Podróż FTD jest trudna dla rodzin ze względu na jej niepokojące objawy i ogromne zmiany w życiu, które często są wymagane, aby się do nich przystosować. Rodziny często odkrywają, że istnieje niewielkie wsparcie dla osób dotkniętych FTD, ponieważ zbyt mało osób o tym wie. Chris Tann, który obecnie żyje z FTD, i Debra, jego żona, z którą jest od 35 lat i partnerka opiekuńcza od 9 lat, niedawno spotkali się z AFTD, aby podzielić się swoimi doświadczeniami i udzielić porad rodzinom żyjącym z FTD i innymi demencjami. Para uważa, że ma obowiązek edukować ludzi na temat FTD, aby pomóc poprawić życie osób żyjących z FTD.

„Myślę, że ludzie powinni być bardziej zainteresowani nauką o demencji, ponieważ jest ona bardzo powszechna na świecie” — powiedział Chris dla AFTD. „Jedną z najważniejszych rzeczy, które musimy zrobić, jest przekazanie tych informacji wszystkim. Niezależnie od tego, gdzie są, w jaki sposób je otrzymali — nie każdy będzie na Zoomie lub będzie szukał w Internecie”.

Znajdowanie wsparcia

FTD stwarza wyjątkowe wyzwania swoimi objawami, ale Chris powiedział AFTD, że dobrze radzi sobie z diagnozą. Jednak powiedział, że otrzymanie diagnozy było podróżą z własnymi trudnościami. Pierwsze oznaki zaczęły pojawiać się w 2015 r. jako zmiany w zachowaniu, takie jak zostawianie rzeczy w dziwnych miejscach przez Chrisa. Chris powiedział: „Nie jestem jedyną osobą mieszkającą w domu, więc nie sądziłem, że to ja. Moja żona powiedziała, że tak, więc po prostu tak zrobiłem”. Uznając to, co powiedział Chris, Debra powiedziała, że nie był w stanie rozpoznać swojej demencji i ograniczeń, Objaw FTD zwany anosognozją. 

Kiedy po raz pierwszy zauważyła zmiany u Chrisa, nie wiedziała wiele o FTD, powiedziała Debra. „Ale wiedziałam dwie rzeczy: po pierwsze, to było medyczne — nie miałam pojęcia jak, ale po prostu wiedziałam. Po drugie, ponieważ to było medyczne, musiałam być w tym na dłuższą metę, ale nie wiedziałam, z czym się zmagam”.

Chris początkowo szukał pomocy w klinice Mayo, gdzie spędził wiele godzin na badaniach przesiewowych, zanim w 2017 r. otrzymał wstępną diagnozę łagodne upośledzenie funkcji poznawczych (MCI). Jego lekarz przepisał mu leki, które sprawiły, że nie czuł się sobą i utrudniały mu funkcjonowanie w pracy. Z tego powodu Chris i Debra postanowili zasięgnąć drugiej opinii. Po dwóch latach niepewności w końcu znaleźli dostępność w Klinika FTD na Uniwersytecie Vanderbilt, gdzie Chrisowi zdiagnozowano FTD. Mieli szczęście, Debra znalazła lokalnego neurologa na wsi w południowej Georgii, który był bardzo kompetentny. Po 2 latach opieki zdrowotnej dla Chrisa i współpracy z Debrą, zdiagnozowała u niego FTD w 2019 roku. Chociaż byli wdzięczni za odpowiedź, ich związek był krótkotrwały, ponieważ neurolog Chrisa przeniosła swoją praktykę. Według Debry „była zesłana przez Boga”.

Podróż trwała dalej dla Chrisa i Debry, ale tym razem otrzymali formalną diagnozę FTD. Debra ponownie przeszukała literaturę w poszukiwaniu neurologa. Znalazła neurologa w klinice FTD w klinice Vanderbilt. Lekarz w Vanderbilt rozumiał FTD, powiedziała Debra. „Przeprowadził całą serię testów i był bardzo stanowczy i kompetentny. To było błogosławieństwo spotkać ją na prowincji w Południowej Georgii”. Chociaż podróż do kliniki zajęła siedem godzin, Debra powiedziała, że zabranie Chrisa do specjalisty, który miał wiedzę na temat FTD, było tego warte. „[FTD] jest tak wyjątkowe i często źle rozumiane, więc potrzebowałam go w jak najbardziej zdolnych i kompetentnych rękach”. A dla innych, którzy mogą szukać diagnozy, Debra zdecydowanie zaleca poszukanie dostępności w szpitalach badawczych.

Edukacja jest kluczem

Debra w końcu odkryła grupę wsparcia o nazwie Black Dementia Minds, która jest związana z Krajowa Rada Umysłów Osób z DemencjąGrupa uznaje, że każda osoba z demencją doświadcza jej inaczej i że ważne jest, aby osoby czarnoskóre/Afroamerykańskie z diagnozą miały przestrzeń, w której mogą szukać wsparcia u siebie nawzajem.

„[Black Dementia Minds] to piękna rodzina” – powiedział Chris. „Nazywamy siebie rodziną, ponieważ są różne osoby z różnymi typami demencji i możemy rozmawiać, nawiązywać relacje i rozumieć siebie nawzajem oraz to, przez co przechodzimy”. On i wielu członków grupy bierze również udział w orędownictwie, przemawiając cyfrowo w miejscach takich jak uczelnie i dzieląc się tym, jak wygląda życie z demencją.

„Uważamy, że to piękna rzecz, ponieważ możemy rozmawiać z ludźmi” — powiedział Chris. A publiczność lubi prezentacje, ponieważ „mogą rozmawiać z kimś, kto faktycznie żyje z demencją i kto potrafi wyjaśnić pewne rzeczy”.

Zaangażowanie Chrisa w orędownictwo wykracza poza jego pracę w Black Dementia Minds. On i Debra powiedzieli AFTD, że ich wiara zapewnia im wsparcie podczas poruszania się po FTD, a Chris mówił o czerpaniu z osobistej relacji z Bogiem jako źródła siły. Omówił również współpracę z Alter, organizacją poświęconą pracy ze społecznościami wyznaniowymi w celu tworzenia inkluzywnych, przyjaznych demencji środowisk. Chris początkowo poznał założyciela Alter, Fayrona Eppsa, doktora, pielęgniarza, poprzez Black Dementia Minds i przemawiał na szczycie organizacji. 

Debra zgadza się z Chrisem co do znaczenia orędownictwa i podkreśla znaczenie edukacji w ogóle. „Edukacja jest kluczem”, powiedziała. „Moją pracą życiową w tej przestrzeni jest edukacja. Jako partner opieki nad osobami z demencją, orędownik i edukator – gdziekolwiek jestem i z jakąkolwiek publicznością mam przywilej się kontaktować, upewniam się, że uznaję i podkreślam, że wszystkie choroby demencji są ważne”.

Podkreśliła również znaczenie samoopieki dla partnerów opiekuńczych. „Opiekunowie i partnerzy opiekuńczy ponoszą ogromną liczbę obowiązków”, powiedziała Debra. „Szczerze mówiąc, bycie opiekunem FTD nie jest łatwe, dlatego zespół opiekuńczy dla Chrisa jest kwintesencją. Dodała, że ma obowiązek „dbać o siebie w najwyższym stopniu”. Rzeczywiście, Debra zachęca wszystkich partnerów opiekuńczych do praktykowania samoopieki psychicznej, społecznej, finansowej, fizycznej, emocjonalnej i duchowej i mówi: „Te dziedziny stwarzają okazje do wyzwolenia, aby żyć życiem pełnym nadziei w podróży FTD”.