Droga Infolinię,

Za każdym razem, gdy odwiedzam dom na święta i na własne oczy widzę, jak FTD wpłynęło na moich rodziców, mój niepokój wzrasta. Czy to normalne, że martwię się, że inni członkowie rodziny również zachorują na FTD – lub że sama na nią zachoruję?

Okres świąteczny to czas spotkań rodzinnych. Chociaż możliwości zobaczenia bliskich mogą przynieść wiele radości, mogą również powodować niepokój, gdy w grę wchodzi FTD. Widzenie, jak FTD wpłynęło na Twoją rodzinę, może wywołać głębokie reakcje emocjonalne, a nawet sprawić, że zaczniesz zastanawiać się nad własną przyszłością. Być może martwisz się, że u Ciebie lub innych członków rodziny mogą wystąpić objawy FTD.

Nie jesteś sam; jest to powszechne zmartwienie. Może jednak pomóc w lepszym zrozumieniu, w jaki sposób FTD jest przekazywane – lub nie – w rodzinach. Większość osób z FTD (około 60%) nie ma innych dotkniętych chorobą krewnych ani nie ma przyczyny genetycznej. Dla tych osób FTD wydaje się być „sporadyczne”. Nie ma historii rodzinnej dotyczącej FTD lub schorzeń pokrewnych, w tym ALS, zaburzeń zdrowia psychicznego lub innych demencji.

Mniejsza część FTD ma charakter rodzinny, co oznacza, że w rodzinie występowała FTD i/lub schorzenia pokrewne. Niektóre osoby z rodzinnym FTD mogą mieć określone przyczyny genetyczne – warianty niektórych genów, o których wiadomo, że powodują FTD.

Kiedy ryzyko genetyczne FTD nie jest znane, niepewność może być dla niego dużym ciężarem. Doświadczenie i badania wykazały, że większość osób poddawanych poradnictwu genetycznemu i badaniom genetycznym w kierunku FTD odczuwa zmniejszenie lęku – nawet jeśli ich wyniki potwierdzają genetyczną predyspozycję do rozwoju FTD.

W przeciwieństwie do większości innych testów medycznych, testy genetyczne mogą ujawnić informacje nie tylko o badanej osobie, ale także o jej bliskich. Członkowie rodziny mogą mieć różne opinie na temat uczenia się, jeśli w rodzinie występuje przyczyna genetyczna. Dyskusje między członkami rodziny mogą być skomplikowane, jeśli niektórzy zdecydują się poznać swój status genetyczny, a inni nie. Relacje rodzinne mogą być napięte, jeśli dana osoba ujawni wyniki badań genetycznych, które będą miały konsekwencje dla innych krewnych. Rozmawiając z A doradca genetyczny może pomóc Ci rozważyć i poradzić sobie z tymi i podobnymi sytuacjami.

Wiemy, że wiele osób ma obawy badania genetyczne. Poradnictwo genetyczne może pomóc Ci zrozumieć korzyści i ograniczenia testów, przewidzieć, jak możesz się czuć po ich wynikach, rozważyć wpływ, jaki wyniki testów genetycznych mogą mieć na Twoje relacje z innymi i zdecydować, czy testy genetyczne są dla Ciebie odpowiednie w tym momencie życia . Możesz dowiedzieć się o doświadczeniach innych osób z poradnictwem genetycznym i o tym, jakie czynniki pomogły im w podjęciu decyzji o wykonaniu testu, oglądając seminarium internetowe edukacyjne AFTD 2023 „Genetyczne FTD: testować czy nie testować.”

Z doradcą genetycznym możesz spotkać się indywidualnie lub z członkiem rodziny lub przyjacielem. Twój doradca genetyczny może odpowiedzieć na pytania dotyczące FTD i przejrzeć historię Twojej rodziny, aby pomóc Ci zrozumieć, czy może ona zostać odziedziczona w Twojej rodzinie. Testy genetyczne to tylko niewielka część dyskusji i nie oczekuje się, że dana osoba będzie musiała je wykonać. Jeśli jesteś zainteresowany wykonaniem testów, Twój doradca genetyczny może pomóc Ci rozważyć, jak wyniki mogą wpłynąć na Ciebie i Twoją rodzinę.

FTD może stawić czoła wyzwaniom każdej rodziny. Nasze wzajemne relacje, a także nasze role i obowiązki zmieniają się z biegiem czasu, czasami w nieoczekiwany sposób. Dostosowanie się do tych zmian może wydawać się przytłaczające i izolujące. Znalezienie społeczności i kontaktu z innymi, którzy rozumieją, może zapewnić ogromne wsparcie.

Jeśli nadal masz pytania lub szukasz wsparcia, infolinia AFTD jest gotowa Ci pomóc. Z infolinią można się skontaktować pod adresem 1-866-507-7222 Lub info@theaftd.org