Opracowane przez mgr Stacey Moeller, wolontariuszkę grupy wsparcia PPA stowarzyszonej z AFTD

Pierwotnie postępująca afazja (PPA) charakteryzuje się stopniową utratą zdolności mówienia, czytania, pisania i rozumienia mowy. Brak możliwości komunikowania się jest uciążliwy zarówno dla osoby żyjącej z FTD, jak i dla osób opiekujących się nią i ją wspierających.

Dostosowanie sposobu komunikowania się z osobami cierpiącymi na FTD może zwiększyć ich zrozumienie. Poniżej znajduje się kilka wskazówek i narzędzi, które mogą Ci w tym pomóc. Należy pamiętać, że wiele z tych wskazówek będzie wymagało prób i błędów. Eksperymentowanie jest kluczem do sprawdzenia, co będzie dla Ciebie najlepsze.

• Uprość swoją mowę, nie ogłupiając jej.
  • Używaj prostych, bezpośrednich konstrukcji zdań. Na przykład „Idę do sklepu kupić owoce” jest lepsze niż „W sklepie idę kupić owoce”.
  • Używaj słów o „wysokiej częstotliwości”. Są to słowa częściej używane w codziennych rozmowach (np. „daj” zamiast „podaruj”).
  • Pomyśl o każdym słowie jako o części hierarchii. Jeśli konkretny „poziom” słowa nie jest zrozumiały, przejdź na prostszy poziom. Na przykład, jeśli zdiagnozowana osoba nie rozumie „basset hound”, przejdź do „pies”, a jeśli tego nie rozumie, spróbuj „zwierzę”.
  • Jeśli przedstawiasz wybór lub decyzję osobie z PPA, zadaj sobie pytanie: Czy można to zawęzić do mniejszej liczby opcji? Czy można to podzielić na pytania typu tak/nie?

• Jeśli istnieją bariery w zrozumieniu, bądź kreatywny.
  • Użyj obrazów lub słów pisanych.
  • Odgrywaj to, co próbujesz powiedzieć.
  • Wypróbuj inne słowa lub wyrażenia.
  • Pomocne może być udawanie, że próbujesz rozmawiać z kimś, kto mówi w innym języku. Jak byś przedstawił swój punkt widzenia?

• Przygotuj scenę dla jasnej komunikacji.
  • Znajdź ciche miejsce z ograniczoną ilością czynników rozpraszających.
  • Zachowaj kluczowe komunikaty na porę dnia, kiedy osoba z PPA jest najbardziej „świeża” i jest w stanie najlepiej nawiązać kontakt.
  • Pozwól na dodatkowy czas.
  • Stres nie ułatwia przepływu komunikacji. Zwolnij, weź głęboki oddech i spróbuj ponownie.

• Korzystaj z pomocy komunikacyjnych, z których korzysta osoba cierpiąca na PPA, takich jak:
  • Twój smartfon (jest zawsze przy Tobie!). Twórz własne albumy ze zdjęciami, rób notatki i pobieraj aplikacje zaprojektowane, aby pomóc osobom z afazją (SmallTalk i CommunicAide to dwie bezpłatne).
  • Niestandardowa książka obrazkowa z przydatnymi i znaczącymi zdjęciami.
  • „Ściągawka” zawierająca ich najczęstsze zwroty, zamówienia w restauracjach, imiona bliskich osób lub cokolwiek innego, w czym potrzebują wsparcia.
  • Karty wskazówek z odpowiedziami (tak, nie, może, nie wiem itp.), na które mogą wskazać.

Poproś logopedę o pomoc w określeniu innych narzędzi, które spełnią Twoje specyficzne potrzeby i możliwości.

Używając języka pisanego (na przykład e-maili) do komunikowania się z osobą cierpiącą na PPA, weź pod uwagę następujące kwestie:

• Zamiast zdań używaj wypunktowań.
• Pogrubiony ważne słowa lub wyrażenia.
• Ogranicz informacje do tych, które są naprawdę istotne.
• Przeczytaj na głos informacje pisemne.
• Dodaj zdjęcia odpowiednie do wieku, aby zwiększyć zrozumienie. Strona internetowa Udział w zdjęciach zawiera bezpłatne zdjęcia przeznaczone dla osób cierpiących na afazję, a także obrazy do zastosowań medycznych i codziennych.

Podczas rozmowy z osobą żyjącą z PPA:

• Nie poprawiaj, ale wyjaśniaj. Jeśli zrozumiałeś osobę cierpiącą na PPA, nie ma znaczenia, czy źle wymówiła jakieś słowo. Jeśli jednak ich nie zrozumiałeś, poproś, aby powtórzyli lub sparafrazowali to, co usłyszeli, i zapytaj, czy to prawda.
• Zachowaj pozytywne nastawienie. Osoby z PPA powiedzą niewłaściwe słowo. Staraj się po prostu kontynuować dialog w sposób nieoceniający i wspierający.
• Opracuj plan „wypełnienia pustki”. Jeśli osoba cierpiąca na PPA nie może wyrazić ani słowa, czy chce, abyś jej to zapewnił? Dać im więcej czasu do namysłu? Zapisz to? Być może są sytuacje, w których chcą, aby ich partner w komunikacji mówił najwięcej.

Inne wskazówki:

• Podążaj za przykładem osoby żyjącej z PPA. Jak chcą, żeby się do nich mówiło? Rozmawialiśmy o? Utrzymany? Uwzględnione w rozmowach?
• Wykorzystaj zasadę improwizacji „tak i”. Zaakceptuj to, co zostało powiedziane, bez względu na to, jak niedoskonałe, i dodaj coś do tego, aby zbudować rozmowę.
• Bądź elastyczny. Jeśli jedno słowo nie działa, spróbuj innego. Jeśli rozmowa po prostu nie przynosi efektu, zrób sobie przerwę lub spróbuj z czasem przeprowadzić ją w mniejszych mini-rozmowach.
• Zmień swój sposób myślenia. PPA ma charakter progresywny; umiejętności językowe będą się nadal pogarszać. Możliwość dostosowania jest kluczowa. To, co zadziałało dzisiaj, może nie działać jutro.
• Planować naprzód. Przeglądaj menu restauracji online i wybieraj posiłki z wyprzedzeniem. Przejrzyj z wyprzedzeniem cele wizyty lekarskiej. Zaplanuj, jak zaangażować się w spotkanie rodzinne.
• Uwzględnij innych. Stwórz małą grupę ludzi, którzy łaskawie zaakceptują komunikacyjne faux pas. Dzieci są w tym naprawdę dobre. Izolacja jest powszechna w PPA; wspierać połączenie.
• Określ cel swojej komunikacji. Jeśli Twoim celem jest, aby dana osoba zrozumiała informacje (takie jak dokumentacja prawna lub finansowa), ważna jest dokładność. Jeśli Twoim celem jest połączenie (na przykład powiedzenie „kocham cię”), będziesz mieć większą elastyczność.
• Umawiaj się na regularne wizyty okulistyczne i słuchowe aby mieć pewność, że problemy ze wzrokiem i/lub słuchem nie będą przeszkadzać.
• Nieporozumienia w komunikacji zdarzają się każdemu. Śmiej się, kiedy możesz, smuć się, kiedy trzeba i ćwicz cierpliwość.

Kilka przypomnień:

• Komunikujesz się z osobą dorosłą, która prawdopodobnie rozumie Twój ton i wyraz twarzy. Zachowaj szacunek i stosuj się do wieku.
• Komunikacja jest fizyczna. Komunikujemy się poprzez ruch (wskazywanie, wzruszanie ramionami), ton głosu, kontakt wzrokowy (zainteresowanie – brak), dotyk (lub jego brak) itp. Upewnij się, że Twoja mowa ciała odpowiada językowi mówionemu.
• Wszystkie strategie i pomoce komunikacyjne powinny opierać się na mocnych stronach osoby z żywym PPA. Jeśli przed postawieniem diagnozy nie byli obeznani z technologią, prawdopodobnie się to nie zmieni.