Większość osób, u których zdiagnozowano FTD, ma sporadyczną postać tego zaburzenia, co oznacza, że nie ma widocznej historii chorób neurodegeneracyjnych w rodzinie. Jednak co najmniej 20% zdiagnozowanych osób ma genetyczną przyczyną FTD, a w wielu przypadkach wariant genetyczny powodujący FTD może zostać przekazany przyszłym pokoleniom.

Genetyczne FTD stwarza wyjątkowe wyzwania. Członkowie rodziny opiekujący się bliskimi, u których zdiagnozowano, na własne oczy widzą, jak FTD może wpłynąć na przyszłość ich własną, rodzeństwa lub dziecka. Ponadto w niektórych rodzinach z genetycznym FTD objawy FTD występują jednocześnie u wielu członków rodziny.

Badania kliniczne nad potencjalnymi metodami leczenia FTD postępują, a ponieważ wiele z tych badań koncentruje się szczególnie na genetycznym FTDcoraz więcej osób rozważa predykcyjne badania genetyczne; znajomość swojego statusu genetycznego jest coraz częściej warunkiem udziału w najnowocześniejszych badaniach FTD. Osoby, które obecnie nie doświadczają objawów FTD, mogą uzyskać wgląd w własne ryzyko rozwoju FTD poprzez testy predykcyjne. Chociaż potwierdzenie ryzyka genetycznego może złagodzić lęk wynikający z niewiedzy, jest to również informacja, której nie można się oduczyć. Decyzja o przeprowadzeniu badań predykcyjnych jest bardzo osobista. Przed badaniem AFTD zaleca konsultację z doradcą genetycznym, który pomoże Ci zdecydować, czy wiedza o przyszłym ryzyku jest dla Ciebie właściwą decyzją na tym etapie życia.

Niezależnie od decyzji o wykonaniu badania teraz lub o jego przełożeniu, obecność FTD w rodzinie wiąże się z dodatkowymi obawami, które, jeśli pozwolą na ich nasilenie, mogą zwiększyć izolację spowodowaną przez FTD. Dostęp do społeczności ludzi, którzy rozumieją Twoją sytuację, może być ratunkiem.

W przypadku osób dotkniętych genetyczną lub sporadyczną chorobą FTD: Grupy wsparcia AFTD oferują możliwość nawiązania kontaktu z innymi osobami, które wiedzą, czym jest FTD i jak wpływa na rodziny. Grupy wsparcia pozwalają porozmawiać z ludźmi, którzy przechodzą przez podobne doświadczenia i nawiązują bezcenne kontakty. Możesz płakać, dać upust emocjom i śmiać się bez oceniania. Grupy to bezpieczna przestrzeń, w której możesz być sobą i rozmawiać tyle, ile potrzebujesz. Możesz usłyszeć od innych o ich doświadczeniach i dowiedzieć się, jak podeszli do sytuacji podobnej do Twojej.

AFTD oferuje wiele rodzajów grup wsparcia, a niedawno wprowadziliśmy dwa różne grupy specjalnie dla osób dotkniętych genetyczną chorobą FTD.

Nasz Grupa wzajemnego wsparcia dla osób z ryzykiem genetycznym jest przeznaczony dla osób bez objawów, które przeszły badania predykcyjne i mają świadomość, że mają potwierdzone ryzyko genetyczne rozwoju FTD. Członkowie opowiadają o tym, jak zmagają się z ważnymi decyzjami życiowymi i radzą sobie ze świadomością swojego statusu genetycznego.

The Rodzinna grupa wzajemnego wsparcia FTD jest dla osób bezobjawowych, które wiedzą, że FTD w ich rodzinie jest spowodowane przez konkretny gen, ale z różnych powodów same nie poddały się jeszcze badaniom genetycznym lub być może rozważają możliwość poddania się predykcyjnym badaniom genetycznym. Ta grupa jest również przeznaczona dla osób, które zostały poddane testom, ale zdecydowały się nie znać ich wyników.

Aby uzyskać więcej informacji na temat grup wsparcia AFTD, skontaktuj się z Linia pomocy Na 1-866-507-7222 Lub info@theaftd.org