwołać pełnomocnictwo lekarskie. To doprowadza jego rodzinę do szaleństwa i teraz mają problem z nakłonieniem go nawet do wizyty u lekarza.   

To są bardzo dobre przykłady anozognozji. 

Kiedy u kogoś po raz pierwszy zdiagnozowano FTD, ważne jest, aby zarówno partnerzy opiekujący się, jak i osoba, u której zdiagnozowano, mieli łaskę wobec swoich bliskich. Partnerzy opieki nie powinni zakładać, że ich ukochana osoba zaprzecza i powinni współpracować z zespołem medycznym, aby pomóc bliskiej osobie zrozumieć wpływ FTD na ich działania. Osoby ze zdiagnozowaną chorobą, które nie doświadczają anozognozji, powinny dać sobie przestrzeń i zobaczyć, że ich partnerzy opiekujący się nimi starają się pomóc im w postawieniu diagnozy FTD.

Jeśli podejrzewasz, że bliska Ci osoba choruje na FTD i tak się zachowuje, skontaktuj się z nami kliknij ten link aby dowiedzieć się więcej o anozognozji.

Jeśli potrzebujesz pomocy w radzeniu sobie z osobą z anozognozją, skontaktuj się z infolinią AFTD pod adresem 866-507-7222 Lub info@theaftd.org

Bądź na bieżąco

color-icon-laptop

Zarejestruj się już teraz i bądź na bieżąco dzięki naszemu biuletynowi, powiadomieniom o wydarzeniach i nie tylko…