Podróż do FTD wiąże się z trudnościami, rodzinami często stoi długi proces diagnostyczny, wysokie koszty właściwej opieki nad FTD i poczucie izolacji. Jednak u niektórych osób cierpiących na FTD występują dodatkowe trudności.

Członkowie społeczności LGBTQIA+ mogą również borykać się z trudnościami związanymi z ich orientacją seksualną lub tożsamością płciową. W przypadku partnera opieki Richarda Rubena i jego męża Hokana dyskryminacja może mieć miejsce nawet podczas podstawowych wizyt lekarskich. AFTD spotkało się z Rubenem, aby omówić FTD z jego perspektywy i poznać spostrzeżenia, którymi miał się podzielić.

Diagnoza jest często frustrującą i czasochłonną częścią podróży FTD. Dla Rubena piętno i dyskryminacja stworzyły dodatkowe przeszkody. Ruben rozmawiał z lekarzami podczas konsultacji, nie traktując go jak partnera w opiece.

„Jesteśmy prawnie małżeństwem już od 12 lat – mam też wszystkie dokumenty, które dają mi pełnomocnictwo” – powiedział Ruben. „Kiedy wypełniam dokumenty w gabinecie lekarskim dotyczące „stosunku do pacjenta”, zaznaczam „małżonek”. Kiedy otrzymuję raport, jest w nim napisane „w towarzystwie przyjaciela”; czasami jest to „jego partner” lub „jego towarzysz”.

Opieka domowa stanowi kolejną przeszkodę dla Rubena i Hokana, którzy mieszkają w społeczności wiejskiej. Chociaż część trudności wynika z zakłóceń w systemie opieki zdrowotnej związanych z Covid-19, większość wynika z dyskryminacji, której doświadczyli Ruben i Hokan. Ruben powiedział AFTD, że ciężko pracował, aby walczyć z negatywnym nastawieniem, tworząc w swoim domu atmosferę miłości. „Chociaż po drodze odczuwam frustrację, w przypadku Hokana staram się stale okazywać miłość i pozytywność” – dodał Ruben. „Negatywność napędza pętlę; miłość i pozytywność zatrzymują tę pętlę.”

W końcu Ruben znalazł grupę zajmującą się opieką nad pamięcią zaznajomioną z FTD, która przyjęła jego i Hokana takimi, jakimi są. Pozostały jednak dodatkowe wyzwania. Zadania mające na celu utrzymanie aktywności Hokana, takie jak codzienne spacery pary po parku, również wiązały się z trudnościami wynikającymi z ich doświadczeń jako pary tej samej płci.

„Kiedy idziemy, dla jego bezpieczeństwa i stabilności trzymam go – za rękę i za krzyż” – powiedział Ruben. „Jednak przez cały czas moje oczy błyszczą – zawsze jestem świadoma tego, kto jest z nami w parku i jakie spojrzenia na mnie patrzą”. Hokan, ze względu na swój FTD, wydaje się nie dostrzegać tych incydentów. „Jest nieświadomy – jego otwór jest tak ciasny, że tego nie widzi” – powiedział Ruben.

Opieka nad mężem chorym na FTD ponownie rozpaliła entuzjazm adwokata Rubena. Para bierze udział w badaniach i podjęli decyzję o oddaniu mózgu Hokana, aby zapobiec sytuacji, w której inni musieli doświadczyć FTD w podobny sposób. Ruben twierdzi jednak, że opowiada się także za prawami obywatelskimi szerszej społeczności LGBTQIA+, doskonale zdając sobie sprawę z rosnącej dyskryminacji, z jaką spotykają się inni.

Inni członkowie udziału społeczności LGBTQIA+ podobne lęki. Naukowcy badający doświadczenia gejów, lesbijek i osób transpłciowych korzystających z opieki nad osobami z demencją zwrócili uwagę na znaczną potrzebę lepszego szkolenia, aby opieka nad osobami z demencją była bardziej włączająca.

Według Rubena jednym z najlepszych sposobów pomocy partnerom opiekującym się LGBTQIA+ i osobom z FTD jest stworzenie lepszej siatki bezpieczeństwa dla wszystkich osób na drodze do FTD. Szczególnie zwrócił uwagę na potrzebę wsparcia specyficznego dla partnera opieki, takiego jak stypendium pomagające zrekompensować czynsz i inne koszty.

„Jednak nadal mam przed sobą wiele lat, ale wydaje się, że federalne standardy nie przejmują się tym, że FTD może pozostawić cię w biedzie” – powiedział Ruben. „Myślę, że złagodzenie stresu u wszystkich opiekunów jest niezbędne. Nie ma znaczenia, kim jesteś; wszyscy zasługujemy przynajmniej na to, by wiedzieć, że uda nam się przetrwać i zobaczyć drugą stronę sytuacji”.

Ruben twierdzi, że krajowa reforma opieki zdrowotnej jest również konieczna, aby stworzyć „sieć bezpieczeństwa dla ludzkości”, która odpowiednio zaspokoi potrzeby partnerów w opiece i osób z FTD, zwłaszcza w świetle wysokich kosztów właściwej opieki nad FTD. Ruben podkreślił doświadczenia swojej teściowej, która mieszka w Szwecji, kraju pochodzenia Hokana. Ruben zauważa, że chociaż jego teściowa ma 90 lat i dobiega końca życia, szwedzki system opieki zdrowotnej zapewnia jej doskonały komfort i opiekę, obejmującą co najmniej trzy do czterech wizyt dziennie w domu.

Ruben ma również nadzieję na lepsze zrozumienie ze strony otaczających go osób, ponieważ niepotrzebne podziały tylko pogarszają ból związany z podróżą FTD. „Wszyscy jesteśmy podobni, wszyscy cierpimy – moje cierpienie nie różni się od cierpienia kogokolwiek innego” – powiedziała Ruben. „To niefortunne, że wszyscy znaleźliśmy się na tej łodzi, wiosłując pod prąd, ale nie zaczynajmy dzielić miejsc. Nie powinienem być spychany na to miejsce – zajmij wolne miejsce i wiosłujmy razem. To kolektyw udaje się pomyślnie dotrzeć do celu.”

AFTD angażuje się w różnorodność, równość i włączenie w naszej pracy. Jeśli ze względu na orientację seksualną masz trudności ze znalezieniem opieki dla bliskiej Ci osoby chorej na FTD, skontaktuj się z infolinią AFTD pod adresem 1-866-507-7222 Lub info@theaftd.org do pomocy.