Podróż FTD to emocjonalne przeżycie pełne smutku i frustracji, ale przerywane momentami szczęścia, miłości i połączenia. Poniższy esej i wiersze Sandy Moss Moder przedstawiają intensywne emocje związane z jej doświadczeniami z FTD męża i wpływ, jaki to na nią wywarło.

Choroba zwana gniewem ciągnie jak kocie pazury kłębek włóczki, rozplatając się, rozdzierając i rozciągając, aż straci swój wyuczony kształt, leżąc w podartych kawałkach na podłodze. Myślę o odpoczynku i uzdrawianiu, próbując włożyć kawałki z powrotem do kuli, aby odtworzyć kształt kuli, wyglądającej lepiej, bardziej całościowo, choć rozczochranej.

Siedzę po drugiej stronie pokoju i patrzę, jak śpi i znika. Nigdy w pełni nie zrozumiem pozostawionego po sobie śladu choroby, jedynie od czasu do czasu dostrzegam prawdę o tym, jak wpłynęła ona na niego lub na jego osobiste myśli i uczucia związane z tą chorobą. Złość, uraza i strach FTD przełożyły się na nas jak film. Oglądając i słuchając wściekłości jego wewnętrznego zamętu, ryczał ku mojej twarzy jak gorący wiatr. Chciałem odwrócić się i uciec. Ale stałam, czułam gorące powietrze i wyrażałam swój smutek i samotność. Powiedział, że chce, żeby zostawiono go w spokoju. Nie żyłam już w zasięgu jego świadomości. Próbowałem wejść z powrotem, błagając, płacząc, przeklinając i mając nadzieję. Poddałem się i zostawiłem go w miejscu, w którym teraz mieszka, z nieuniknionym upadkiem, który następował w napadach i zrywach, opadając na kolejny niższy płaskowyż, aż nie było już innego wyjścia, jak tylko wziąć ostatni oddech. Czego nie jestem w stanie dziś pojąć – jeszcze nie teraz.

Nocny księżyc
Czarna, łkająca noc
Księżyc w pełni pokryty chmurami
Serce w zapaści
Załamanie, żałoba
Nie mogę oddychać obok tego, co minęło
Potrzebujesz, trzymasz, kochasz
Czczony, ceniony
Beznadziejne potrzeby
Pary trzymające się za ręce
Śmiać się
Patrzenie sobie w oczy
Sam
Ważona
Odwróć się i powiedz sobie
Nie myśl
Nie czuje
Oglądanie i słuchanie
Wyciszony umysł
Martwy i bezradny
Statek tonie
Obserwuję z brzegu.
–Sandy Moss

Decyzja o opiece ma swoją cenę: jest to bolesne, emocjonalne i fizyczne żniwo. Wszystko, co wydawało mi się, że wiem, przestało być prawdą. Nie mogłabym się nim opiekować, troszczyć się o niego bez miłości najbardziej znanej wśród emocjonalnych wzlotów i głębokich upadków wewnątrz, doświadczania codziennych wydarzeń. Wiem, że dałam z siebie wszystko, żeby zapewnić mu bezpieczeństwo i opiekę. Było dwóch ludzi żyjących z tą chorobą: Norm z chorobą i ja po drugiej stronie, który opiekowałem się. Przewrotna sprawa, przyjmowanie, choć nie zawsze pragnące mojej opieki lub okazywanie wdzięczności, i dawanie, czasem niechętne i przestraszone.

Po jego badaniach i diagnozie w 2014 roku, szukałem wiedzy na temat otępienia czołowo-skroniowego. Wielu lekarzy przekazało nam niewiele informacji. Czasami przyznawali, że znają niewiele więcej niż akapit z podręcznika medycznego. Gdzieniegdzie była książka omawiająca terminologię kliniczną i możliwe objawy choroby, ale potrzebowałem więcej informacji. Lekarze mówili: „Nie mów tak, nie konfrontuj się; odwróć jego uwagę i chroń go.” Potem natknąłem się na AFTD i zacząłem otrzymywać biuletyny. Pożerałem każdy periodyk, szukając informacji o tym, co dalej dzieje się w naszym życiu – a także sprawdzając, jaki postęp naukowy dokonał się w testach i próbach klinicznych.

Nie było właściwych odpowiedzi na zachowania związane z chorobą. Walczyłbym z wyzwaniami w miarę ich postępu. Aby zrobić kolejny krok naprzód i wiedzieć, że na razie znajdziesz solidny grunt, potrzeba odwagi, aby czuć się po drodze, oraz elementu zaufania. Potrzeba rozwiązania problemu wzrosła do tego stopnia, że rozbolała mnie głowa. Nauczyłam się uwalniać poprzez uczucia to, czego już nigdy nie będzie między nami. Czasem było okropnie, czasem się śmialiśmy. Czasami zwijałem się w kłębek i obserwowałem spiralę opadającą. Potem ktoś mnie wysłuchał, zaopiekował się mną, przytulił lub wysłał notatkę zawierającą dokładnie te słowa, których potrzebowałem. Czasami udawało mi się to dobrze, gdy o niego dbałam, ale wtedy nie mogłam zrobić wszystkiego i czułam się winna. Czasami krzyczałem w noc. Czasami pisałam w swoim dzienniku wdzięczności. Przez wiele dni pisałem dokładnie, jak minął dzień.

Wydawało mi się, że nie mogę znaleźć równowagi; podstawa wszystkiego, co było mocne w związku, w większości znikła. Ziemia unosi się i opada, a moje stopy są nierówne. Nie da się nadążyć. Poczułem smutek, gdy patrzyłem, jak jego życie powoli toczy się niczym nieunikniony wrak pociągu. Demencja nie jest spokojnym miejscem do życia, ponieważ w jego mózgu panuje niepokój i zamieszanie.

„Ponieważ mam teraz więcej energii niż on, biegam dwa razy szybciej. Częściowo dlatego, że cała ta energia jest we mnie uwięziona – i ta izolacja… załatwianie spraw… jako ucieczka, jak sądzę… nowy i inny brak równowagi w naszym związku.” – Anne Morrow Lindbergh.

W miarę upływu dnia dwukrotnie wyszedł do kuchni i krzyczał: „Pójdziesz do piekła!”. Myślę, że czuje się zagubiony, gdy wypowiada te negatywne słowa. Stoję tam, zupełnie sam. Kiedyś był taki inny, taki opiekuńczy i pomocny. Kiedy wrócił do swojego pokoju, ja uciekłam do swojego, zamknęłam za sobą drzwi i usiadłam na skraju łóżka, wiedząc, że nadejdzie więcej. Poza przysięgą małżeńską czułam, że powinnam uczcić go z troską, gdyż pozostał wartościową osobą, i zrobić dla niego wszystko, co w mojej mocy. Nie przestawałam dbać o jego dobro, ale czasem miałam ochotę uciec od dalekich podróży.

Zanim nie mogłam już zostawić go samego, poszłam do sklepu spożywczego, aby wyjść z domu, dotykając namacalnych pomarańczy, gruszek i jabłek na dziale produktów. Widziałem ludzi, którzy się rozglądali i wkładali artykuły spożywcze do wózków, które pchali wzdłuż alejek. Normalność. Szukałam chwil dobroci, uśmiechu, słońca w wiosenny dzień, wolności od niepokojących myśli i naglącej myśli, że muszę zrobić jeszcze jedną rzecz, zanim będę mogła usiąść do wieczora.

Przeżyję, ale tej bitwy nie wygramy. Nie ma lekarstwa. Choroba ma swój bieg. Pozostaje jeszcze wiele do zrozumienia na temat FTD, ale czasami nie chciałem dostosowywać się jeszcze raz. Postrzegał mnie jako swojego wroga, bez względu na to, jak bardzo się starałem. Stał się egocentryczny, zależny, a jego FTD kazał mi zrobić to i tamto: oczekiwania wykraczające poza rozum, czas i energię. W trakcie przetrwania chciałem więcej. Więcej niż smutek i płacz. Spojrzałem na wewnętrzną mądrość i siłę, aby zrozumieć zepsucie naszego życia, cień straty wiszący nad naszymi głowami. Czasem zastanawiam się, czy już sobie z tym poradzę.

Znalazłem dzień, w którym niewiele mogłem zrobić. Zdecydowałem się kupić kilka roślin do doniczek na patio, dodając do wiosennych kolorów bieli, pomarańczy i czerwieni w moim ogrodzie za domem. Kupiłem na lunch dużą mandarynkę oraz trochę szynki i sera. Słońce ogrzało moją duszę; psy bawiły się i goniły promienie słońca oraz wczesne latające owady. Usiadłam na huśtawce i odpoczęłam. Poszedłem na zakupy i kupiłem parę pomarańczowych butów. Usiadłam na poręczy werandy. Tak oto pozostał dzień: wstać, otrząsnąć się z bólu i zmęczenia, napisać i znaleźć spokój przed snem. Kiedy wyszedłem na zewnątrz, tam, wysoko na nocnym niebie, nisko wisiał księżyc w kwadrze, a jego światło otaczała niewielka aureola. Kilka jasnych, odległych planet świeciło w ciemności. Pośród trwających tydzień szarych chmur i deszczu polana przyniosła uspokajające światło. Dziś potrzebowałam niezmiennego nocnego nieba, bo moje serce pogrążyło się w smutku.

Żyjemy teraz osobno. FTD chce żyć beze mnie. Mówi, że jest spokojnie. Za zamkniętymi drzwiami swojego mieszkania, a później za mieszkaniem pod opieką, nie zastanawia się, co robię, myślę i czuję. Czuję stratę po każdym upadku, mój żal jest silny i intensywny. Dziwne, że siedzi trzy metry ode mnie, ale czuję się jak duch mieszkający w tym domu. Kolejny dzień, kolejna chwila. Następnie na kuchennym blacie pojawia się list z wyrazami życzliwości, który napisał. Z pomocą przyjaciela przyniósł mi kwiaty do sklepu spożywczego. I trzymam te chwile głęboko w sobie.

Nasz dom jest obecnie domem opieki. Jestem dyrektorem wykonawczym, dyrektorem finansowym, dyrektorem medycznym, dystrybutorem leków, szefem kuchni i specjalistą ds. kuchni, dyrektorem ds. transportu i kierowcą wahadłowca, zarządem obiektu i personelem. Większość potrzeb jest zaspokajana, ale jak w przypadku większości personelu opiekuńczego, powszechne jest wypalenie zawodowe. Opcja szukania innej pracy nie istnieje.

Czuję pragnienie, jakby spływające łzy wysuszyły moje ciało. Wstaję po szklankę wody i kładę się z powrotem. Wszędzie czuję smutek, wiszący jak szara, gęsta mgła. To smutne, że Norm codziennie zmaga się z tą chorobą, odbierając mu inteligencję i żywotność, całą jego esencję. Kiedy trzyma swoją niekontrolowaną rękę, widzę, jak jego drżenie się nasila.
Zostało mi niewiele elastyczności, żeby wyskoczyć i wrócić. Wyrzuca mi, że mam całą kontrolę, ale nie rozumie, że nie mam żadnej – jedynie strach przed tykającą bombą zegarową. A jego zmienność wzrasta. Moja wiosna już zawitała. Leżałam w ciemności, wściekła, czując się samotna i pozbawiona opieki, a nas dwoje nie dało się naprawić. Wydaje się, że jest zbyt wiele do zapomnienia.
Prawie nie pamiętam, jak wyglądało kiedyś życie. Zrobiłam domowe lody na urodziny Norma. Ciekawe, ile jeszcze będzie miał urodzin. Ostatnią czynnością, którą nadal sprawia mu przyjemność, jest chodzenie na lody.

Zaczął spadać w poniedziałek, twierdząc, że pościel jest śliska. Odwiedzałem je każdego dnia, czując, że coś się zmieniło. Piątego dnia upadł i nie mógł się poruszać jak niemowlę. Po czterech dniach pobytu w szpitalu wrócił do domu i otrzymał pomoc. Rodzina i przyjaciele przyszli się pożegnać. Pogłaskałabym go po ramieniu i powiedziałam: „Kocham cię”. Cały ból i rozpacz opadły, gdy skupiłam się na jego ostatniej opiece. Wieczorem przed jego śmiercią złapałem go za bezwładną dłoń i powiedziałem: „Kocham cię”. Otworzył oczy i wyszeptał: „Kocham cię” i lekko ścisnął moją dłoń. Wytrzymaliśmy kilka sekund. 16 maja 2019 roku nadszedł koniec. Stałem w zaciemnionej ciszy pokoju w jego mieszkaniu, sam, zastygły w miejscu. Co teraz mam zrobić? Powiedziałem sobie na głos: „Po prostu idź do domu, Sandy”. Zamknęłam drzwi, wyszłam z budynku i udałam się do domu. Jedyny kolor nocy: czerwona i zielona sygnalizacja świetlna.

Prowadziłam zapis tego, co wydarzyło się w naszym życiu, aby podzielić się tym, czego doświadczyliśmy i czego się nauczyliśmy, dzięki czemu jego życie miało jakieś znaczenie. Aby pokazać strach, żal, wątpliwości, zmianę i śmiertelność. Aby pokazać, co mnie podtrzymywało, gdy FTD kontrolowało nasze życie.

Każdego wieczoru, wypuszczając psa, patrzę w nocne niebo w poszukiwaniu wciąż świecącego księżyca.

Starożytny Księżyc
Starożytny księżyc wisi wysoko
Zawsze wieczny, zawsze nocny
Chmury pajęczyny rozpraszające światło
Siła, moc, niezmierzona w całej pełni
Więcej niż czuję
–Sandy Moss