Objawy FTD i związane z nimi piętno mogą sprawić, że poruszanie się po chorobie będzie izolującym doświadczeniem dla osób, u których zdiagnozowano chorobę, partnerów opieki i rodziny. Grupy wsparcia to częsty sposób, w jaki osoby podróżujące po FTD mogą łączyć się z innymi i dzielić się swoimi doświadczeniami. Jednakże jako ambasador AFTD w Oregonie Melissę Fisher udostępniania, nawiązywanie kontaktu z ludźmi za pośrednictwem tych grup może się opłacić w sposób, którego się nie spodziewasz.

„Nie wiem, co bym zrobił bez którejkolwiek z tych osób” – powiedział Fisher. „Jestem doskonale świadomy, że mój ojciec wkrótce odejdzie, ale nawet wtedy nie czuję się samotny. Ten rozdział nie jest zamknięty – niezależnie od tego, jak się czuję, wiem, że mam wszystkich ludzi, którzy się o mnie troszczą i będą przy mnie. Nosimy się nawzajem – dzięki temu mogę kontynuować podróż, nawet jeśli nie wiem, kiedy zakończy się podróż.

Jej rodzice przeprowadzili się na Hawaje 25 lat temu. Fisher określiła jej sieć wsparcia jako rozbudowaną Ochana – hawajskie słowo oznaczające rodzinę. Fisher spotkała się z AFTD, aby podzielić się kilkoma ostatnimi doświadczeniami, podkreślając, jak głębokie i znaczące mogą stać się więzi utworzone poprzez grupy wsparcia.

Uzdrowienie poprzez więź

W lipcu Fisher i inni członkowie grupy Tom Christian i Scotta Rose'a udała się na Maui, aby wziąć udział w nabożeństwie żałobnym męża Doreen, innej członkini grupy.

„Zaczyna się od FTD, ale na tym się nie kończy – troszczymy się o siebie nawzajem i dbamy o siebie nawzajem” – powiedział Fisher. „Spotykamy się z całego kraju, aby się wspierać, uczcić i pamiętać o naszych bliskich”.

Podczas podróży Fisher wspomniała o zdjęciu z dzieciństwa, przedstawiającym siebie i swoją matkę na plaży Kahana, które chciała namalować od ponad dwudziestu lat. Christian, który malował jako hobby i formę terapii, zaproponował namalowanie fotografii i odmówił zapłaty.

„Powiedział, że spełnienie mojego marzenia będzie dla niego zaszczytem” – powiedział Fisher. „Myślę, że to niesamowite, w jaki sposób znaleźliśmy wzajemne wsparcie. Być może odkryliśmy już nasze naturalne talenty, ale nasze więzi pozwalają nam zastosować je w sposób, który uzdrawia innych i nas samych.

Związek, którego nie można porównać

„Chcę mieć pewność, że ludzie uznają, że relacje nawiązane w grupach wsparcia są niesamowite; nie ma z czym tego porównać” – stwierdził Fisher.

W niektórych przypadkach więzi utworzone poprzez grupy mogą zapewnić ci wsparcie, z którego być może nie zdawałeś sobie sprawy, że go potrzebujesz.

Na początku sierpnia inna członkini grupy, Erica Largent, której zmarły mąż Larry i jej rodzina zdiagnozowali FTD, odwiedziła Hawaje na wakacjach i zatrzymała się w pobliżu Lahaina. Wracając z jednodniowej wycieczki, Largent i jej rodzina odkryli, że wszystkie autostrady prowadzące do ich kurortu zostały odcięte przez władze, ponieważ niedawno wywołane pożary szybko wymknęły się spod kontroli. Pożary rozprzestrzeniały się tak szybko, że Fisher nie słyszał wielu szczegółów na ich temat, gdy Largent zwrócił się o pomoc.

„Obudziłem się i usłyszałem prywatną wiadomość na Facebooku od Largent, w której poinformowała mnie, że nie mogła wrócić do swojego ośrodka” – powiedziała Fisher. „Powiedziała, że jej rodzice musieli spać na metalowych ławach w kościele, podczas gdy ona i jej córki spały w samochodzie. Tego ranka nadal nie mogli wrócić do swojego ośrodka i nie wiedzieli, co robić”.

Myśl Fisher natychmiast zwróciła się ku matce, która mieszkała na Maui, ale nie była zagrożona pożarami, i zadzwoniła, by zapytać, czy może pomóc. Jej matka ledwo się obudziła, kiedy zadzwoniła.

„Powiedziałam: «Chcę, żebyście wiedzieli, że Lahainy nie ma, drogi są zamknięte, a moi przyjaciele, których poznałem dzięki AFTD, są uwięzieni i potrzebują miejsca, do którego mogą się udać. Czy możesz pomóc?” – powiedziała Melissa. „Mama powiedziała: «Oczywiście!» Następne, co pamięta, to Erica i jej rodzina pojawiają się na jej progu zmęczeni i zaniedbani. Mama przywitała ich tak serdecznie, jak tylko mogła; tak to jest na wyspie – przygotowała dla nich łóżka, zrobiła „kanapki z tuńczykiem z huraganu”, korzystając ze swoich zapasów na huragan, i pomogła im się wykąpać”.

Fisher powiedziała AFTD, że choć mogło się wydawać, że ona i jej matka wyświadczają przysługę Dużym, miała wrażenie, że one odwzajemniają się jej. U matki Fisher zdiagnozowano chorobę Parkinsona i mieszka samotnie na Maui, a jej ojciec, który ma FTD, przebywa w ośrodku opieki długoterminowej. Jednak nagle jej matkę otoczyli bliscy przyjaciele, których Fisher poznała dzięki swojej sieci wsparcia AFTD.

Mama Fishera zadzwoniła do innego przyjaciela, który zgodził się, aby Largentowie zatrzymali się w ich pobliskim mieszkaniu do końca wakacji. Largents zaprosili matkę Fishera na kolację, gdy usłyszeli, że są jej urodziny, a matka i teściowa Eriki oraz matka Melissy spędziły większość wieczoru dzieląc się swoimi życiowymi doświadczeniami z FTD.

„Moja mama nigdy nie miała grupy wsparcia, tak naprawdę nigdy nie miała dużego dostępu do zasobów takich jak AFTD i tak naprawdę nie uczestniczy w mediach społecznościowych” – powiedziała Fisher. „Wyobraź sobie, że w końcu możesz rozmawiać o swoim bólu i tym, przez co przeszłaś z mężem, i po raz pierwszy możesz rozmawiać z ludźmi, którzy naprawdę cię rozumieją. To było pierwsze spotkanie mojej mamy z rodziną dotkniętą FTD; wcześniej, przez te wszystkie lata, gdy była opiekunką mojego ojca, nigdy nie miała nikogo, kto miałby doświadczenie życiowe, z którym mogłaby porozmawiać”.

Następnego dnia rodzina Largent poprosiła ją o dołączenie do jej matki podczas jej cotygodniowej wizyty u ojca Fishera. Fisher powiedziała AFTD, że tego dnia tylko ona i jej matka odwiedziły ojca.

„To, że cała rodzina przyjechała i poznała mojego tatę, wiele dla mnie znaczyło” – powiedziała Fisher. „Od czasu tej choroby nikt tak naprawdę nie spotkał mojego ojca; jest to pierwszy raz od prawie trzech i pół roku. To, że miałem taki entuzjazm, by spotkać się z tatą i go poznać, a także zobaczyć uśmiechy na zdjęciach, które mi przysłali, było dla mnie całym światem”.

Fisher jest bardzo wdzięczny za więź, która powstała między rodzinami. „Nie mogłem być z nią w jej urodziny, ale Erica i jej rodzina tak. Podczas mojej następnej wizyty u mamy dam jej również obraz Toma jako spóźniony prezent urodzinowy.

„Czasami budzę się i myślę, jaki to cud, że wszyscy się odnaleźliśmy” – powiedziała Fisher. „Dzieliliśmy szczęście i radość, ale dzieliliśmy także smutek i frustrację. Dzięki temu współpracujemy ze sobą. Najlepsze jest to, że te więzi wykraczają poza FTD – tworzą rodziny, które trzymają się razem na dobre i na złe jeszcze długo po zakończeniu podróży”.